Несмотря на активное обсуждение вопроса о необходимости решить вопрос с лекарственным обеспечением больных спинальной мышечной атрофией (СМА) на разных уровнях власти за последние месяцы и плотное внимание чиновников, журналистов и простых граждан, таких как мы с вами, - никаких решения и реальных действий и решений для решения нашего вопроса все еще нет.

За те, 4 месяца, что вы вместе с нами отстаиваете право больных СМА лечиться в своей стране количество известных нам больных СМА сменилось - сегодня это 966 человек, 766 из которых - дети.

А тем временем, наши дети и взрослые со СМА продолжают вести отчаянную борьбу за право детей за жизнь и здоровье, за право лечиться, даже если лекарство стоит миллионы рублей. На сегодня только единичные больные СМА смогли начать лечение. Где-то за счет волевого решения региональных властей выделить средства на одного из десятка больных. Где-то через многочисленные жалобы и прошения к решению вопроса подключились органы прокуратуры, которые добились решений об обеспечении для отдельных пациентов - да, пойдя "государство против государства" и обязав восстановить нарушенное право. Где-то семьи вынуждены обращаться в суд, чтобы отстоять право на лечение. Но иногда даже решения суда или предписания об обеспечения оказывается недостаточным, чтобы пациенту предоставили терапию. И все еще только единицы смогли начать лечение!

Вопрос лекарственного обеспечения больных СМА по-прежнему требует внимания федеральных властей и принятия решения о переводе на федеральное финансирование закупки дорогостоящей терапии.

Сегодня, в такое непростое время пандемии коронавируса мы все сидим дома и стараемся сделать все возможное, чтобы предотвратить распространение Covid-19. Мы защищаем себя, своих близких, защищаем общество. Мы видим, что огромное количестве федеральных средств выделяется на борьбу с вирусом, те самые средства, о которых нам столько раз говорили, что их нет. Да, угроза распространения коронавирусной инфекции - стоит того, чтобы выделить федеральные средства на защиту граждан страны. Но мы считаем что дети и взрослые со СМА - тоже не должны остаться без помощи и пример с выделением миллиардов средств одномоментно демонстрирует, что в стране есть деньги, чтобы лечить и защищать тех, кому нужна помощь. Больные СМА - уязвимы - и кроме нас с вами - защитить их некому. Помогите нам показать, что проблема СМА - также стоит остро и все еще нуждается в решении.

Сейчас все внимание сосредоточено на проблеме covid, но несмотря на вирус - больные СМА никуда не делись и не перестали нуждаться в лечении. Мы очень надеемся, что со снижением уровня распространения коронавируса - нам удастся вернуть внимание власти к решению проблемы СМА и в этом нам нужна ваша помощь!

Чем больше людей подпишут петицию, тем проще нам будет показать власти, что граждане России, общество - поддерживают решение и нашего вопроса и выделение федеральных средств на лечение больных СМА.

Пожалуйста, продолжайте распространять петицию! Подписать ее не стоит ни рубля - но польза от такой помощи - от вашей поддержки - стоит миллионов!

Спасибо всем, кто с нами