Le combat continue pour une meilleure prise en charge des maladies rares ou orphelines

Marc est atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour. Depuis 2016, Marc va tous les ans en Géorgie pour pouvoir avoir accès à  un traitement par les phages (Phagothérapie) non reconnu en France et donc non pris en charge. par l'assurance maladie et les mutuelles. La famille de Marc et l'association "Le Petit Marc" finance cette thérapie.

Ce traitement le soulage et lui permet d'avoir une meilleure qualité de vie et moins d'hospitalisation.

Des recherches sont en cours pour vérifier l'efficacité de la phagothérapie pour certaines maladies mais celle de Marc n'est pas concernée.

Merci de continuer à signer et partager cette pétition pour que les soins des personnes souffrant d'une maladie rare ou orpheline soit mieux remboursés.