Друзья, у нас отличные новости!

Последние два месяца были очень насыщенны и плодотворны, несмотря на лето и период отпусков. У нас сразу две важные новости, которые приближают нас к нашей цели!

1. Препарат “Спинраза”, который останавливает развитие спинальной мышечной атрофии (СМА), 3 августа был рекомендован специальной Комиссией Минздрава РФ к включению в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)!

Комиссия Министерства здравоохранения России после долгой и жаркой дискуссии приняла решение рекомендовать правительству включение “Cпинразы” в перечень ЖНВЛП на 2021 год. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство и сейчас мы ожидаем выхода Постановления с утвержденным на следующий год перечнем.

Что это значит для пациентов СМА? Многие семьи, как вы знаете, не могли добиться лечения из-за того, что препарат не был включен в данный перечень — именно этим объясняли отказ некоторые региональные минздравы. Кроме этого, после включения “Спинразы” в список цена этого самого дорогого на данный момент препарата может снизиться. Потому что включение в этот перечень дает возможность государству вести переговоры с производителем по цене и зафиксировать максимальную отпускную цену на препарат. Уже сейчас производитель заявляет о готовности снизить цену на 25% (а это более 2 миллионов рублей за 1 ампулу лекарства) начиная с 2021 года, при условии вхождения препарата в перечень ЖВНЛП.

2. Минздрав РФ одобрил новые клинические рекомендации для лечения СМА. Теперь в этом руководстве для врачей о том, как лечить больных со спинальной мышечной атрофией четко указано, что рекомендуется применение препарата нусинерсен всем пациентам с генетически подтвержденным диагнозом СМА в качестве основы патогенетической терапии заболевания. А в комментарии добавляется: "для достижения пациентом лучшего возможного клинического ответа рекомендуется начинать патогенетическую. терапию в самый короткий срок после постановки диагноза".

Мы рассчитываем, что включение Спинраза в перечень ЖВНЛП и утверждение новых клинических рекомендаций, где четко обозначены показания к назначению терапии -  позволит сократить барьеры и что ни один маленький или взрослый пациент не останется без помощи со стороны государства.

Друзья, это был долгий бой и он все еще продолжается! Мы очень благодарны всем вам, кто подписал нашу петицию и выступил на защиту тысячи россиян с диагнозом СМА. 330 тысяч ваших подписей очень ценны! Общими усилиями мы дали семьям СМА надежду на беспрепятственное получение доступа к терапии.

Но, это не конец нашей кампании. К сожалению, вопрос с оплатой лекарственного средства для нуждающихся пациентов до сих пор не решен. Поэтому нам все еще надо добиваться включения заболевания СМА в федеральную программу Высокозатратных нозологий. Только это даст пациентам возможность получать лечение бесплатно.

Так что просим вас - оставайтесь с нами на этом пути. Победа уже близко?