Urgentemente una legge sul #DopoDiNoi

Il problema

È quasi un anno che Alessandro e Mariateresa non ci sono più. Sergio li ha uccisi, il 9 aprile 2014.

Aveva paura di morire e di lasciare solo Alessandro, suo figlio disabile, visto che alla mamma, Mariateresa, era stato diagnosticato un grave male. Incontravo spesso quest'uomo che spingeva la carrozzina del figlio. Abitavano a duecento metri da casa mia e tutte le volte Sergio mi diceva: "Che succederà, ad Alessandro, dopo la mia morte e quella di mia moglie ? Non abbiamo parenti, Ileana fai qualcosa per il “DOPO DI NOI”, non dimenticartene." Poi mentre scherzavo con Ale sulla Roma e lui mi raccontava dei suoi studi, della laurea, della voglia di trovare lavoro, Sergio ci interrompeva e tornava a dire che era diventato anziano, che era stanco e che lo Stato e le amministrazioni dovevano sbrigarsi.

Per lui e per tanti altri familiari, nella precedente legislatura ho scritto una legge sul “DOPO DI NOI”. Erano e sono tanti i papà e le tante mamme che bussano alla mia porta chiedendo una soluzione per i loro figli disabili non autosufficienti nel momento in cui verranno a mancare. La politica, si sa, è lenta e i tempi sono andati oltre il previsto. Oggi, fortunatamente, la legge sta arrivando in commissione e il suo iter sta per cominciare. Nel frattempo, però, Sergio non ce l'ha fatta. Ha sparato ed è diventato un assassino.

Io, che siedo dietro uno scranno in Parlamento come deputata del PD e sono affetta da una grave patologia neuromuscolare, pur essendo fortemente attaccata alla vita ho capito quel padre. Non l'ho giustificato, l'ho capito... Anche io sono figlia e so, da sempre, che i miei genitori hanno paura di lasciarmi e per questo non si concedono neanche il “lusso” di un'influenza, figuriamoci la possibilità di invecchiare e morire.

Eppure io sono una donna adulta, felice di essere quella che sono. Convivo da tanti anni con Sandro, il mio compagno, e ho due cani stupendi, Rocco ed Ettore, ai quali garantisco passeggiate e pappa da sette anni. Nella vita ho studiato, mi sono laureata, ho avuto esperienze di lavoro, ho fatto tanti anni di volontariato nelle associazioni dell'handicap e per tre legislature sono stata consigliere comunale a Roma nelle liste prima del PDS, poi dei DS e del PD. In questo ruolo sono stata delegata per l'handicap con portafoglio, gestendo molti progetti sulla disabilità, con i sindaci Rutelli e Veltroni. Sono quindi una persona “faticosamente autonoma”, ma tutto questo non basta a mia madre e mio padre per non aver l'ansia del “dopo di noi”.

Tutti i genitori che ho conosciuto, con un figlio disabile, hanno come grande e a volte unica preoccupazione il “dopo”. Il momento in cui diventeranno vecchi e non potranno più assistere il figlio che non è in grado di far fronte autonomamente alle necessità della vita quotidiana. La legge che ho proposto parte proprio da quest'ansia, a cui vuole dare una risposta, garantendo l'assistenza al disabile nella propria abitazione o il progressivo inserimento in comunità familiari e case famiglia. 

Perché ciò avvenga la legge prevede la costituzione di un fondo con risorse pubbliche e private che saranno gestite in base ai criteri della legge 328/2000. Sono previste agevolazioni fiscali per chi eroga risorse finalizzate al medesimo obiettivo e forme di defiscalizzazione.

Questa legge è urgentissima, perché di famiglie in queste condizioni ce ne sono davvero tante. Sono 2 milioni 600 mila le persone che nel nostro Paese sono colpite da disabilità grave e per questo non sono autosufficienti. Ciò vuol dire che le famiglie italiane interessate sono circa il 15 per cento del totale, quindi il 4,8 della popolazione italiana.

