発信者　森英敏・森はるな

宛先　東京都知事　小池百合子、

　　　東京都教育庁　都立学校教育部　特別支援教育課

 

見て下さってありがとうございます。

「東京都立しいの木特別支援学校」保護者、森英敏・森はるなと申します。

・この学校でこそ「学習」に入っていける子ども達の大切な居場所である学校と、関わって下さる全ての方に感謝を伝えたい。

・適切な学習環境である学校を存続させたい

その為に、私たちは声を上げています。

どうか、署名でお力添えをお願い致します。

 

私達の子どもは、2021年（令和3年）4月1日、子供の障害特性に合った学校である「東京都立しいの木特別支援学校」を選んで、小学1年生として入学しました。

ところが、入学してからわずか8ヶ月後の2021年（令和3年）12月14日に、東京都教育庁から「2024年度末（令和6年度末）で廃校」という方向性を突然示され、大変衝撃を受けました。

なぜなら、入学前に、廃校の可能性がある事すら、一切知らされていなかったからです。

廃校の可能性は、2021年（令和3年）12月14日まで、現在校生の全員が、一切聞いていませんでした。

学校とは、子どもにとって学ぶ場であり、大切な居場所です。

今回、東京都教育庁から、その学校を廃校にするという子どもの人生がかかっている程の大切な事を、決定事項として示され、私達は大変残念に思っております。

この学校のおかげでどんなに救われたか。

やっと辿り着けた、求め続けていた居場所。

子どもにとっても家族にとっても必要な場所であるこの学校。

廃校目前という不安の中で、当事者として声を上げたいと思ったのは、

喋れない、書けない、読めないけれど、「学校が大好き！」と体中で叫んでいるような子どもの表情やしぐさと、関わって下さる皆様への感謝の気持ちからです。

 

私達の子どもは、重度知的障害に加え、重度自閉症、そして二次障害である強度行動障害（注1:全国に約8000人、療育手帳を持つ人のうち約1%）を併せ持っています。

その障害特性のために、通常の特別支援学校で学ぶ事が非常に困難です。

強度行動障害の特性として、

・人数が多い程、刺激が強く入り、パニックを起こすため、生徒数の多い学校では、「学習」活動に入っていく事が困難な事

・学校行事等の一斉活動が非常に困難であり、精神的に不安定になるため、通常の学校行事が年間行事として組まれている学校では学習活動が難しい事、その苦痛は家庭にも及ぶ事

・パニックを起こすと激しく暴れて器物を破壊したり怪我をしたり、自傷、他害、落ちたら死んでしまうような危険な場所に登るなど、命の危険を伴う事もあるために、常時見守りが必須で、クールダウンの空間、パーソナルなスペース、充分な教員配置が必須な事

が挙げられます。

ただ、知的障害や自閉症は先天性のため治る事はありませんが、二次障害である強度行動障害は、適切な環境調整が為されれば、症状が軽減する可能性があります。

強度行動障害の特徴が最も強く出るのは思春期以降です。

そのため、高校3年生までの学童期、思春期を、適切な教育環境で過ごす事が、非常に大切であり、その後の進路選択の幅にも大きく影響するという現実があります。

「しいの木特別支援学校」は、「広い空間」や「個室」が環境としてあり、

学校行事も、強度行動障害の児童生徒が多いためか非常に少なく、また子どもに負担のない工夫された内容になっている、という特徴があります。

施設提携型の学校で、私達の子どもの場合、自閉症児専門の施設に平日お世話になり生活指導を受けます。基本的生活習慣を整えた上で学校に通い、学校でも環境調整を重ねた上で、初めて「学習」に入っていく事ができます。

土日は可能な限り帰宅し（毎回家族は夜も寝られず非常に大変ですが）家庭で愛情をたっぷりと注ぎ、学校と寮（自閉症児専門施設）と家庭の3か所で、子供にとって必要な支援を考え整えていくことが可能ですので、強度行動障害のある子どもにとって、必要かつ望ましい環境です。

都内の他の特別支援学校とは違う特徴がある学校だと感じます。

そのため、私達は子どもの就学にあたって、子どもにとって最適な学習環境として、「東京都立しいの木特別支援学校」を選びました。

（とはいえ…現実は、毎日が壮絶で、上記のように整理された平坦な流れでは決してありませんでした。

・重度自閉症・強度行動障害のために、幼稚園保育園をいくつも断られたり

・入園できても、集団活動に参加出来ない、クラスメイトを叩いてしまう、園内の物品を破壊してしまう、給食や飲み物も何も飲食できない…等の様々な理由で、居場所がなく、親子共に苦しく、園側とのやりとりにもとても苦労しましたし

