Дорогие друзья, спасибо вам за поддержку, последний месяц произошло несколько событий, которые позволяют нам надеяться на скорое решение вопроса лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Хотя, конечно, мы все еще далеки от окончательно успеха и пока проблемы, с которыми сталкиваются наши семьи - не решены.

Впрочем, обо всем по порядку:

1. Сегодня нас 281,5 тысяча неравнодушных, настаивающих на том, что все нуждающиеся - и дети, и взрослые со СМА - должны получать необходимое им лечение

2. За время, прошедшее с момента создания петиции почти 6 месяцев назад - больных СМА стало больше - сегодня их 989. Из которых 779 детей и 210 взрослых.

3. 1 июня Уполномоченный по правам ребенка Анна Юрьевна Кузнецова в своем докладе сообщила Президенту Путину о необходимости решения проблемы с лекарственным обеспечении больных спинальной мышечной атрофией и о том, что соответствующие предложения ей были направлены в Правительство.  (https://www.facebook.com/germanenka/videos/10157484189466478/

4. 8 июня на публичном онлайн-совещании Вице-Премьер Т.А.Голикова и Президент В.В.Путин снова обсуждают вопрос СМА, по итогам обсуждения  президент дает поручение вопрос решить. (полный текст - https://www.facebook.com/germanenka/posts/10157510473411478)

5. Решение вопроса поддерживает и Комитет по охране здоровья Государственной Думы в лице его главы Д.А.Морозова (https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10157516033416478&set=a.10150089732281478&type=3&__tn__=-R

6. 23 июня в своем обращении к гражданам Президент сообщает об увеличении ставки налога на доход физических лиц с 13% до 15% для лиц, чей ежегодный доход превышает 5 млн рублей. В результате планируется дополнительное привлечение в казну порядка 60 млрд рублей, которые предлагается "окрасить" (т.е. не дать тратить на другие цели) и направить эти средства целевым образом на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, разработав при этом понятный и прозрачный механизм расходования этих средств. (полный текст выступления Президента - https://www.facebook.com/germanenka/posts/10157537359961478

7. В пятницу 26 июня Т.А. Голикова сообщила, что необходимо  оперативно приступить к разработке такого механизма с привлечением всей общественности, экспертов, которые традиционно работают по этим направлениям.

Мы следим за развитием ситуации и надеемся, что это движение - навстречу решению наших проблем. Однако - пока механизм не отстроен и не заработал - мы по прежнему нуждаемся в вашей поддержке!!

Спасибо каждому, кто проходит с нами этот путь!

Только благодаря вашей поддержке и дружескому плечу - у нас получается! Должно получиться! Оставайтесь с нами и приглашайте друзей присоединиться!