Il tempo è inesorabile, come sappiamo. Per questo chiedo ai Presidenti di Camera e Senato e ai Capigruppo di tutti i partiti di velocizzare il più possibile l'iter di questa norma. Il mio obiettivo, che ispira questa petizione, è quello di riuscire ad approvare la legge sul “Dopo di noi” entro il prossimo 3 dicembre, che è la giornata internazionale della disabilità.

Sogno che quel giorno, festeggeremo tutti insieme un traguardo importate per tante famiglie e dedicheremo quel successo a Sergio, Alessandro, Mariateresa e a tutti quelli che il “Dopo di noi” non sono riusciti a vederlo.

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Ileana ArgentinPromotore della petizioneAffetta da amiotrofia spinale, opera subito nell’associazionismo e nel volontariato. Viene eletta al Consiglio Comunale e l’allora Sindaco di Roma Francesco Rutelli, la chiama a far parte del suo staff, diventa membro delle commissioni consiliari di Bilancio, Lavori Pubblici e delle Elette. In seguito, viene confermata come consigliere comunale, prima del Partito Democratico di Sinistra e poi nei Democratici di Sinistra. Il Sindaco Veltroni le conferisce la Delega, prima per le Politiche dell’Handicap e successivamente unisce alla prima Delega, quella per la Salute Mentale e la Legge 626. Viene eletta all’Assemblea Costituente nazionale del Partito Democratico, facendo parte del Comitato che ha redatto il Manifesto dei valori. Nelle elezioni politiche del 2008 è eletta Deputato della Repubblica e fa parte della XII Commissione permanente della Camera dei Deputati.
Vittoria confermata
Questa petizione ha creato un cambiamento con 87.414 sostenitori!

Il problema

È quasi un anno che Alessandro e Mariateresa non ci sono più. Sergio li ha uccisi, il 9 aprile 2014.

Aveva paura di morire e di lasciare solo Alessandro, suo figlio disabile, visto che alla mamma, Mariateresa, era stato diagnosticato un grave male. Incontravo spesso quest'uomo che spingeva la carrozzina del figlio. Abitavano a duecento metri da casa mia e tutte le volte Sergio mi diceva: "Che succederà, ad Alessandro, dopo la mia morte e quella di mia moglie ? Non abbiamo parenti, Ileana fai qualcosa per il “DOPO DI NOI”, non dimenticartene." Poi mentre scherzavo con Ale sulla Roma e lui mi raccontava dei suoi studi, della laurea, della voglia di trovare lavoro, Sergio ci interrompeva e tornava a dire che era diventato anziano, che era stanco e che lo Stato e le amministrazioni dovevano sbrigarsi.

Per lui e per tanti altri familiari, nella precedente legislatura ho scritto una legge sul “DOPO DI NOI”. Erano e sono tanti i papà e le tante mamme che bussano alla mia porta chiedendo una soluzione per i loro figli disabili non autosufficienti nel momento in cui verranno a mancare. La politica, si sa, è lenta e i tempi sono andati oltre il previsto. Oggi, fortunatamente, la legge sta arrivando in commissione e il suo iter sta per cominciare. Nel frattempo, però, Sergio non ce l'ha fatta. Ha sparato ed è diventato un assassino.

Io, che siedo dietro uno scranno in Parlamento come deputata del PD e sono affetta da una grave patologia neuromuscolare, pur essendo fortemente attaccata alla vita ho capito quel padre. Non l'ho giustificato, l'ho capito... Anche io sono figlia e so, da sempre, che i miei genitori hanno paura di lasciarmi e per questo non si concedono neanche il “lusso” di un'influenza, figuriamoci la possibilità di invecchiare e morire.

