Duchenne: la lucha para ganar tiempo

Carmen e Irene se unieron por sus hijos. Unieron fuerzas para que sus hijos tuvieran acceso a un tratamiento del que ya se beneficiaban otros niños en otras comunidades autónomas. Carmen e Irene viven en Aragón y el gobierno de esa comunidad se negaba a autorizar el tratamiento que sus hijos necesitaban para frenar los efectos de su enfermedad. Carmen e Irene necesitaban tiempo para sus hijos. Y la administración se lo negaba. Unieron fuerzas en una petición en Change.org. Esta es su historia.

Carmen es la madre de Sergio, de 7 años. Irene, la de Carlos y Mario, de 9 años. Los hijos de estas valientes madres padecen una enfermedad neurodegenerativa grave conocida como Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). ¿Qué ocurre con esta enfermedad? Se pierda rápidamente la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. “Van desapareciendo los músculos y en su lugar va apareciendo grasa” comenta Carmen. Con esta enfermedad, las personas que la padecen acaban falleciendo prematuramente. La esperanza de vida es de 30 años.

Esta enfermedad, a día de hoy, es incurable. Pero están apareciendo ya fármacos que podrían frenar su avance. Un valioso tiempo para personas que tienen una esperanza de vida muy corta. Tiempo para que puedan pasarlo con sus familias. Tiempo. Uno de esos fármacos es el Translarna (Ataluren). Un fármaco que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en mayo de 2014 y que puede ser suministrado a pacientes que lo soliciten por vía de uso compasivo.

El tratamiento, según cuentan en su petición, ha sido autorizado como un medicamento huérfano para esta patología. Es una figura administrativa que ha permitido su autorización por la vía rápida y que facilita su uso en niños mayores de cinco años que aún puedan caminar y para los que no existe otro tratamiento disponible en la actualidad. El caso de los auténticos protagonistas de esta historia.

Los últimos en España

En 2015 vimos una auténtica revolución en Change.org para conseguir acceso a ese fármaco. Te ponemos en antecedentes para que veas lo que ha supuesto este movimiento para decenas de niños en nuestro país. El 31 de diciembre de 2014, Esther García, una madre valenciana inicia una petición en Change.org ante la negativa de la consejería de salud de la Comunidad Valenciana de autorizar el uso compasivo del Ataluren, sabiendo que en otras comunidades autónomas sí se estaba autorizando. Su petición superó las 200.000 firmas en apenas un mes. Los medios de comunicación cubren la petición, entregan las firmas y llegan a reunirse con el consejero. Finalmente, la presión consigue que Miguel, el hijo de Esther, pueda empezar a recibir el tratamiento en enero del año pasado.

En Andalucía, Mª Ángeles Alonso, la madre Marcos y Jesús, tomó el relevo. Le pedía al consejero de esa comunidad que autorizara el tratamiento como había ocurrido en Valencia. Con la misma presión social, consigue el compromiso del consejero para que pueda tener el tratamiento. Ángel Rodríguez, el padre de Óscar, también inicia su petición al mismo consejero. Consiguió el tratamiento. Tras Andalucía, vino Catalunya. Mónica luchó por su hijo Eric. Y tras Catalunya, la Comunidad de Madrid, donde Ana Isabel inició una petición para que su hijo Sydney también tuviera el medicamento. Caso tras caso, comunidad tras comunidad, petición tras petición, la cobertura de este fármaco se extendía a casi todos los afectados del Duchenne. 11 niños en toda España. Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Catalunya dan luz verde a los tratamientos.

 

Pero en Aragón la resistencia a autorizar estos tratamientos se vuelve muy dura. En octubre de 2015, tras sufrir la persistente negativa de las autoridades aragonesas y ver como en todo el país se han sucedido victorias determinantes, Carmen e Irene unen fuerzas y lanzan su petición. Los hijos de estas madres son, ese momento, los últimos tres casos que quedan en España a la espera del tratamiento desde que lo solicitan en septiembre de 2014. En octubre de 2015, cuando inician la petición, la enfermedad lleva ya un año de avance. Los niños están, en ese momento, peor que hacía un año. No podían esperar más.

