В Минздрав России на рассмотрение отправлено предложение о включении препарата Спинраза® в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств) на 2021 год. Заявку на включение в перечень подал представитель производителя лекарственного средства в России - фармацевтическая компания Янссен.
Далее ожидается рассмотрение документации в соответствии установленной законом процедурой и комиссия (предположительно осенью 2020 года), которая решит включать ли препарат в перечень.

Решит ли это проблему с обеспечением больных СМА полностью? К сожалению, нет. Так как включение в перечень ЖВНЛП никак не решает вопрос с оплатой лекарственного средства для нуждающихся пациентов.

Хорошая ли это новость и является ли движением вперед? Да. Если  включение препарата для лечения СМА в ЖНВЛП будет одобрено -  это позволит регулировать цену на лекарство, но важнее всего даст больше оснований для назначения и обеспечения, т.е. уменьшит препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии, пусть и незначительно.

По сообщению компании Янссен, в случае включения, цена на препарат будет зарегистрирована на уровне минимальной цены из перечня референтных стран по фиксированному среднему курсу валюты за 2019 год (а это почти на треть ниже текущего):

"При подаче предложения о включении препарата нусинерсен в ЖНВЛП компания сформировала его на основании минимальной референтной цены и, с учетом текущей ситуации, приняла решение зафиксировать расчетный курс валют на уровне среднего за 2019 год, снизив таким образом стоимость препарата почти на 500 тыс. рублей за упаковку. Таким образом, предложенная к регистрации цена на препарат почти на 25% ниже текущей средней цены государственных закупок. Данная цена будет действовать с 1 января календарного года, следующего за годом проведения Комиссии Минздрава России по рассмотрению предложения о включении препарата в ЖНВЛП, в случае положительного решения Комиссии". (https://www.janssen.com/russia/predlozhenie-o-vklyuchenii-preparata-spinrazar-v-perechen-zhnvlp-predstavleno-na-rassmotrenie-v#_ftn2

Мы с большим вниманием следим за развитием ситуации и продолжаем надеяться на вашу поддержку в решении нашего вопроса

Мы надеемся, что органы власти Российской Федерации обратят внимание на проблему, которая касается почти тысячи семей с тяжелобольными детьми, на проблему, решение которой поддерживает 277 000 человек, уже подписавших нашу петицию! А значит. наш голос становится все слышнее!