Обеспечьте взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

Обеспечьте взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000
Когда эта петиция соберет 500 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» создал(а) эту петицию, адресованную Владимир Владимирович Путин (Президент Российской Федерации) и

От имени сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), мы просим у Вас поддержки и содействия в решении вопроса обеспечения доступности лекарственной терапии для больных с этим редким заболеванием и о включении заболевания спинальная мышечная атрофия в федеральную программу Высокозатратных нозологий!

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся  нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 1202 больных этим заболеванием, 324 из которых — старше 18 лет.

Их жизни и здоровье сегодня зависят от возможности получить лечение. Их жизни и здоровье зависят от Ваших решений!

Чтобы понять, что такое спинальная мышечная атрофия, достаточно представить, как у абсолютно здорового внешне человека внезапно не хватает больше сил сделать шаг, поднять высоко руку или удержать в руке кружку с чаем. Каждый день, каждый месяц болезнь отнимает еще что-то, что раньше ты мог сам – но больше не можешь. Каждый день ты живешь с мыслью, что завтра будет только хуже, потому что болезнь носит прогрессирующий характер и без лечения приводит к необратимым ухудшениям здоровья. Каждый день жизни, понимая, что однажды ты проснешься и у тебя больше нет сил, чтобы сделать самостоятельное движение, самостоятельно глотать, а затем и дышать. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией абсолютно интеллектуально сохранны, а это значит, что изо дня в день они живут, закованные в бессильном теле, полностью осознавая своё состояние и наблюдая за тем, как оно постепенно ухудшается, а двигательные навыки пропадают. Заболевание смертельное: дети с младенческой формой болезни не доживают до двух лет. Мышцы ослабевают настолько, что у малыша не остаётся сил на вдох. А при других формах болезни у пациента просто немного больше времени, но болезнь постепенно отнимает у него всё.

До недавнего времени был только один исход для пациентов со СМА: мучительная смерть или жизнь, зависимая от инвазивной вентиляции лёгких, множества трубочек, пикающих датчиков и аппаратов. Но все изменилось — в мире появились лекарства для лечения СМА. Сегодня 3 препарата зарегистрированы в России, но из-за высокой стоимости практически не доступно для нуждающихся в них.

Лекарственные препараты для СМА останавливают прогрессирование заболевания и возвращают утраченные навыки. Чем раньше начинается лечение, тем выше от него эффект. Оно даёт больным шанс на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: средняя стоимость года лечения стоит около 20 миллионов рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.

Огромное количество людей несколько лет боролись за то, чтобы лечение было доступно для больных СМА. В 2021 году – нас услышали! Но проблема была решена только частично - для детей, оставив за бортом несколько сотен тяжелобольных старше 18 лет

Президентом РФ был создан государственный фонд «Круг Добра», который помогает детям с редкими заболеваниями. СМА была включена в перечень болезней фонда и сейчас более 92% всех детей страны постоянно обеспечены необходимым им лечением. Фонд «Круг Добра» обеспечивает лекарствами за счет средств федерального бюджета, поступающих за счет повышенной ставки налогов (2%) на доходы физических лиц превышающих 5 млн рублей в год. Однако – «Круг Добра» обеспечивает только до 18 лет.

Для тех, кому уже исполнилось 18 лет лекарственное обеспечение может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890, за счет бюджетов субъектов РФ. Но этого не происходит.

Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. В 2019 году 5 орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, были перенесены из региональной программы в федеральную программу Высокозатратных нозологий. В 2020 году в программу Высокозатратных нозологий были включены еще 2 заболевания. Такое решение было направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан, учитывает ранее сложившиеся подходы, связанные с распределением ответственности и взаимодействием органов различных территориальных уровней государственной власти применительно к данным отношениям, и тем самым обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан. 

Важно отметить, что обеспечение пациентов СМА лекарственными препаратами является жизненно необходимым, однако так же, как и включенные недавно в перечень Высокозатратных нозологий заболевания, является дорогостоящим и крайне нагрузочным для бюджетов субъектов РФ. Ввиду невозможности регионов обеспечивать дорогостоящим лечением всех взрослых пациентов из-за большой финансовой нагрузки, сегодня регионы отказывают в обеспечении и люди остаются без помощи. 

Взрослые со СМА – а это более 27% всех больных спинальной мышечной атрофией – не имеют возможности получать лечение сегодня. Речь идет как минимум о 324 больных этим тяжелейшим заболеванием.

Лечение не должно быть доступно в зависимости от того, сколько тебе лет. И не должно заканчиваться, когда тебе исполняется 18. Оно должно быть доступным каждому, кому оно необходимо.

Только за 2021 год из жизни ушло 5 взрослых со СМА. Все они погибли, так и не дождавшись лечения. 

У пациентов нет времени ждать, ведь с каждым днём состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против нас.

Единственный выход — это комплексные централизованные решения, которые мы ждём от Правительства Российской Федерации, Министерства  Здравоохранения, Государственной Думы, Совета Федерации и Президента страны.

Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования.

Мы просим внести изменения в  Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия».

Нет такой цены, которая определяла бы стоимость человеческой жизни. К сожалению или к счастью, у наших жизней цена есть — цена необходимого нам лекарства — цена качественной жизни без страха за завтрашний день. Мы уверены, что такая великая страна, как Россия, не может не протянуть руку помощи своим гражданам, и вы примете своевременно положительные решения для того, чтобы не оставить пациентов со СМА и их семьи один на один со смертельной болезнью.

***

Мы призываем вас подписать петицию, чтобы защитить взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), так же как раньше вы помогли найти решение для детей с этой болезнью!

Взрослые со СМА - это сотни семей по всей России, храбро сражающихся с болезнью.

Именно ваша поддержка может помочь решить вопрос с их лечением на уровне Российской Федерации!

 

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000
Когда эта петиция соберет 500 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!