皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで9月3日現在 12,952名からの賛同をいただいております。
このオンライン署名活動を応援していただき、本当にありがとうございます。

引き続きよろしくお願い致します。

■大人の心臓病と移植待機②■

前回に続き今回も大人の心臓移植、そして待機についてお伝えします。

今回は心臓移植待機中の方からのアンケート回答を中心に移植待機についてお伝えします。

 

◇心臓移植待機者Aさん

【病名】サルコイドーシス／肺や眼、リンパ節、皮膚、心臓など、さまざまな臓器に肉芽腫（小さな腫れ物）が形成される難病
【原疾患の発症】28歳
【移植が必要になった時期】20年後。待機期間は5年〜7年と言われました。
【移植が必要だと分かった時の気持ち】登録はしたけど、まさか、そこまでにはならないよ、長年そうだったように、このまま維持していけるはず、と思っていました。夫も同意見でした。
【移植待機中の体調と生活】少し動くと、水に溺れたような浅い息しか吸えないような、苦しさでした。1人で自由に出かけられず、世間から引き離されたような生活です。体調の悪化にも怯えています。自分の無力さと、重症な障害者だという現実に直面しています。また、何をするにも家族の付き添いが必要で迷惑をかけていること、補助人工心臓(VAD)が重くて不便で困ります。移植まで心臓が持つのか、脳出血が起きて麻痺が残るかも、死亡するかもしれないと不安です。
【日本の移植医療について思うこと】まさかこんなことになるとは思っていませんでした。本当に移植に辿り着けるのか、その後はどうなるのか想像できません。移植待機をしている人がいることを伝えたいです。アメリカのように意識が変わるのはまだ先かもしれませんが、せめて韓国のように変わってくれたらと思います。誰でも受けられる医療になってほしいです。
【移植が受けられたらやりたいこと】1人で行動できない、体調により働く許可が出ておらず、長い時間活動できないから、社会の役に立ちたいです。

◇心臓移植待機者Bさん

【病名】拡張相肥大型心筋症／心筋収縮不全と左室内腔の拡張を認め、肥大型心筋症から移行が確認された難病
【原疾患の発症】幼少期
【移植が必要になった時期】約40年後。待機期間は5年以上、補助人工心臓（以下VAD）装着が必要等言われました。
【移植が必要だと分かった時の気持ち】家族性の心疾患で私以外の親族は亡くなっています。最終は心臓移植と言われていたが、まだ大丈夫だと思っていたのでショックでした。母、姉が亡くなっていて高齢の父がいたり、姉の子供の後見的な事をしているのでどうしようか悩みました。
【移植待機中の体調と生活】元々低空飛行でそれに慣れているのでしんどいのは普通の事。3年を超えて今までなかった不整脈が出てきて薬が増えたり、体調も日によってバラバラです。VAD装着しているので1人行動が出来ないので不便です。感染しているのでこのまま踏ん張れるのか…親、親族共に高齢で色々動かないと行けないのに思うように行動出来なかったり、入院しても心配をかけるので言えずに困ります。
【日本の移植医療について思うこと】移植待機しているが(脳死移植待機なので)本当に移植していいのか、人の死を望んでいるわけではないが色々考えてしまう事もあります。いつ誰が急に病気になるか解らない。色々な難病が有り、治療法が有るのだから元気になりたいです。医師のレベルはトップクラスで移植後の成績も海外より良い。なのに国内で移植が進まない、この現状を変えて欲しい。
【移植が受けられたらやりたいこと】今はVADを装着しているのでシャワーのみの為、お風呂につかりたい。病気発覚前から動くとしんどかったので、普通の人のしんどいが解りません。全力で走ってみたいです。