 強度行動障害の症状もどんどん酷くなっていき、

・毎日のように自分の便を、家の床、家電、壁、ドア等に塗りたくり、家族は排泄物の掃除だけで1日の大半が終わる

・家族を叩く、自分を叩く、噛む

・他人も叩くため、公園にも遊びに行けない、居場所がない

・落ちたら命が危ない所に登る

・24時間目が離せないため、親は持病の治療にも使えない薬があり、親の持病が悪化した

・服を脱いで全裸になり、排泄物を垂れ流す

・危ない物、非衛生な物を食べる（砂、塗り薬、生肉、冷凍のままの餃子、自分の便…）

・冷蔵庫の中の物を荒らす（ケチャップやソースをそのまま飲む、ドレッシングの瓶を落として割る、ジュースを落として床中に撒き散らす）

・家の物品は手が届く物は破壊する（兄弟児の大切なおもちゃ、壁時計、TV、ガラス、、）

・兄弟児の学校の教科書や、親の仕事の書類、お金（お札）も破って破壊してしまう

・クレジットカード類は折り曲げて使えなくしてしまう（手の届く所に置いてしまった親の責任です）

・昼も夜も寝ない。寝ても10分程で起きてしまう。（親も眠れない）

・食べられる物がほとんどない時期もあり

・飲み物は口に入れたらペッと吐き出す

・図書館は本をビリビリに破るので利用できない。何度も弁償した。

・家でも外でも大声を出したり、ツバをペッペッと吐き続けるため、どこへも行けない、交通機関にも乗れない。

・コップは瞬時に逆さにして床に飲み物を撒き散らすので、家族も飲み物をテーブルに置けない

・骨折した時にもギプスは1日に何回も外してしまうし、安静にできない、暴れてしまう

等々、、大変な日々が続いて、家族は夜も寝られない程の壮絶な日々でした。

自閉症と強度行動障害については現在の所、測る指標や手帳等の制度はありませんので、知的障害の手帳（療育手帳）で使える支援サービスの中で、合った物を使わせていただきながら、その日1日1日を何とかしのいでいる日々でした。

家族だけではこの子を支え暮らす事が難しい、家族の体調不良や、家族も壊れてしまいそうな程の強い不安の中で、私達の子どもは適切な支援を受けて生活する必要があると感じていました。

そのような状態でしたので、子どもの就学に向けては慎重に沢山の所に相談を続けました。

その中で、「東京都立しいの木特別支援学校」の存在を知り、見学に行って、入学を決めた、という流れです。）

 

子どもが教育を受けられる期間は限られています。

私達の子どもは特に、脳が若いうちに、適切な支援と療育・教育を受け、一つでも多く自立に必要な手段を身につける必要があると、私達は考えておりました。

地域の特別支援学校や、他の都内の特別支援学校ももちろん見学に行きましたし、

小学校入学時から施設に入る事にはとても寂しさがありましたので、入学前の3月末まで非常に迷いました（家の近くにこの学校があればどんなに良いかと思いました）。

考えた末、知的障害を併せ持つ自閉症児（強度行動障害を有する）である子どものありのままを尊重したい、子どもがよりありのままで居られる居場所を求めたい、という想いから、

私達は、学校の特色が子どもの障害特性に1番合っていると感じた「しいの木特別支援学校」を選びました。

 

結果、このような生活面での困り事が非常に多い子どもが、「東京都立しいの木特別支援学校」で「学習」している姿を見て、とても感動しています。

私達の子どもは、この学校に入学してから、今までの様子からは考えられない程の成長を見せています。

特に人への関心が劇的に広がった点は大きな成長です。

他人と気持ちを共有する事、自分の気持ちを正しい方法で相手に伝える事を、適切な環境調整をした上で丁寧に教えていただいており、これは「しいの木特別支援学校」の環境だからこそ、ここまで伸ばしていただいている事であると、学校の教職員の先生方に大変感謝しています。

