Decision Maker

Sophie Cluzel

  • Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées

Does Sophie Cluzel have the power to decide or influence something you want to change? Start a petition to this decision maker.Start a petition
Petitioning Edouard Philippe

Revalorisation de l'Allocation Adulte Handicapé

Prendre en considération les personnes en situation de handicap en France est un sujet important à mon sens, pour ne pas dire primordial ! Mr le Président, Mr le Premier Ministre et Mme la Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Si je prends en exemple ma situation personnelle, comment feriez-vous pour continuer à avoir le goût de vivre, rien que celui-là ?  En effet, en 2014 je suis rentré à l'hôpital en marchant, avec des douleurs côté droit. Je suis ressorti 15 jours plus tard avec des douleurs intenses de l'autre côté, puis j'ai développé le syndrome de la queue de cheval, me retrouvant en situation de handicap, j'ai découvert ce qui m'attend pour l'avenir... Mon avenir, mais imaginons que vous soyez à ma place, Mesdames et Messieurs les Candidats. Pourriez-vous vivre à 45 ans sous le seuil de pauvreté, pourriez-vous accepter que votre vie qui était pleine de promesses se retrouve du jour au lendemain avec 808.46 euros/mois (montant de l'AAH) ? Le comble de cette nouvelle vie, si je veux vivre en couple, ma compagne doit accepter ma situation, me prendre tel que je suis, mais aussi m'assumer financièrement, parce que si elle gagne plus de 1122 euros/mois, ma pension AAH va diminuer pour chaque euro qu'elle gagnera en plus !  Ce qui veut dire que je suis déjà dépendant physiquement mais aussi financièrement. Où est ma dignité ? Plus aucun bénéficiaire de l'AAH doit se retrouver sans cette Allocation à cause des revenus de son conjoint(e) Que proposez-vous pour toutes les personnes qui comme moi, suite à un aléa thérapeutique ou une maladie, se retrouvent à devoir porter leur handicap, se battre avec leur santé, se battre avec leur douleur, se battre pour retrouver goût à la vie, se battre pour accepter leur handicap et en plus se battre pour vivre avec moins de la moitié du Smic brut ?Je demande, si il est possible, d'envisager une vraie revalorisation de l'AAH. Pas de 0.1% comme l'an dernier (il faut oser faire cette annonce) mais un véritable effort, une marque de respect pour toutes les personnes dans ma situation, soit plus d'un million de concitoyens, tout de même qui ne peuvent plus vivre sous le seuil de pauvreté.   Merci.

éric MICHIELS
187,857 supporters
Petitioning Agnès Buzyn, Jean-Michel Blanquer, Sophie Cluzel, Brigitte Macron, Edouard Philippe, Emmanuel Macron

Une égalité des chances pour nos enfants TDAH!

