こんにちは。紫の蝶の会 代表理事を務めております 小澤梨月と申します。

皆さんは、線維筋痛症(せんいきんつうしょう)という難病を知っていますか？

私は線維筋痛症という難病を抱え、車いすと杖を頼りに生活しています。線維筋痛症はステージ4から上は寝たきり・全介助となり、歩けなくなります。食事もままならず高カロリー点滴を繋げてやせ細る患者も少なくありません。その全身の痛みは末期がんと大差なく、慢性疼痛のため24時間止むことはありません。

線維筋痛症とは、身体の広範な部位に原因不明の慢性疼痛と全身のこわばりを主症状とし、様々な身体症状、神経・精神症状を伴う傷病です。長時間にわたる強い痛み（疼痛）のため、ＱＯＬ（生活の質）やＡＤＬ（日常生活動作）が著しく低下します。

 

 

-東京中央障害年金・中村事務所より引用

痛みのためにオピオイド(医療用麻薬)や精神病薬を使用することがありますが、直接的な治療法や原因は未だ解明されていません。

線維筋痛症は、致死性ではないものの難治性です。ほとんどの患者が10年以上痛みと闘っています。難病であるにも関わらず、この病気は日本の難病指定に登録されていません。介護支援法からも排除され、身体障害・精神障害者福祉手帳すら取得することができません。現在支援はありません。他の類似している病気(症状は違えど似ている病)には助成金や補助があったり手帳を取得できるのに、線維筋痛症は支援ゼロというこの差、他の病との壁があります。

痛覚変調性疼痛という新たな痛みの概念の代表として、この線維筋痛症があります。中枢性の感受性症候群とも言われ、最近では脳の問題であるとの結果も出ています。

国はいつまで経ってもこの線維筋痛症を難病指定にしません。指定難病に追加されない理由は想定患者数の多さから指定難病の定義と離れているとされていますが、実際の患者数は数千人から数万人と言われています。

厚生労働省研究班によると、国内に約200万人の患者がいて、8割が女性と推計されています。30～50代の発症が多いですが、子どもが発症するケースも全体の2.5～5%（5万～10万人）あるといいます。

-朝日新聞より引用

2003年の厚生労働省研究班の調査（住民調査）で日本の人口の約1.7%（有病率）の方々が線維筋痛症であるとされています。

-リウマチ情報センターより引用

では何故未だに指定難病にならないのか。そんなのおかしいと、私たちの痛みを国や行政が理解してくれるまで立ち上がろう。動こうと決意しました。

逆境に立つ我々のサポートはゼロです。

世界的に知られるアーティストのレディーガガも、この線維筋痛症の病魔に襲われています。彼女の存在はこの病気がどれほど真剣に取り組むべき問題であるかを世界に示しています。

私に、そして私たちにできることをまずはやるのみです。

この署名は、目標に達成したら厚生労働省など各機関に私たち団体の意見書と共に提出させていただきます。

私たち線維筋痛症患者の声を聞き、この疾患を日本の難病指定に登録するよう厚生省に要請します。

目標は10万人です。

お手数お掛けしますが、たくさんの応援や拡散などよろしくお願いします。

署名頂いたすべての方々に感謝いたします。皆様ひとりひとりの署名を求めます。

 

線維筋痛症患者会 紫の蝶の会

代表理事　小澤梨月