Eppure io sono una donna adulta, felice di essere quella che sono. Convivo da tanti anni con Sandro, il mio compagno, e ho due cani stupendi, Rocco ed Ettore, ai quali garantisco passeggiate e pappa da sette anni. Nella vita ho studiato, mi sono laureata, ho avuto esperienze di lavoro, ho fatto tanti anni di volontariato nelle associazioni dell'handicap e per tre legislature sono stata consigliere comunale a Roma nelle liste prima del PDS, poi dei DS e del PD. In questo ruolo sono stata delegata per l'handicap con portafoglio, gestendo molti progetti sulla disabilità, con i sindaci Rutelli e Veltroni. Sono quindi una persona “faticosamente autonoma”, ma tutto questo non basta a mia madre e mio padre per non aver l'ansia del “dopo di noi”.

Tutti i genitori che ho conosciuto, con un figlio disabile, hanno come grande e a volte unica preoccupazione il “dopo”. Il momento in cui diventeranno vecchi e non potranno più assistere il figlio che non è in grado di far fronte autonomamente alle necessità della vita quotidiana. La legge che ho proposto parte proprio da quest'ansia, a cui vuole dare una risposta, garantendo l'assistenza al disabile nella propria abitazione o il progressivo inserimento in comunità familiari e case famiglia. 

Perché ciò avvenga la legge prevede la costituzione di un fondo con risorse pubbliche e private che saranno gestite in base ai criteri della legge 328/2000. Sono previste agevolazioni fiscali per chi eroga risorse finalizzate al medesimo obiettivo e forme di defiscalizzazione.

Questa legge è urgentissima, perché di famiglie in queste condizioni ce ne sono davvero tante. Sono 2 milioni 600 mila le persone che nel nostro Paese sono colpite da disabilità grave e per questo non sono autosufficienti. Ciò vuol dire che le famiglie italiane interessate sono circa il 15 per cento del totale, quindi il 4,8 della popolazione italiana.

Il tempo è inesorabile, come sappiamo. Per questo chiedo ai Presidenti di Camera e Senato e ai Capigruppo di tutti i partiti di velocizzare il più possibile l'iter di questa norma. Il mio obiettivo, che ispira questa petizione, è quello di riuscire ad approvare la legge sul “Dopo di noi” entro il prossimo 3 dicembre, che è la giornata internazionale della disabilità.

Sogno che quel giorno, festeggeremo tutti insieme un traguardo importate per tante famiglie e dedicheremo quel successo a Sergio, Alessandro, Mariateresa e a tutti quelli che il “Dopo di noi” non sono riusciti a vederlo.

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Ileana ArgentinPromotore della petizioneAffetta da amiotrofia spinale, opera subito nell’associazionismo e nel volontariato. Viene eletta al Consiglio Comunale e l’allora Sindaco di Roma Francesco Rutelli, la chiama a far parte del suo staff, diventa membro delle commissioni consiliari di Bilancio, Lavori Pubblici e delle Elette. In seguito, viene confermata come consigliere comunale, prima del Partito Democratico di Sinistra e poi nei Democratici di Sinistra. Il Sindaco Veltroni le conferisce la Delega, prima per le Politiche dell’Handicap e successivamente unisce alla prima Delega, quella per la Salute Mentale e la Legge 626. Viene eletta all’Assemblea Costituente nazionale del Partito Democratico, facendo parte del Comitato che ha redatto il Manifesto dei valori. Nelle elezioni politiche del 2008 è eletta Deputato della Repubblica e fa parte della XII Commissione permanente della Camera dei Deputati.

Vittoria confermata

Questa petizione ha creato un cambiamento con 87.414 sostenitori!

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I decisori

Pietro Grasso
Leader di Liberi e Uguali
Renato Brunetta
Ministro per la Pubblica Amministrazione
Roberto Speranza
Ministro della Salute
Laura Boldrini
Onorevole, Liberi e Uguali
Gianluca Susta (Capogruppo al Senato SCELTA CIVICA PER L’ITALIA)
Gianluca Susta (Capogruppo al Senato SCELTA CIVICA PER L’ITALIA)
Capogruppo al Senato SCELTA CIVICA PER L’ITALIA
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Petizione creata in data 25 giugno 2014