Bonjour, je m'appelle David Ponce. Je suis atteint de la polyglobulie de Vaquez, une maladie chronique du sang. Comme beaucoup d'autres malades, je vis au quotidien avec une fatigue extrême, des douleurs, des vertiges, des inflammations, tout en ayant des bilans biologiques parfois jugés "normaux" par les médecins. Cette contradiction entre les chiffres et notre réalité rend notre souffrance invisible, souvent incomprise, voire ignorée.

C'est pour cela que je lance aujourd'hui cette pétition. Pour nous unir, pour faire entendre notre voix, pour que notre maladie soit mieux reconnue par les médecins, les administrations et les institutions publiques. Je vous invite à signer, à partager et à témoigner.

Des milliers de patients en France vivent avec une maladie rare, invisible, et trop souvent ignorée : les syndromes myéloprolifératifs chroniques (SMP ou NMP), incluant la polyglobulie vraie (maladie de Vaquez), la thrombocytémie essentielle et la myélofibrose.

Ces maladies du sang affectent la moelle osseuse et provoquent une production anormale de cellules sanguines. Même sous traitement, elles entraînent des symptômes lourds et invalidants : fatigue chronique, vertiges, acouphènes, douleurs, troubles cognitifs, inflammations persistantes, et isolement.

• Nos bilans peuvent paraître "normaux", mais notre quotidien ne l'est pas.
• Nos souffrances sont invisibles, donc souvent non reconnues.
• Nos pathologies sont mal connues même des médecins généralistes ou du travail.
• Nos traitements modulent le système immunitaire et amplifient parfois la fatigue et les douleurs.
• Beaucoup d'entre nous perdent leur emploi, leur autonomie ou leur équilibre psychologique, sans accompagnement adapté.

Nous, patients atteints de SMP  / NMP, demandons :

• Une meilleure reconnaissance de nos pathologies et de leurs symptômes invisibles (fatigue, douleurs diffuses, troubles de la concentration, etc.)
• Une prise en charge plus humaine et fonctionnelle, et pas seulement basée sur les chiffres biologiques
• Une formation accrue des médecins du travail et du corps médical sur les SMP/NMP
• La reconnaissance automatique du statut de travailleur handicapé pour les patients atteints de ces pathologies
• L'ouverture à des indemnisations et aménagements professionnels liés aux symptômes invalidants
• Une indemnisation équitable en cas de reconnaissance en maladie professionnelle, incluant le déficit fonctionnel permanent et la pénibilité réelle de ces pathologies chroniques
• Un accès systématique à un soutien psychologique spécialisé, pris en charge et reconnu dans les parcours de soins, pour les patients atteints de SMP/NMP confrontés à la perte d'activité, à l'isolement, ou à une détresse morale persistante          

Cette pétition servira d'abord à nous, les patients, pour appuyer nos demandes individuelles quand nous faisons face à des médecins, médecins du travail ou administrations qui minimisent ou ignorent nos symptômes.

 Elle pourra être jointe à un dossier MDPH, une demande de reconnaissance en invalidité ou une consultation médicale, afin de montrer que nous ne sommes pas seuls, mais nombreux à vivre ces difficultés.

Une fois suffisamment de signatures recueillies, nous pourrons transmettre cette pétition :

• au Ministère de la Santé
• à la Haute Autorité de Santé (HAS)
• aux députés ou sénateurs
• à la MDPH ou aux services publics concernés
• à des associations nationales de patients

L'objectif est double : se faire entendre à titre individuel et peser à plusieurs au niveau national.

Si vous vous sentez concerné(e), vous pouvez aussi écrire une phrase simple au moment de signer, comme par exemple :

"Je m'appelle Sophie, j'ai 54 ans, je suis atteinte de thrombocytémie essentielle sous traitement, et je souffre toujours de fatigue chronique et de douleurs diffuses."

Chaque mot personnel montre qu'on est nombreux, que notre combat est réel, et que les chiffres ne disent pas tout.

En signant cette pétition, vous soutenez les malades atteints de syndromes myéloprolifératifs et aidez à faire émerger leur voix auprès des autorités de santé, des institutions et du grand public.

Merci pour votre soutien.

David Ponce et les patients solidaires.