Je m'appelle Stéphanie JACQUET. Je suis maman d'une mini-tornade âgée de 8 ans diagnostiquée TDAH (Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité). Il aura fallu attendre plus de 3 ans avant d'avoir un diagnostic et cela fait 4 ans que je demande une prise en charge adaptée pour mon enfant dans le public (psychomotricité...). Ces troubles sont méconnus et c'est un parcours du combattant pour les nombreuses familles comme moi dont les enfants sont TDAH : troubles parfois invisibles mais pourtant bien réels, errance de diagnostic, méconnaissance de ces troubles par certains professionnels (de santé, de l'éducation, des administrations...), non remboursement de la rééducation de nos enfants... Il faut que cela cesse. Nos enfants doivent avoir la même égalité des chances que les autres enfants ! C'est pourquoi j'ai décidé de lancer cette pétition et nous sommes devenus un collectif de parents qui se mobilisent pour une reconnaissance du TDAH dans toute la France. Je sollicite votre soutien et votre solidarité pour signer et partager cette pétition le plus largement possible. Le TDAH (Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité) est un trouble complexe et invalidant dans la sphère : familiale, sociale, scolaire/ professionnelle. Selon la HAS (Haute Autorité de la Santé), plus de 135 000 enfants de 6 à 14 ans d'âge scolaire sont concernés.  Ces troubles sont + ou - intenses selon les personnes. On parle souvent d'enfant mal élevé ou turbulent. Pourtant, cela n a rien à voir: il s agît d'un trouble du NEURO-DEVELOPPEMENT. Cela se manifeste par :  - l'inattention: perte d'objets, oublis, enfant rêveur, difficultés de concentration, difficultés scolaires... - l'impulsivité : a du mal à attendre son tour, interrompt les conversations, fait des remarques déplacées, a parfois un comportement inapproprié. .. - l'hyperactivité: agitation motrice, verbale... Ces troubles s'inscrivent dans la durée et perturbent la vie quotidienne de l'enfant ainsi que celle de son entourage . Des prises en charge sont possibles: selon la Haute Autorité de Santé, "plus la prise en charge est précoce,  plus elle permet de prévenir l'apparition de certains troubles associés ". Pourtant,  nous sommes de nombreux parents à vivre un combat quotidien: avec les troubles de nos enfants, des prises en charge non remboursées, complexité du diagnostic et méconnaissance de ces troubles par de nombreux professionnels, des délais d'attente très longs pour les prises en charge en public... Cela engendre beaucoup de souffrance au sein des familles : épuisement des parents, manque d'estime de soi chez les enfants qui peuvent être en conflit permanent (avec des camarades, l'enseignant,  les parents...), le comportement de l'enfant a souvent besoin d'être recadré : mise en danger, opposition, mise à l'écart etc... Puisqu'il existe des prises en charge, pourquoi nos enfants ne peuvent-ils pas y avoir accès plus facilement,  au même titre que d'autres troubles? AIDONS NOS ENFANTS À AVOIR UNE EGALITE DES CHANCES !  Nous avons BESOIN de vous TOUS pour signer cette pétition !  Car le chemin est long et parsemé d' embûches. Comme le sont d'autres troubles tels que l'autisme, ou les enfants DYS  (dysgraphiques, dyspraxiques...), les enfants HP (Haut Potentiel)... Il faut faire évoluer les mentalités car contrairement aux idées reçues,  il y a de Réels enfants TDAH diagnostiqués par des médecins spécialisés, et pas une nouvelle mode qui est de dire: "mon enfant est turbulent, il est hyperactif ".  En tant que parents, nous souffrons beaucoup de cette image car nous avons fait pour la plupart des remises en question durant de longues années avant la pose du diagnostic (les professionnels de santé recherchent ces causes-là avant de poser ce diagnostic ).  Nous demandons donc: A Madame la Ministre de la Santé,  Madame Agnès BUZYN: - un déblocage de fonds pour les prises en charge non remboursées par la Sécurité Sociale (dont certaines recommandées notamment par la HAS) telles que: neuropsychologie, psychomotricité,  suivi psychologique (TCC), ergothérapie ... - des moyens supplémentaires pour les structures qui accompagnent nos enfants afin de réduire les délais d' attente pour les prises en charge; - l'inscription du TDAH sur la liste des Affections de Longue Durée; - une information /formation des professionnels médicaux; - une journée dédiée au TDAH afin de sensibiliser le grand public. A Monsieur le Ministre de l'Éducation Nationale,  Monsieur Jean-Michel BLANQUER:  - une campagne de sensibilisation et de formation auprès des enseignants et des AESH pour une meilleure compréhension des troubles TDAH et troubles associés; - la mise en place de REELS aménagements scolaires pour nos enfants;   - la création de structures spécialisées pour nos enfants TDAH lorsque la scolarisation en milieu ordinaire n'est plus possible. A la Secrétaire d État auprès du Premier Ministre , chargée des personnes handicapées,  Madame Sophie Cluzel  : - une formation du personnel amené à traiter les dossiers au sein des administrations; - une reconnaissance de ces troubles invalidants (et parfois invisibles) pour les dossiers Maison départementale des personnes handicapées (MDPH); - une attention particulière pour les demandes faites aux précédents ministères.  A Madame Brigitte Macron, Première Dame de France : - une attention particulière car elle est sensible au sujet du Handicap et a été sollicitée à plusieurs reprises à ce sujet par des parents d'enfants TDAH.  Sujet complexe, pétition longue...mais nos enfants le valent bien!  Merci à vous par avance pour votre attention, votre soutien et faites entendre notre voix le plus LOIIIIIIIIN possible!  Vous pouvez également nous rejoindre sur la page Facebook "Une égalité des chances pour nos enfants TDAH -La pétition "! A très vite!   Pour tout contact:  stephaniejacquet08@yahoo.fr Pour contacter l'association créée ; tdahpouruneegalitedeschances@gmail.com MAJ le 05/10/19        

Stéphanie JACQUET
69,534 supporters
Petitioning Sophie Cluzel, @EPhilippePM , Dominique VERSINI @dversini, @Anne_Hidalgo , Sophie Cluzel @s_cluzel ‏

