はじめまして。

ペンネーム『もる』と申します。

私たちは、ストレス＆モデルナコロナワクチン2回摂取後から群発頭痛が発症し、日々の生活に苦しんでいる患者・その家族です。

現在、急性期治療薬であるイミグラン点鼻液が製造中止・出荷停止されたことで、群発期に症状を軽快させる治療薬がないことで苦しんでいます。また、急性治療・予防治療で使用される内服薬でアレルギー反応を有している場合、酸素吸入を行っていますが有用な治療とは言い切れません。

 

群発頭痛という病気は通称「自殺頭痛」とも呼ばれるほど激しい痛みを伴い、日常生活に大きな支障を来たします。

しかし、あまり認知されていない病気のため、しばしば誤解や誤診の対象となり、適切な支援を受けるのが困難とされています。

この病気は指定難病に認定されておらず、十分な医療支援を受けることができません。

 

 

※以下、一般財団法人 日本頭痛学会の文面引用。

～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～

【症状】

眼周囲～前頭部、側頭部にかけての激しい頭痛が数週から数ヵ月の期間群発することが特徴です。夜間、睡眠中に頭痛発作がおこりやすく、頭痛発作時に眼の充血や流涙、鼻汁や鼻閉、縮瞳と眼瞼下垂（まぶたが下がること）などの症状を伴うことが多いことも特徴です。また、頭痛発作中は落ち着かず興奮したような状態になる方が多く、動けなくなる片頭痛とは対照的です。

【患者層】

群発頭痛は、頭痛発作が群発することが頭痛名の由来ですが、現在では頭痛の性状と随伴症状に主眼がおかれていて、1年以上頭痛発作を繰り返すものを慢性群発頭痛といいます。20～30才代に多く約85％は男性とされていましたが、最近の調査では男女差が縮小してきて女性の群発頭痛も稀ではありません。

【治療】

群発頭痛について知識を得て理解すること、頭痛発作時の対症急性期療法と予防療法をうまく組み合わせて行うことが重要です。頭痛発作時の急性期治療としては、スマトリプタンの皮下注射（保険適用）、酸素吸入（マスクで純酸素7～10L／分、15分間）（2018年4月に群発頭痛の在宅酸素療法の保険適用が承認されました）が効果的です。群発頭痛の発作に通常の鎮痛薬は無効です。酒石酸エルゴタミンも頭痛発作が起こってから使用してもほとんど効果がありません。

群発期には予防療法が必須です。頭痛発作はほとんど毎日繰り返し起こり、1回の頭痛発作は比較的短時間であるため、頓挫薬のみでは十分な治療が困難だからです。予防療法には高用量のベラパミル（適用外使用）が最もよく使用され、国際的な標準薬です。また、副腎皮質ステロイド（適用外使用）もよく使用されます。慢性群発頭痛の予防には炭酸リチウム、バルプロ酸などが有効とされています。

～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～＊～

 

 

群発頭痛は、非常に激しい頭痛を伴う病気であり、多くの患者が生活に影響を受けています。

政府に群発頭痛を「指定難病」に認定されるこで、受けるべき医療やケアを患者に届けるための支援を求めます。

医療費の助成を受けれたり、専門的な治療や研究により効果的な治療法が開発される可能性が高まります。そうすることで、患者とその家族の生活の質が向上します。

署名活動を通じて、群発頭痛の指定難病認定を厚生労働省に要請します。

みなさまの署名が、群発頭痛をもつ患者・その家族の未来を変える重要な一歩となります。

皆様のご理解とご協力をお願い申し上げます。

 

署名方法は。

⇓⇓

リンク先から

『性・名・メールアドレス』の3点を記入いただき『今すぐ賛同』を押すと、

入力していただいたメールアドレスにメールが届きます。

そちらのメールの赤枠『こちらのボタンをクリックして、オンライン署名への賛同を承認してください』を押すと署名完了となります。

 

※尚、頂いた署名情報は、本件提出時以外に使用することはございません。