Solicitan el acceso a los neuropediatras del Hospital Miguel Servet de Zaragoza por vía de uso compasivo en septiembre de 2014. Comienza así un largo proceso de espera del que no tienen respuesta. En mayo de 2015 ponen una reclamación en la Consejería de Sanidad del gobierno de Aragón. En septiembre tienen ya respuesta. Les deniegan el acceso al tratamiento. “Nos decían que los resultados no eran viables. Que era muy caro para lo que hacía. Que no curaba” comenta Carmen. Solo les queda iniciar una petición para que estos niños dejen de ser los últimos en España sin acceso al Ataluren. “Yo les decía que hablaran con las madres de los otros niños. Que vieran cómo estaba funcionando. Ya sabemos que no cura, pero retrasa el avance de la enfermedad. Yo me conformo. Prefiero que lo curen. Pero no puede ser” afirma Carmen.

“Cuando abrí la petición, no sabía nada de esto. No sabía, ni por asomo, lo que me esperaba. Recuerdo que me senté en la terraza de un bar, con el móvil, inicié la petición desde el móvil. Mis amigas pasaban y me animaban y eso me dió muchas más fuerzas. Y les pedí que firmaran y me ayudarán. En nada llegamos a las 1.000. Eso fue un chute de adrenalina tremendo”. Así empieza el camino para conseguir un tratamiento para los pequeños.

La petición pasó de las 1.000 firmas a 200.000 rápidamente. El país se volcaba con la causa de estas madres por sus hijos. El crecimiento de la petición “fue una locura, no nos lo creíamos” comenta Carmen. “¿Cómo te vas a pensar tú que hay gente que no te conoce de nada apuesta por tu hijo?”, añade.

“Lloré mucho leyendo los comentarios” de emoción, matiza Carmen. “Nos daban muchos ánimos. Te está dando ánimos gente que no te conoce… y eso te emociona, te anima. Si esta gente nos está animando, ¿cómo no voy a llegar hasta el final? Hay que tirar para adelante” añade.

Tras más de año y medio esperando, en junio de 2016 el Gobierno de Aragón concedió a los tres pequeños el tratamiento que reclamaban para frenar el avance de la enfermedad. “Ver que la gente se une es muy importante, especialmente en casos que duran tanto. Estuvimos casi dos años en vilo”. Fueron nueve meses de campaña con la petición abierta en Change.org. “A veces pensaba que la gente ya se cansaría de la petición, pero me han demostrado justo lo contrario”, recuerda Carmen. Se convocaron tres manifestaciones masivas en Aragón. Se organizaron conciertos de apoyo a los pequeños y su lucha, los balcones de las calles de Zaragoza se llenaron de pancartas de apoyo. Se repartieron más de 25.000 folletos impresos gracias a las donaciones de varios usuarios y personas anónimas. Costó, pero lo consiguieron.

“Si nos llegamos a achantar, no conseguimos el fármaco. Todos los días pensaba que podíamos no conseguirlo… pero el coraje fluye. Había muchos días que yo me derrumbaba… no veíamos la luz por ningún sitio” recuerda Carmen sobre el largo proceso. ¿De dónde conseguía fuerzas para seguir adelante? Carmen se muestra tajante: “¿Cómo podía decirle yo a mi hijo que no pude conseguirlo?”.

Los pequeños ya reciben el tratamiento. Le preguntamos a Carmen por ello y nos comenta que “el uso del medicamento se nota mucho. Tanto física como cognitivamente. Sergio no hablaba casi con mayores, y ahora lo hace. Cada día aprende más y quiere aprender más”. Eso ha sido posible gracias al apoyo de más de 400.000 personas que firmaron la petición y a la lucha incansable de estas madres.

“Hay que enseñarles a los hijos lo que unos padres pueden llegar a hacer por ellos. Porque al fin y al cabo ha sido para él. Y yo se lo enseñaré todo. Tengo cada recorte de periódico… Lo tengo todo guardado. Es bueno que el niño vea que a poco que haya habido opción, hemos luchado por él. Se lo voy a contar todo y que vea toda la gente que le ha apoyado. Y que vea todos los mensajes de la gente que le han mandado, todos los ánimos, todo. Lo tiene que ver todo. Y a mi niña también se lo enseñaré. Porque ella también lo ha sufrido. Una prueba de amor.”

Esta petición muestra como todo un país se unió para que decenas de niños pudieran recibir un tratamiento que frena el avance de una enfermedad como Duchenne. Muestra como la solidaridad se contagia de comunidad en comunidad. Muestra la red de apoyo de estas madres con miles de personas anónimas que querían ver cómo las lágrimas de sufrimiento se convertían en lágrimas de emoción. Esta petición muestra que se puede.

 

Este artículo se publicó originariamente en una publicación exclusiva para socios de Change.org.