TRES URGENT #DALO Ma mère HANDICAPEE Expulsée Vendredi 13/09 16h #Handicap

Bonjour à tous,C'est quelque peu désespéré que j'écris ces mots et j'ai besoin de vous tous pour faire porter cette demande à l'Etat. Ma mère, qui est handicapée et qui sort d'une opération (doubles éventrations), va se faire expulser le 17 mai malgré toutes les démarches faites pour obtenir un logement social en urgence. Nous avons besoin de vous pour que son histoire soit entendue et qu'une solution de relogement soit trouvée.Comment en est-on arrivé là ? Ma mère est handicapée et se bat depuis des années pour sortir de la précarité.Elle s'est occupée pendant 15 ans de ma soeur greffée du coeur en 2002 (Elle est tombée gravement malade en Octobre 2001) Ravagée par la vie, elle se bat pour ses 3 enfants qu'elle élève seule depuis fin 2003 malgré sa dépression. Ma mère touchait des aides spécifiques pour l'aider à s'occuper de ma soeur et subvenir au besoin du foyer. Ma soeur décide de quitter le domicile à 15 ans (crise d'ado très sévère), et ma mère perd sa garde mi-juillet 2013, donc baisse significative de ses ressources, qui tombent à moins de 1000€ pour un loyer à 1340€. En septembre 2012, un fou sorti d'asile l'agresse à la sortie du métro : coccyx cassé, 3 phlébites et 2 embolies pulmonaires.Après sa convalescence, elle arrive à se reprendre en main et décroche un contrat d'auxiliaire de vie AVS fin 2013.La vie en décide autrement, elle se fait enlever la vésicule biliaire remplie de calculs en Février 2014Suite à cela, elle doit de nouveau se faire opérer pour changer son anneau gastrique défectueux. Une semaine plus tard, elle a un trou dans l'estomac, une septicémie et tombe dans le coma. Sauvée in-extremis, elle en ressort handicapée à vie (paresthésies sévères aux mains, surtout la droite). Elle se bat de toutes ses forces pour réapprendre à marcher, manger, parler avec une hospitalisation à domicile pendant plus de 6 mois. Elle a le contre coup de tout ce qui lui est arrivée ( perte de ses cheveux et découverte de 2 énormes éventrations en octobre 2014)Elle est réopérée debut mai 2015. Le propriétaire lance la procédure d'expulsion en juin 2015. Toutes les démarches sont mises en place pour avoir un logement social afin de quitter ce logement bien au-dessus de ses moyens.  Le juge a accepté la procédure d'expulsion début février 2016, tout en précisant le caractère urgent du relogement de ma mère.  Fin mai 2016, elle reçoit le jugement d'expulsion et le commandent de quitter les lieux par huissier. La dette locative augmente mais elle essaye de donner de l'argent tous les mois au propriétaire. Ce dernier ayant refusé de toucher les APL à sa place (324€), la CAF lui retire cette aide en février 2016. Suite à cela, nous entamons les démarches pour repousser l'expulsion afin d'obtenir un relogement en urgence : - Nous avons saisi le JEX afin d'obtenir un délai. Le juge a donné un avis positif si ma mère versait l'indemnité d'occupation soit 1300€ alors qu'elle touche moins de 800€, donc impossible. - Ma mère monte un dossier de surendettement auprès de la Banque de France sur conseil de son avocate. Elle reçoit un avis plus que favorable. Mais le Juge du Surendettement, refuse l'effacement de sa dette, malgré sa précarité et son handicap. Elle a maintenant saisit la Cour d'Appel pour revenir sur cette décision. - Elle a été reconnu prioritaire fin août 2016 pour un relogement social au titre du DALO (droit au logement opposable). N'ayant pas été relogée après les 6 mois, elle a attaqué le Préfet pour non-relogement et a gagné mais n'a reçu aucune proposition.- Elle a reçu un avis favorable aux Accords Collectifs. C'est un recours d'urgence pour obtenir un logement social. Un bailleur est désigné début 2018, lui propose un logement mais refuse de lui donner à cause de sa dette CAF (C'est le chat qui se mord la queue car on demande à ma mère d'épurer sa dette CAF pour lui donner un logement alors qu'elle a besoin d'un logement adapté à ses ressources pour épurer sa dette, sachant qu'elle la rembourse déjà tous les mois.)  - Nous avons été en contact et avons reçu le soutien de la mairie du 19ème et le Préfet a repoussé le recours aux forces de l'ordre pour donner le temps à ma mère de trouver des solutions.(quasi inexistantes malheureusement)Et maintenant ? Nous espérons encore recevoir une proposition de logement via Dalo ou via le Bailleur désigné par les Accords Collectifs.Nous espérons que le juge de la Cour d'Appel reviendra sur la décision du juge du surendettement et effacera une partie de la dette, ce qui facilitera l'attribution d'un logement social. Sauf que nous n'avons plus le temps d'attendre... les forces de l'ordre doivent intervenir le 17 mai. A partir du 17 mai, ma mère sera à la rue. A partir du 17 mai, l'Etat aura failli dans son devoir de fournir un logement adapté à ceux qui en ont besoin et désigné par la justice.Ma mère vient de se faire une opérer une 2ème fois pour 2 éventrations avec suites opératoires très difficiles (conséquences du coma de 2014). Malgré cela, Ils comptent mettre une femme à la rue, dont la cicatrice est encore grande ouverte et incapable de faire les gestes du quotidien.Alors nous avons besoin de vous, besoin de vous pour deux choses :1/ Demander au préfet de repousser l'expulsion jusqu'à ce qu'on propose un logement social à ma mère et que la décision de la Cour d'Appel sur le surendettement soit rendue au plus vite.2/ Demandez à l'Etat, au préfet, à #Dalo, et aux Bailleurs Sociaux de proposer un logement social à ma mère adaptée à sa condition (handicapée). S'il vous plait, signez cette pétition et si le coeur vous en dit, partagez sur twitter, facebook et tous les moyens possibles le #UnLogementPourSandrineComprenez moi-bien, son objectif n'est pas de rester dans ce logement qui, on le sait, ne correspond pas à ses ressources. Ou de taper sur quelqu'un ou un organisme.J'aimerais seulement que ma mère retrouve sa dignité et que l'Etat lui donne ce que la loi lui a ordonné de donner.Alors faisons du bruit, faisons du bruit auprès des élus de Paris, du gouvernement, des bailleurs sociaux, des organismes de logement, des médias et de la presse. Faisons du bruit pour toutes les personnes handicapées ou gravement malades, pour qu enfin le gouvernement bouge et prenne de nouveaux engagements pour leur donner ce logement social qu ils attendent pour certains depuis plus de 5 ans.Faisons du bruit pour crier à l'injustice et exigez qu'on la répare.Merci à tous.Un fils qui a encore de l'espoir. Charlélie SABBA-LEBOFF

Charlélie SABBA-LEBOFF
60,561 supporters
Petitioning Emmanuel Macron

Non à la diminution des normes Accessibilité Handicap dans les logements neufs !

