Уважаемые друзья и сторонники!

Те, кто поддерживал петицию и вопрос лечения больных СМА в течение последних нескольких лет!

Долгое время мы не писали обновлений. Но спустя год мы решили вернуться и снова просить вашей помощи - потому что вопрос лечения больных СМА в нашей стране еще полностью не решен! И нам по прежнему нужна ваша помощь!

Что произошло за этот год?

Была повышена налоговая ставка для лиц с высоким доходом на 2%, дополнительные налоги направляются на лечение тяжелобольных детей.

Был создан президентский фонд "Круг Добра", который финансируется за счет средств этих дополнительных налогов и который с 2021 года обеспечивает лечением детей со СМА. Сегодня, по данным фондом уже обеспечено 92% всех детей со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в дорогостоящем лечении.

НО! Взрослые со СМА - до сих пор остаются без лечения.

Пока тебе 18 - тебя лечат, а как только тебе 18+ - нет.

Около 27% всех больных СМА в нашей стране - старше 18 лет. Это 324 пациента и для них - ничего не поменялось.Мы по прежнему видим бесконечные мытарства, борьбу, вынуждены нанимать юристов и отстаивать право взрослых пациентов на жизнь и здоровье, на необходимое лечение в судах. Так быть не должно.

Мы считаем, что не должно быть дискриминации в лечении по возрасту. Лечение должно быть доступно каждому, неважно тебе 1 год, 5, 17, 19 или 45!

Именно поэтому мы по прежнему считаем, что СМА необходимо вносить в действующие программы с федеральным финансированием, без разделения на детей и взрослых.

Мы просим вашей поддержки! Когда нас много - нас голос слышен.

Сейчас мы работаем вместе с change.org над внесением изменений в текст самой петиции, но требование в ней - то же - лечение для всех - детей и взрослых и внесение СМА в госпрограмму лекарственного обеспечения за счет средств федерального бюджета для всех!