Дорогие друзья, мы хотим поблагодарить каждого из вас за подписи, репосты, комментарии и ваше внимание. Так важно - знать, что ты не один, когда вся система против тебя.

За последний месяц уже больше 120 тысяч человек подписали петицию. Это как население небольшого города. Теперь за каждым лёгочником в листе стеной стоят 1200 человек, готовых его поддержать!

Про нас написали десятки локальных и федеральных СМИ, и с каждым разом их интерес к ситуации всё выше, а статьи глубже. Мы надеемся, что это поможет сдвинуть ржавую машину бюрократии с места.

Спасибо! Спасибо каждому, кто подписывал петицию, продвигал её, делал репосты в соцсетях и рассказывал друзьям.
Мы не планируем останавливаться, впереди ещё долгий путь, прежде чем реципиенты в России смогут свободно вздохнуть. Буквально .

В интервью изданиям pravmir.ru и “Новая Газета” и русской службе bbc news Вероника и другие реципиенты поделились своими историями, вот некоторые цитаты:

Такая проблема с отсутствием раствора, возникает уже не в первый раз

Оксана, директор благотворительного фонда “Добрый Петербург”  ждала пересадки три года. И по ее словам, ожидание могло бы быть короче, если бы был раствор.

— Также была перерегистрация раствора, — вспоминает она, — мы тоже сидели около 6–9 месяцев в ожидании того, что начнутся операции. И тогда раствор закупался под конкретного пациента. Кто больше всех шумел и требовал, для тех и закупался. Этот раствор нельзя заменить. Потому что он непосредственно влияет на качество пересадки.

Понятно, что вроде как регламенты регистрации препаратов созданы для того, чтобы защитить нас от некачественных медикаментов, но при этом мы все понимаем, что наша система очень сильно забюрократизирована. [...] Те вовремя не подали на регистрацию, эти вовремя не подписали. И из-за этого люди умирают. На мой взгляд, лист ожидания — это не та сфера, где такое вообще может быть. Нельзя ни во что не ставить человеческую жизнь. Когда ты попадаешь в лист ожидания на трансплантацию, это значит, что тебе в принципе осталось мало жить. 

Вероника находится в листе ожидания уже почти год. 

— Очень страшно. Страшно, что мы не дождемся. Было совсем непонятно, почему операции остановились.

Раньше делали 2–3 пересадки в месяц. Сейчас тишина. Когда я узнала, что препарат для перевозки донорских легких не регистрируют и это почти парализовало операции, я рассказала другим пациентам из листа. Пришел ужас. С ноября умерло четыре человека, которых я знала.

В июле у меня первый раз в жизни началось кровохарканье. Это когда кашляешь кровью. После этого началось легочное кровотечение. Оно не останавливалось несколько дней. Сейчас я в больнице, врачи говорят, что кровохарканье будет теперь со мной всегда. Мы не можем ждать. Мы умираем каждый день.

Ожидание хуже самой смерти

Казим Сулейманов приехал в Москву из Дагестана 2019 году. Он болеет гистиоцитозом Х - это болезнь, при которой патологические иммунные клетки размножаются в легких и костях, что приводит к формированию рубцов. С того же 2019 года он стоит в листе ожидания на трансплантацию легких.

С конца прошлого года я не могу физически выйти из дома, потому что постоянно на кислороде. Состояние с каждым днем ухудшается, ухудшается. И в таком формате уже больше полугода сижу дома. Максимум - по дому передвигаюсь. И то, как дойду до туалета и обратно с кислородом в носу, у меня сатурация падает до 75%. Я в последний раз выписался из больницы в начале июля", - рассказывает он. На протяжении двух лет он снимает квартиру, в этом ему помогают родственники и друзья.

Круглые сутки на кислородном концентраторе

Александр Кирпун приехал в Москву из Омска. Он болеет хронической обструктивной болезнью легких - в юности он перенес туберкулез, а после этого 18 лет работал автомаляром. В листе ожидания в центре Шумакова он стоит с августа 2020 года, снимает квартиру в Люберцах - квартира в Москве оказалась слишком дорогой.

— Легкие непригодные уже практически к существованию. Круглые сутки на концентраторе на кислородном.

Одному -  не справиться

Дмитрий переехал в Москву из Омска - он болеет муковисцидозом.  На своей странице в Фейсбуке он писал, что получает пенсию в 12 тысяч рублей, при этом ему необходимо снимать жилье, которое стоит не меньше 24-27 тысяч рублей - чтобы доехать до центра вовремя, когда появится донор.

— Первые 2 месяца я со своей супругой снимал квартиру не без помощи родных и близких. Потом узнал, что есть благотворительные фонды специальные по нашему заболеванию муковисцидоз, они поддерживают нас как могут, но есть очередь и нужно ждать... самому в такой ситуации справиться невозможно

Мы, реципиенты России, их близкие, семьи и друзья, призываем Минздрав РФ проконтролировать, что препарат Perfadex Plus будет зарегистрирован в России в срочном порядке. Ведь каждый новый день проволочки может стоить жизни одному из реципиентов.

Делитесь этим обновлением и статьями в соцсетях. #дайтелёгкимшанс! 

Полные тексты публикаций:
Pravmir.ru, автор - Наталия Нехлебова
https://www.pravmir.ru/legkih-dlya-vas-net-100-paczientov-zhdut-peresadki/?fbclid=IwAR0AmFJCkVCSUGPCdG_fWr38IIdPzWTOxLpHP-WDjbh8gumBSlr2Zo3hR7M

Новая Газета, автор - Анастасия Егорова
https://novayagazeta.ru/articles/2021/07/13/udushaiushchii-i-bolevoi?fbclid=IwAR0YTpVvVY82XMTLp3-mx0k-R5omMq56MhZPAHLVJhaAQSzzm6s1OJycZDs

Русская служба BBC news, автор - Мария Киселёва
https://www.bbc.com/russian/news-57805268