Lors de son discours à Toulouse le 11 septembre dernier, Emmanuel Macron a dit Pour "libérer" la construction, qu'il envisage "une réduction des exigences des normes environnementales et sociales". "Il y aura énormément de (gens) qui s'élèveront contre ça, tous ceux qui ont dit (que) ces normes (sont) sur tout le territoire pour tout le monde": "On me dira que je ne respecte pas l'environnement, ou parfois le handicap, parfois ceci ou cela. Mais il faut du pragmatisme", car "c'est essentiel pour résoudre le problème du logement". Nous Handicapés sommes des citoyens à part entière et devons pouvoir, comme tout le monde, accéder partout en France. Il ne faut surtout pas diminuer les normes Accessibilité Handi dans les logements neufs, bien au contraire !  Nous avons le droit de nous loger ou bon nous semble, rendre visite à un proche chez lui sans discrimination d'Accessibilité !  La population Française ne va pas en rajeunissant, beaucoup de personnes valides vont devenir "Personnes à Mobilité Réduite" soit par l'âge, la maladie ou l'accident.  Nous avons besoin de votre aide les Amis pour faire changer la volonté destructrice de notre Président sur ce sujet ! Merci d'avance de signer cette pétition !  Patrick et Michelle TOUCHOT couple Handi en fauteuil roulant électrique gestionnaire du réseau "Accessible POUR TOUS".   Info du JDD le 11 -09-2017. Pour en savoir plus Info reprise dans la revue Faire Face  (lien ci-dessous) : http://www.faire-face.fr/2017/09/11/moins-normes-plus-constructions/

Patrick et Michelle TOUCHOT
58,740 supporters
Petitioning Agnès Buzyn

Mesure gouvernementale pour une prise en charge précoce des enfants autistes à 18 mois

En France, de nombreux parents constatent qu'il s'écoule un temps bien trop long entre le diagnostic de leur enfant autiste vers 18 mois, et la mise en place d'une prise en charge globale et adaptée sur toute la semaine. En général, faute de moyens, ils doivent entre 18 mois et 5 ans (âge où l'enfant est admis dans une institution spécialisée pour obtenir cette prise en charge) se contenter de quelques heures (2 à 3 heures) réparties entre un.e psychologue supervisant un.e éducateur.trice et un.e orthophoniste ou psychomotricien.ne. Il n'est pas rare alors, qu'un parent s'arrête de travailler.  Durant ce temps qui passe, où les parents sont entièrement livrés à eux-mêmes (entre les démarches administratives - dossier MDPH, examens cliniques et autres rendez-vous de spécialistes), l'enfant progresse peu, et montre même des signes de stagnation voire de régression. Ces signes de l'autisme s'installent alors et sont plus difficiles à faire évoluer après cette période très longue, trop longue, où il n'a pas pu bénéficier d'une prise en charge globale. Pour quelles raisons les choses sont-elles ainsi ? Principalement parce que les structures proposant cette prise en charge précoce et à temps plein pour ces enfants autistes entre 18 mois et 5 ans n'existent pas! Or la meilleure chance qui pourrait leur être donnée d'intégrer au mieux la société dans le futur, serait d'agir alors que ces signes ne sont pas encore durablement installés. Plus l'intervention est tardive oui, et moins il est facile de faire évoluer favorablement l'enfant. Mes quinze années d'expérience en institution en tant que psychologue m'ont amené à la conclusion qu'il était vital que ces enfants et leur famille puissent dès le diagnostic établi (entre 18 mois et 3 ans), intégrer (sans attendre un jour de plus) un programme d'état comprenant une assistance complète (prise en charge globale de 7h par jour associée à une assistance administrative et psychologique de la famille). Pour ce faire, il s'agirait de financer et de créer des structures spécialisées et entièrement dédiées à la prise en charge précoce de ces enfants autistes. Je demande à Sophie Cluzel - Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, et à Agnès Buzyn - Ministre des Solidarités et de la Santé, de considérer, au nom de toutes les familles et enfants concernés, cette demande (Programme pour une Prise en Charge Précoce et Globale de l'Autisme), et de l'intégrer comme la mesure phare du plan autisme à venir. Par Jean-Luc ROBERT auteur de MA VéRITé SUR L'AUTISME  

