Maladie Rare

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Témoignages de lanceur·euses de pétition

Pour une meilleure reconnaissance des SMP / NMP : Vaquez, Thrombocytémie, Myélofibrose
1481 signatures : une force collective pour continuerBonjour à toutes et à tous, Je tenais à vous adresser un immense merci.Grâce à vous, la pétition continue d’avancer et nous avons …
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19 décembre 2025
Protéger l'intérêt supérieur des enfants en France
La dignité n'a pas de prix mais elle a un coût.Nous n'avons pas les mots pour remercier tous ceux qui se sont mobilisés pour ne pas accepter l'inacceptable. Continuez à nous sou…
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15 octobre 2025
Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines
Le combat continue pour une meilleure prise en charge des maladies rares ou orphelinesMarc est atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour. Depuis 2016, Marc va tous les ans en Géor…
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13 septembre 2025

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