◇心臓移植待機者Dさん

【病名】特発性拡張型心筋症／慢性進行型心筋肥大後壊死、心臓を動かしている筋肉が弱くなる難病
【原疾患の発症】2008年
【移植が必要になった時期】発症から13年後の2022年4月に待機登録。説明を受けましたが、少し分かりづらく実感がなかった。
【移植が必要だと分かった時の気持ち】その時は希望が持てました。
【移植待機中の体調と生活】身体はVADをつける事によってかなり改善され、制限ある日常を送ってます。制限が厳しく社会復帰、復職ができない為、メンタル的な不安感は常にあります。体調管理が大事と言われており、かなりいろいろ制限があるが、個人管理的には我慢できる範囲です。交通機関が整っていない田舎で移動手段が無く、復職が困難。介助者を付ける事によって生じる経済不安から将来への不安があります。
【日本の移植医療について思うこと】書ききれません。移植の認知度の低さを知ってほしいです。国、関連学会の現場状況の認知の低さにも格差を感じます。
【移植が受けられたらやりたいこと】書ききれません。

 
＜補助人工心臓（VAD）とは＞

機能の低下した心臓のポンプ機能の一部もしくは大部分を代行して、全身の循環を補助し長期安定を維持することを目的とする治療方法です。左心室の補助を行う左心補助人工心臓（LVAD）が主に行われています。

補助人工心臓について (医療法人徳洲会 名古屋徳洲会総合病院ＨＰより)

 
＜日本臓器移植ネットワーク（以下JOT）の移植待機登録までの流れ＞

①入院または通院している受診施設の主治医に相談の上、移植を希望する施設を選びます。
｛成人の心臓移植対応施設／国立研究開発法人国立循環器病研究センター、大阪大学医学部附属病院、東京女子医科大学病院など 11病院｝
②主治医から移植希望施設に問い合わせ、必要な手続きを行う。
③移植施設を受診し検査と臓器移植に関する説明と同意（インフォームドコンセント）を受けます。説明後、内容に同意された場合のみ登録が可能となり、登録用紙に同意の署名・住所等の記載を行い、移植適応の審査を移植施設内の委員会等で検討されます。
④審査を通ると移植施設よりJOTへの登録が行われ、移植希望登録者の情報管理システムに候補者の選定に必要な医学的データ等が入力されます。
システムへのデータ入力、および新規登録料の払い込み（または免除書類）が確認された時点で登録を行い、その日が登録日になります。
※個々の病状や病院により移植の適応条件が異なるため、必ずしも移植の適応にならないことがあります。
※臓器により移植対応病院や登録方法が異なります。
（臓器移植ネットワークHPより）

 

＜心臓移植希望者の選択基準＞

・Status１は早急に移植が必要とされている。治療等の状況により優先度が定義されていて、Status１は「VADを装着中の状態」「心不全を起こした心臓を一時的に助ける装置の使用」「人工呼吸管理を受けている状態」「ICU、CCU等の重症室に収容され、強心薬の持続的な点滴投与を受けている状態」のいずれか１つ以上に該当し、標準治療で改善しない重症の心機能障害を有する状態です。
・65歳未満
・心臓以外に命に関わる疾患がなく、心臓移植治療により大幅な予後の改善が期待できること
・本人および家族の心臓移植に対する十分な理解と協力が得られること

 

＜移植への橋渡しとしてのVADの適応＞

心臓移植登録に準じ、身体的環境や社会的環境などに留意して適応が決定される
（日本循環器学会等４学会による合同ガイドライン　2021年改訂版　重症心不全に対する植込型補助人工心臓治療ガイドラインより/PDF）

 

 

前回のお知らせでも質問に答えて下さったMさんに「心臓移植までの病院の事情」についてお聞きしました------

 

Q：VADの適応について簡単に教えてください

A：末期拡張型心筋症で心臓停止に陥るような心不全では短期間の生存しか望めないため、その状態に陥る前に心臓移植への橋渡しとしてVADの適応を検討されると聞いています。（2021年５月より年齢などにより移植適応とならない患者にも適応されるようになりました。）

 

Q：待機生活でとくに困ることはどんなことですか？

A：体内埋め込み型VADは血液を送るポンプなど機械の大部分を体内に植え込み、ポンプに電力や指令を供給するドライブラインが腹部の皮膚から体外に露出して、体外のコントローラー、バッテリーと接続されています。創部からの感染の恐れがあります。またワーファリンなどの抗凝固剤を内服しているため出血傾向が高まります。