Jean-Luc ROBERT
50,199 supporters
Petitioning Sophie CLUZEL

Créer des contrats de travail adaptés pour parents d'enfants différents

Dans la majorité des cas, les parents d'enfants dits "différents" doivent, du moins, une personne dans le couple, ce qui est mon cas, ou le parent seul dit "isolé" doivent renoncer à leur carrière professionnelle, et ce, suite à la prise en charge médicale que nécessite son enfant, également, parce que très peu, trop peu, de structures accueillent nos enfants en périscolaire et pendant les vacances scolaires. Oui, il existe des aides, mais faut juste prévoir à l'avance que nous allons trouver un employeur qui veuille bien nous embaucher déjà dans ces conditions, il faut faire un dossier qui....soyons réalistes, met en moyenne quand tout va bien 3 mois, embaucher une personne via le chèque emploi service, ou une société de service d'aide à domicile...faut trouver La bonne personne à qui on peut donner toute confiance pour s'occuper de son enfant et bien souvent, ce n'est pas toujours la même personne qui s'occupera de votre enfant (entre nous soit dit)...oui, prévoir à l'avance que nous allons trouver un poste, en théorie c'est presque bien, mais dans la réalité, la "vrai" vie pour ceux qui le subissent, c'est juste  impossible  dans ces conditions, c'est lourd ! beaucoup trop lourd, désolée ! En tant que parents d'enfants "exclus", nous sommes, nous aussi exclus d'une vie sociale, et nous  avons tellement besoin, tellement besoin de vivre aussi d'autres choses, de nous épanouir ailleurs pour être au mieux au sein de notre famille, de vivre plus "sereinement" la maladie de nos enfants. Et pourtant des solutions existent et pourraient nous offrir des offres d'emplois pour un grand nombre de parents, en adaptant nos emplois du temps en fonction de nos enfants et continuer ainsi à travailler, dont notamment aussi le télétravail pour nous, serait-ce là aussi une solution. Nous n'avons rien fait de mal, nous avons juste donné la vie parce que nous voulions la donner et ne méritons pas nous aussi d'être exclu à perpétuité de la société.Nous voulions le meilleur pour nos enfants : la santé, mais dame nature en a décidé autrement, alors s'il vous plait, pensez à nous ! pas par de maigres allocations à nous laisser vivre très difficilement nos vies qui  sont déjà loin d'être simples. Un travail, un VRAI ! des contrats "modulables" à nos emplois du temps, proposez pourquoi pas en offres d'emplois : le CPED (contrat pour les parents d'enfants différents), de plus cela pourrait arranger beaucoup d'employeurs que d'avoir un employé en temps plein, vous économiseriez sur certaines allocations, et nous, serions plus sereins. De plus, ce contrat permettrait à des employeurs de connaitre notre situation dès le départ...une relation employeur / employé basée sur la confiance, entre autres des choses positives que cela permettraient.Cela ne concerne pas qu'une seule personne en France, vous avez là, un véritable vivier de différents corps de métiers qui ne peuvent plus retravailler, pas parce qu'ils ne veulent plus, mais qui ne peuvent plus ! il y a là une très grande nuance !Ce n'est pas faire la mendicité, juste participer à notre double combat : amener nos enfants vers une vie sociale qui soit la meilleure pour eux, et à nous parents, on nous oblige assez très directement à renoncer à notre vie sociale,  c'est un double combat oui, nous avons pourtant tant besoin de nous sentir aussi utile autrement, ne voulons pas être "assisté" mais avoir une vie professionnelle, celle que nous avions avant, celle que nous voulions, et ce pour un équilibre familial, ne pas renoncer à vouloir travailler tout simplement...Me concernant, maman de trois enfants, et heureusement que mon mari a un travail, ce qui n'est pas le cas pour tout le monde, voici un résumé de mon parcours de combattant qui doit ressembler je suppose à beaucoup d'autres parents, je parle de celui de la quête d'un travail, car, oui, nous les parents d'enfants "différents" nous en menons plusieurs batailles, en voici une, entre autres...: J'ai 22 années d'expérience professionnelle, en qualité d'assistante de direction, administrative et commerciale. 22 ans que je travaille depuis l'âge de 16 ans, 22 ans que je me suis appliquée à gravir mes petits échelons, à me faire reconnaitre et appréciée de par mon travail. 3 CDI : motifs de fin de ces CDI : deux pour licenciement économique, et le dernier, suite à la naissance et LE diagnostic posé sur un de mes jumeaux, j'ai dû y mettre fin, car les prises en charge n'étaient évidemment pas compatibles avec mon poste "bien évidemment", et surtout pas d'aménagement possible... Bref, entre ces CDI, des missions intérim, des CDD. A l'issu de mon dernier emploi, bénéficiant de l'ACCRE, prime versée aux créateurs d'auto-entreprises qui correspond à 50% du capital allocation chômage, j'ai créé début 2010 deux activités, une boutique en ligne d'articles bio pour bébé et enfants, dont, je reversai une partie de mes ventes (maigres ventes) à la Recherche pour la maladie de mon enfant, dont j'ai arrêté l'activité depuis juillet 2012, mais transformé cette boutique en blog, dont, si le coeur vous en dit, vous pouvez y jeter un coup d'oeil ici : La Cabane de Margo où je poursuis mon combat pour aider la Recherche.  Aussi, j'en profite, puisque malgré tout, j'aide la recherche sur le syndrome de mon enfant, je confectionne des bracelets dont les ventes sont intégralement envoyées à la Recherche. Autre petite parenthèse, et pas des moindres, ces bracelets sont réalisés en coton, j'ai, depuis mi-février 2013, obtenu aussi le soutien et l'aide de Phildar, qui me fourni gratuitement les fils....rien que ça, et moi toute seule, comme une grande.Donc, en parallèle de cette boutique devenu blog, j'avais également créé une activité d'assistanat virtuel, où je proposais divers services de saisies, de créations de sites web sous Prestashop, de la transcription audio, je, on va dire, "travaillotais". Beaucoup de missions de transcriptions audio, de saisies, mais, pour avoir des missions, j'avais dû mettre des tarifs très attractifs, c'était, oui, presque du bénévolat, mais ce besoin de me rendre utile autrement, de m'évader de la maladie était, et, est toujours viscéralement nécessaire. Si bien que, le régime d'auto-entrepreneur est parfait, mais le temps passant, j'allais être rattrapée vite fait bien fait par certaines taxes qui sont pendant les 2 premières années exonérées, donc bon, je ne travaillais pas suffisamment pour pouvoir m'"offrir" un tel luxe. Et donc, me revoilà, sur le marché du travail, demandeur d'emploi active...très, très active... En juillet 2012, je mets donc un terme à mes 2 activités, et je viens gonfler les chiffres du chômage. Travailler oui, ça je le veux, mais quand ??? avoir un enfant dit différent, nécessite une prise en charge, donc des rdv, être là les mercredi et vacances scolaires, parce que bon....inutile d'espérer que votre enfant soit accueilli en périscolaire, l'école le veut bien et parce qu'il y a une loi datant de février 2005,  