私達の子どもは特に、生涯他者の助けや支援を受けて生活していく事が不可欠ですので、この「人への関心」における成長は、子どもの今後の人生において豊かな時間を過ごすために大変貴重な財産となってくると思っています。

その背景には、

東京都教育庁　都立学校教育部　特別支援教育課の皆様が、素晴らしい教育環境、先進的な取り組み、最適な教育機会を設けて下さり、支え続けて下さった事がありますので、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

それだけに、今回の突然の廃校のお知らせは非常に残念です。

私達は、今までの学校の歴史の中で、知的障害に加え、重度自閉症と強度行動障害を併せ持つ児童生徒への専門性を持った特別支援教育を担ってきた学校への感謝を表したい。

東京都教育庁の皆様には、このような障害特性を持った児童生徒が居るという事実や学校の重要性をより一層知っていただき、

・学習環境の存続と、

・未来の子ども達にとっても最善の道を一緒に探っていただきたい、共に考えていただきたい、

と思っております。

 

・「東京都立しいの木特別支援学校」について

学校名:「東京都立しいの木特別支援学校」

所在地:千葉県市原市椎津2590-2（都有地）

概要:1969年（昭和44年）開校

施設提携型の都立特別支援学校

「東京都立千葉福祉園」に入所する児童生徒の就学先として設立された（その為、千葉県にある。）。

その後、1987年（昭和62年）より「袖ヶ浦のびろ学園」（わが国で初めて第二種自閉症児施設として認可を受けた、自閉症児専門施設。利用者の多くが、自閉症、強度行動障害、知的障害を併せもっている。）の児童生徒の就学先としても役割を担ってきた。

そのため、

重度自閉症及び強度行動障害児に対応する教育ノウハウが伝統的に積み上げられている。

安全が確保され、子供に合った環境調整をする事で、初めて「学習」という事が出来る児童生徒達です。

そのような児童生徒にとって、しいの木特別支援学校は、必要不可欠な学習環境です。

強度行動障害は、思春期以降に最も強く特徴が表れます。

そのため「思春期、学童期を、いかに環境調整をして過ごし、落ち着けるか」が勝負で、その後の18歳以降の進路選択に直結してくるという現実があります。

実際、他の特別支援学校では症状が悪化した児童生徒が「しいの木特別支援学校」に転校してきて、強度行動障害の症状が軽減したケースも非常に多いのです。

重度自閉症＋強度行動障害を持つ子どもに対する適切な教育環境として、廃校よりもむしろモデルケースとして全国に広めて行く事は、これからの子ども達にとっての特別支援教育の充実に繋がるのではないでしょうか。

施設提携型にこだわらず、近隣の重度自閉症・強度行動障害を併せ持つお子様の受け入れも可能にするなど、柔軟な対応を検討したり、このような指導体制の学校が全国に設立され、必要な子ども達に教育環境として届いて欲しいと私達は切に願っています。

私達は、

学校存続、及び、

これからの子ども達にもこの学習環境を残したい、広めたい、という声を上げています。

現在校生として自信を持って、このような障害を持つ子どもにとっての適切な学習環境だと、胸を張って言えます。「しいの木特別支援学校」で学んでいる事に誇りを持っています。

突然の廃校のお知らせは非常に驚きましたが、同時に、当事者として感謝の声を伝え、適切な学習環境の存続を求めたい、と考えています。

声を上げ続けるために、皆様の署名での応援を、よろしくお願い致します。

森英敏・森はるな

注1:「強度行動障害」とは

自閉症の人などに現れる二次障害であり、非常に強く（自分の体や皮膚が変形する程）強く身体や物を叩いたり、自傷行為や、異食（普段食べない物、危険な物を食べる行為。砂や針金や泥や塗り薬…等。）、非衛生なこと（唾を吐き散らす、自分の排泄物を食べる行為等）、とても凄まじい破壊行動、など、生活に支障のある行動が高頻度である状態を指します。

思春期以降に最も強く特徴が現れます。

全てにおいて介助が必要となり目が離せなくなります。

全国で約8000人とも言われ、療育手帳を持っている人のうちの1%とも言われる少数派の障害です。

ただ、「広い空間」や「個室」があれば強度行動障害の症状が軽減するケースがあり、安心して落ち着いた環境で生活が送れることが何よりも必要であり、パーソナルな対応や空間や時間が一日の中で非常に必要だという障害の特性があります。