病状によって、移植施設内の委員会等での移植の適応の検討によって、必ずしもVAD適用を受けられるとは限りません。心機能分類IV度の状態とはいかなる身体活動も制限され、心不全症状や狭心痛が安静時にも存在し、わずかな労作でも増悪する状態です。

 

Q：心臓移植待機の現状についてどう思われますか？

A：VADを装着することで移植まで待てるようになりました。体調が安定されてる方は制限がある中でも就労されています。しかし、医学的理由で移植まで退院することができずに病院で過ごさざるを得ない方や、感染症を患い敗血症で移植を受けることなく亡くなられた方、他にも脳梗塞を起こし障害が残るも移植を受けられた方などもいらっしゃいます。

2023年7月のJOTデータによると244名の方が待期期間5年以上、移植の優先度が最も高いStatus1の方が630名いらっしゃいます。一方、2023年1月～7月に心臓移植を受けられた方は65名です。精神的安定の維持、体調の維持をし続けるには今の待期期間は長過ぎると思います。
（JOTデータ 心臓移植希望登録者数、臓器提供数/移植数） 

  Q：移植を受けられてよかったですか？

A：良かったとしかありません。まだ生きたかったからです。移植を受けないことは死を意味します。
これから移植が必要になる人に同じような苦しみはして欲しくないです。

 

参考記事：
補助人工心臓・心臓移植日本移植学会 国立循環器病研究センター

心臓移植について 日本移植学会

 

 

最後に移植待機者のいかハゲさんが作られた動画もご紹介します

心臓移植を行える状態になるまでの簡単な説明動画 (https://youtu.be/inz5FF20ocw?si=RvCmPs-ckBP-n2ew
　
ご自身の待機に至る流れと合わせて説明されています。他にもご自身の移植に関する動画などもあげられていますので、よろしければご覧ください。

 

動画作成者 いかはげさんからのメッセージ：
移植待機は、補助人工心臓のお陰でだいぶ楽になることが多いです。移植を行えるまでの待機期間が長く先が見えず長い道のりかも知れませんが、医療でのトラブル対応はしっかりしているので少し安心感があります。大変なのは１人では待機が出来ないことで、家族が介助者になり１日中一緒にいてもらわなければならないことです。
移植待機はどういうものなのか少しでもわかっていただけたらと思い動画作成を行っております。その他、趣味の一環で自分の行動範囲の中での動画も作成、撮影しております。
長い移植待機期間ですが、何かを行うことで前向きなれると思い移植待機生活をしています。

 

お話を聞かせて下さった皆様ありがとうございました。

 

このお知らせでは当事者や待機者のはなしもお伝えしています。

 

これらを読んで、臓器提供への使命感は持たないで下さい。
自分なら「どのような選択をしたいか」、もし自分や大切な人だった場合に「今の現状でいいのか？」と想像しながら読んでいただけたらと思います。

万が一、今できる移植医療への支援方法はないかと思ってくださる方がいらっしゃいましたら、日本臓器移植ネットワークへのご支援をお願いできたらと思います。

 

ご支援について　日本臓器移植ネットワークHP　

 

■拡散のお願い■

こちらの署名活動はFacebookやTwitter、メールやLINEでもシェアすることができます（LINEはスマホ画面のみ）。
日本の移植医療について知っていただく、賛同を集めるためにもこの活動をたくさんの方にご紹介いただけるととても助かります。

  ◇このキャンペーンを簡単に拡散できる方法

• 署名賛同後に届く受信メール下部、お知らせページにある各SNSへのシェアボタンでの拡散
• https://www.change.org/Isyokuiryou　のURLをメールなどでご紹介いただいての拡散
• チラシデータを使用しての拡散
  ２種類のデータをご用意しています。チラシPDFデータを下記よりダウンロードしてご使用いただけます。（A4サイズに半分ずつ、２つ同じものが並べてあります）

　　　シンプルタイプ　chirashi_a.pdf
　　　イラスト入りタイプ　chirashi_b.pdf　

 

引き続きみなさんのご協力をよろしくお願い致します。