ils se sentent un peu obligés, mais ailleurs, faut pas exagérer non plus quand même ! Alors, force de constater, que je vais devoir travailler de nuit, et oui ! et je dors quand ? ben, ça tout le monde s'en fout ! par contre, faut être au top, "ménagez vous" nous dit on, "faites attention à vous" etc.... et d'encaisser les petites allocations, qui sont là soit disant pour compenser ta perte de travail, et qui représentent "généreusement" et très difficilement le tiers de ce que je gagnai. Alors certes, je ne suis pas une adepte de l'assistanat, désolée ce n'est pas dans mes gènes, assister : oui, mais être assisté : NON ! Bref, donc, avant que je ferme définitivement mes activités indépendantes, je regardais quotidiennement les offres d'emploi de nuit, et ce qu'il y avait et qui ressortait régulièrement de nuit, c'était des offres de cariste, de préparateur de commande, mais pour cela, il faut au minimum le CACES 1 voire 3 et 5 c'est encore mieux. Ni une, ni deux, enfin....si, quand même, je m'y reprends à plusieurs fois, avant de me dire, que, ben, je vais passer ces 3 CACES, vous savez, c'est le permis pour pouvoir être apte à "piloter" des chariots élévateurs. Grosse, grosse remise en question, mais bon, pas le temps de s'en poser de trop, je m'offre ce permis, soit plus de 800€....aïe ! ça fait mal, très mal ! Le CACES 1, 3 et 5 en poche, je postule, m'inscris dans des agences interim, pour oui, revenir à des salaires très bas, genre SMIC, table rase sur un beau parcours professionnel qui faisait ma fierté personnelle, d'avoir commencé en tant qu'apprentie, d'avoir passé le BEP Communication Administration et Secrétariat en candidate libre, et de l'avoir obtenu haut la main, de n'avoir eu en 22 ans de carrière qu'une toute petite période de chômage. Donc, retour à la case départ, et donc là, les agences d'intérim me disent que quand même il faut de l'expérience....octobre 2012 arrive et là, Bingo ! une agence veut bien de moi en tant que novice, pour les fêtes de noël pour travailler de nuit les week-end dans une grosse, grosse entreprise de vente en ligne, dont je ne citerai pas le nom, pas besoin d'en faire de la pub, personne n'en fait pour moi, mais qui se trouve à plus de 50 kms de chez moi tout de même... Donc, ok pour travailler malheureusement seulement les we, de 16h à 3h du matin et de faire du "picking" c'est un pad qui nous indique les commandes à récupérer et flasher les produits, et grosse, grosse cadence demandée en ces fêtes de fin d'année. Fatiguant, certes, mais quelle joie de se sortir de cette vie si peu joyeuse, de voir du monde, de parler autre chose, que rdv psychomot, orthophoniste, kiné.....j'en passe et pas des meilleurs. Les fêtes de fin d'année ont passées, et les missions de nuit, ont fondues comme neige au soleil, disparues, plus rien ! Bon, voilà, j'ai les CACES, c'est bien, j'en fais quoi maintenant ? Dans mes recherches d'emploi, ce que je constate aussi de nuit, c'est, le métier d'auxiliaire de vie sociale, il y en a plein. Rebelote ; je me renseigne, et là, bien, il faut un diplôme, donc par conséquent, suivre une formation....encore là, le serpent qui se mord la queue, une formation ? je fais comment ? je me tourne, avec l'accord de mon conseiller pôle emploi, vers les formations à distance, et là, rien, si ce n'est des formations pour pouvoir accéder à des concours d'entrée en école, en tant que maman lambda, j'aimerai pouvoir suivre ces formations, mais je ne suis pas une maman lambda, je ne peux pas aller à l'école, j'ai là, mon enfant qui attend de moi, d'être là, avec lui à la maison quand LUI est là... J'ai même écrit à la Présidence de la République, pour penser un peu à nous, parents exclus de la société à cause de dame nature, nous n'avons rien fait, si ce n'est vouloir donner la vie, pas être condamné  à ne plus retravailler, nous en avons besoin, tant sur le plan financier que moral. Le cabinet du Préfet de Bordeaux, suite à mon courrier adressé au chef de l'état, à envoyé à mon conseiller de Pôle Emploi une demande de me recevoir, mais voilà, j'ai été écouté... Voilà quoi, on fait quoi ? on fait comment ? on jette nos ambitions par la fenêtre ? nos expériences professionnelles à la poubelle, on tire un trait sur tout ? on reste cloitré chez nous à broyer du noir ? c'est bon ça ? pour nous, nos enfants ? vous trouvez cela normal ? nous n'avons pas de syndicat, de personnes qui nous viennent réellement en aide, on ne nous entend pas, on ne descend pas dans les rues, et pourtant nous subissons tellement d'injustices que beaucoup pour moins que cela se permettrait de faire grève, pas nous, pas le droit, et de toutes manières l'on ne le peut pas et l'on ne veut pas ! nos enfants ont besoin de nous !Aidez nous à retrouver une vie qui soit la plus normale qui soit pour le bien être de nos enfants, proposer nous des contrats qui soient concialiables avec nos difficultés de tous les jours, vous ferez des gens un peu plus "heureux" et mieux dans leurs vies de tous les jours.SVP merci de partagez à un maximum de vos connaissances ou personnes qui se trouvent dans cette situation difficile, merci à vous !Soutiens sur le web de notre pétition :Sur Facebook : Manpower Group France + sur Twittersur Facebook : France 5 : le magazine de la santésur Facebook : France 5 :  allo docteursur Facebook : Urapei du nord - pas de Callais + sur Twittersur Facebook :Association Française du Syndrome d'Angelmansur Facebook : Handicap ou Pas Cap ?Sur Facebook : les mots et expressions TED (autisme)sur Facebook : Les étoiles du courageSur Twitter : Famili.frSur Twitter : Pap' à la maisonSur Facebook : Association Kemil et Ses AmisComité de pilotage semaine du 27/5/2013 avec Mme Vallaud-Belkacem :  Adéa PrésenceSur Facebook + site web : Asso GrandirSur Facebook : SOLHAND Solidarite Handicap maladies rares (2 pages FB)Sur site web : Association Prader Willi FranceSur site web + twitter + Facebook : Gironde handicapPartage par mails : SCAPPA Castelnau de médocSur Facebook : Travailler en CLIS avec des enfants autistesSur Facebook : Handicherche.frSur Facebook : La maison de LilianDélégation région Languedoc Roussillons de l'ASS SPINA BIFIDA HANDICAPS ASSOCIESur Facebook : Bouts de ficelle (lien entre parents & soutien à la parentalité)Sur Facebook et site web (forum) : SFE Société Française d'EquithérapieSur Facebook  : Jumeaux et plus 35Partage de la pétition : Jumeaux et plus 72Partage de la pétition : Des enfants extraordinaires.frJournal Sud-Ouest.fr : http://www.sudouest.fr/2013/08/30/femme-au-foyer-une-situation-davantage-subie-que-choisie-1154838-3.php Association valentin/craniopharyngiome parrainée par Nicola Sirkis Chanteur d indochine16/09/2014 : Tribune dans le Nouvel Obs Le+ : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1240261-vie-a-5-sur-un-salaire-jobs-precaires-mon-fils-est-malade-j-ai-le-droit-a-un-emploi.html 23/10/2014 : Publication sur la page de Mutuelle France plus : https://www.facebook.com/pourunesantesolidaire/photos/a.503197193042733.126064.475614645800988/941151749247273/?type=1&theater          

