Le 28 Février est la journée mondiales des maladies rares.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.
On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace.
 
Marc est atteint du syndrome de Nétherton., maladie "orpheline". et il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour le soigner.

La thérapie par les phages en Géorgie lui permet d'améliorer son état de santé et sa qualité de vie.

Votre signature nous permettrait de faire évoluer la législation pour que les soins de Marc puissent être rembourser.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"