Nathalie DARQUEST
48,592 supporters
Petitioning Emmanuel Macron, Sophie Cluzel

Une place dans un centre pour adultes handicapés moteurs

Bonjour je m'appelle Manon Alibert j'ai 24 ans, je suis handicapée moteur depuis la naissance a cause d'une erreur médicale, Je suis actuellement dans un IME la journée et le soir je rentre chez mes parents en attendant désespérément une place dans un centre pour adultes car j'ai plus ma place et j'en ai marre d'être avec des enfants !!! j'ai envie d'une vie d'adultes !!!!!!!!! impossible d'avoir une place malgré toute les demandes envoyées par dossier. De plus l'IME me met la pression pour que je parte car j'ai plus l'âge de rester. J'ai besoin de soins et d'aide pour tous les gestes du quotidien. Mais je comprends tout malgré que je ne parle pas, je me déplace avec un fauteuil électrique avec commande au menton et j'ai un contrôle environnement + une synthèse vocale. Petite je suis allé à l'école jusqu'au CM2 dans un établissement spécialisé où j'ai appris à lire, écrire et compter. J'utilise beaucoup l'ordinateur qui me permet d'accéder plus facilement aux informations et d'avoir une vie sociale via les réseaux sociaux grâce a mon contrôle d'environnement !!!!!!! J'ai une licorne qui me permet de peindre ou de dessinée avec ma tête Je fais pleins d'activités à sensations forte ex : du ski, de l'ULM, j'adore !!! Ca me permet de m'évader ! Ne plus penser à mes problèmes et mes douleurs ! Mais maintenant j'ai vraiment envie d'aller dans une structure pour adultes pour m'épanouir dans laquelle je vais faire ma vie et qui est adaptée à mon handicap ! Je fais des essais dans différents établissements pour me sortir du quotidien et être avec des adultes, cela me plait beaucoup !!!!! Mais cela ce fait rarement. Le manque de places est malheureusement énorme en PACA mais comment faire ? Aidez-moi  

manon ALIBERT
39,494 supporters
Victory
Petitioning Emmanuel MACRON, Edouard Philippe, Inspection académique de Grenoble, Sophie Cluzel

Pour que Sandrine reste auprès de Livio

Bonjour, Avec mon mari nous sommes dans l'impasse et je ne sais plus vers qui me tourner. Mon fils Livio âgé de 5 ans est atteint d'autisme. Il est en deuxième année de maternelle à Goncelin et fréquente l'école 12h par semaine (temps de présence de son AVS) car sans elle il est incapable de suivre en classe, de travailler ou se concentrer. Depuis deux ans nous avons la chance d'avoir une merveilleuse AVS à ses côté, sérieuse, impliquée et que Livio aime par dessus tout avec laquelle il a noué des liens extraordinaire et avec laquelle il accepte de travailler et progresse. Seulement voilà en France le statut d'AVS n'est vraiment pas reconnu à la hauteur qu'il le devrait. Sandrine Pizzanilli (son AVS) a demandé une titularisation il y a déjà plusieurs mois et à ce jour elle n'a toujours pas de réponse. Le rectorat l'a informé qu'elle devrait avoir une réponse d'ici mi juin (elle a des courriers de recommandation des parents, maîtresses, directrice, enseignant référents, parents et nous avons de certificats médicaux pour Livio attestant qu'il ne supporterait pas un changement d'AVS, sachant qu'en plus il ne reste plus qu'une seule année d'école "standard" puisqu'il sera ensuite rerouté vers un Établissement adapté à son handicap).  Son contrat initial s'arrêtant aujourd'hui , elle a demandé une dérogation pour pouvoir continuer avec Livio jusqu'au vacances scolaires et ainsi terminer l'année avec lui mais elle s'est heurté à un refus... Nous avons tenté de joindre le rectorat depuis plusieurs jours en vain... idem pour l'école et pour l'AVS personne ne répond et mes messageries sont saturées !!! Aucune AVS pour Livio aujourd'hui à l'école, la maîtresse s'en inquiète et nous aussi. Que suis je sensé faire de Livio a partir d'aujourd'hui et ce jusqu'au 10 juillet ? Ne pas travailler pour pouvoir le garder ? L'envoyer quand même à l'école sachant qu'il va être en détresse et va perturber la maîtresse et toute sa classe ? Je suis épuisée de ce parcours du combattant et ne sais plus vers qui me tourner et comment m'y prendre...Je vous sollicite pour vous demander votre aide, par pitié aidez-nous dans notre combat. Livio a besoin de Sandrine et en France nos enfants handicapés ont besoin de gens comme elle. Nous somme dans le désarrois le plus total ... Nous sommes prêt avec l'aide de nos proche à prendre en charge son salaire de juin et juillet si cela est un problème de budget mais par pitié donnez lui l'autorisation d'être présente avec lui a l'école. Merci pour l'attention que vous voudrez bien porter à notre demande. AIDEZ NOUS !!! Livio ne comprend pas la situation et comme il le dit si bien il veut SA SANDRINE !  Léa, la Maman de Livio

Lea BRUNET-MANQUAT
32,341 supporters
Petitioning Agnès Buzyn

Mobilisation pour un Plan National Epilepsie

L'épilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France aujourd'hui. On estime officiellement à 600 000 le nombre de patients de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie mais ce sont en réalité plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.). Parmi ces patients, 30 % ont une forme d'épilepsie résistante aux traitements. Crises imprévisibles, traitements aux effets parfois difficiles à gérer, scolarité, insertion professionnelle, déplacements, logement, vie familiale : l'épilepsie a de nombreux retentissements sur la qualité de vie du patient et de ses proches. La vision parfois très négative de la maladie pousse nombre de patients à dissimuler leur pathologie et complique considérablement leur vie sociale, voire les en prive tout simplement. Personne ne devrait être réduit à sa pathologie ni souffrir d'une telle double peine. Du point de vue sanitaire, les déficiences de prise en charge se font cruellement sentir. Manque d'organisation de la filière de soins, disparités territoriales importantes, difficultés d'accès à l'EEG (un examen pourtant crucial pour le diagnostic !), entre autres. Il devient de plus en plus compliqué de traiter correctement les patients et de poser le bon diagnostic avec mise en place d'un traitement adapté et d'une prise en charge coordonnée. Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord, la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe associations régionales et de syndromes) se mobilisent. Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie - dont Epilepsie-France la vie d'abord est membre fondateur - alerte sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement. La prévalence de l'épilepsie en fait un véritable problème de santé publique. Pourtant, on ne peut que constater le désintérêt des pouvoirs publics pour cette cause. On ne traite d'épilepsie que sous l'angle du scandale sanitaire, et alors même que ce type de drame ne peut venir qu'à l'appui de notre demande, ou pour l'associer à une maladie sulfureuse qui charrie son lot de poncifs. Nous avons aujourd'hui les moyens d'exprimer clairement et de façon visible notre mécontentement, notre lassitude que l'épilepsie soit sans cesse le parent pauvre de la neurologie. Mais, surtout, nous pouvons faire part de notre attente, immense : nous demandons de la considération pour toutes les personnes touchées par l'épilepsie de près ou de loin. Ce n'est pas d'une oreille compatissante dont nous avons besoin, ni de promesses. Nous avons des témoignages, nous avons des faits, nous avons des chiffres. Nous demandons aux autorités publiques de se prononcer ouvertement et de nous accorder un Plan National Epilepsie et les moyens nécessaires pour répondre aux besoins des patients.  

Association Epilepsie-France la vie d'abord
18,782 supporters