私たちは臓器提供を希望される方と移植を受けたい方のいのちのバトンがつなげられるように日本の移植医療環境整備と移植医療の普及を求めます。

#臓器移植について話そう

 

「臓器移植」どんなイメージがあるでしょうか？ドラマでは見たことあるけど、自分には関係のないはなしだと思っていませんか？・・・移植当事者（移植経験者・移植待機者・家族）の多くもそんな風に思っていました。

しかし、移植当事者は【生まれつき】また【ある日突然】病気がわかり、悪化することで移植が必要な状態になり「まさか自分が当事者になるなんて」と思われた方がほとんどです。

 

今の日本では移植手術を受けられずに亡くなる方が１週間に8人、（脳死後・心停止死後の）臓器提供による移植待機登録者およそ16,000人のうち移植手術が受けられるのは年2～3％という状況です。（日本臓器移植ネットワークHP  より）また、この数字には移植が必要な状態でも待機登録を諦めた方は入っていません。

「でも、移植手術って技術的に日本でやるのは難しいのでは？」そんなイメージがあるかもしれませんが、そんなことはありません。日本の移植医療には高度な技術があります。しかし、『移植コーディネーター不足』『臓器提供の意思表示が普及していない』『移植医療システム整備』『情報不足』など 様々な問題から今の状況が続いています。

 

みなさんは日本の移植医療についてどのくらい正しく知っていますか？

【移植を受ける】【移植を受けない】【臓器を提供する】【臓器を提供しない】わたしたち日本国民は＜4つの権利＞が臓器移植法によって保障されています。

 

 

 

 

世間では「意思表示をすると勝手に臓器を取られる・臓器を売られる」「移植医療が普及したら臓器提供しなきゃいけない」など創作物のフィクションなどを発端としたデマなども度々耳にしますが、そんなことはありません。

このようなデマが日本の移植医療の普及を妨げ、さらに自分や大切な人が移植当事者になった時に弊害になります。

いつ、誰が、移植当事者になるかはわからないのです。

 

【臓器提供はできないけど、移植医療の普及には賛成】それでもいいのです。私たちが求める移植医療の普及は【臓器提供をしてくださいではありません】

臓器移植は「誰かの思いから誰かの人生の可能性を広げられる」そんなドナー(臓器提供者)やドナーご家族の思いがあってのやさしさの医療ですが、誰もがドナーにならなくていいんです。

あなたの体はあなたのものだから。

 

でも、「体の一部だけでもどこかで生きていてほしい」「病気で苦しんでいる人の役に立ちたい」など色んな理由から臓器提供を希望してくださる方たちがいます。その思いをつなげられるようにすることが私たちが考える『移植医療の普及』です。

それを実現するためにこの署名を立ち上げました。

 

【要望】

1. 日本の移植医療普及・理解促進強化をお願いします
2. 国内で移植が受けられるように移植医療環境の整備・強化をお願いします
3. 臓器提供、移植医療に関わる移植コーディネーター育成や医療者、施設への支援強化をお願いします　

 

移植が必要な臓器や病気、移植待機の状況などにより待機できる期間や困っていることが全く異ります。また、移植医療のシステムの整備や普及を進める為には移植に関わる人員不足、医療従事者の労働環境改善は必須です。

ドナーのご家族、各臓器ごとの移植待機者、移植経験者、家族・介助者などの移植当事者、移植コーディネーターや医師、検査に関わる方などの医療関係者、海外で活躍されている移植医療関係者から意見を聞き、当事者の声を反映しながら改善する必要があります。

また、医療界、政財界、他様々な組織や業界団体など垣根を越え連携して移植医療の教育・啓発強化をお願いします。

 

具体的には———

1.日本の移植医療普及・理解促進強化について

●臓器提供意思表示方法（オプトイン→オプトアウト）の議論を求めます
※変更を求めるものではなく議論を求めています

内閣府実施の2021年の世論調査によると「臓器提供の意思表示をしている」と答えた人の割合は10.2％と極めて少ない現状です。本人の意思表示がない場合、家族が臓器提供を決断することになりますが悲しみの中で悩まれたり、後でご本人の意思がわかり後悔されるケースもあります。

臓器提供を希望する場合に意思表示を書く『オプトイン方式』が現在は日本の意思表示方法となっていますが、提供をしたくない場合に意思表示を書く『オプトアウト』方式にするかを議論されるだけで自分事として考えて、意思表示をする方が増える可能性があります。

 

 

 

 

＜参考＞　日本臓器移植ネットワーク　臓器提供に関する意識・意思表示率　
医学書院　リバタリアン・パターナリズム　意思決定の「デフォルト」設定　

 

●学習指導要領に「臓器移植教育」を入れてください

現在、臓器移植教育が一部の中学校で導入されていますが授業実施率は（2021年度）60.1%、こちらを必須化100％にして下さい。
臓器提供の決断が必要な時、悲しみの中で突然その選択肢が提示される事でショックを受ける方が多く「決断が必要になるより前の段階で移植への知識をもっておきたかった」という声があります。臓器提供をするべきという教育では無く、選択するための知識を得る為の教育です。また、死や命について理解ができる年齢である中学生期に臓器移植について学ぶことで身体の権利や命について深く考える機会になります。
＜参考＞　J-STAGE 全中学校を対象とした道徳における臓器移植の授業実施に関する調査結果　日本教育新聞　今もとめられる「いのちの教育」臓器移植を題材とした授業の可能性　

 

●日本臓器移植ネットワーク（JOT）からの移植普及のための発信強化をお願いします。

日本で唯一の臓器あっせんが認められている日本臓器移植ネットワーク（JOT）の認知度が低い為、臓器提供の選択肢提示の際に警戒されてしまうケースがあります。広告や拡散力の高いSNSなどを活用して幅広い層への移植医療に関する情報発信とともに認知度強化を求めます。

＜参考＞　神戸新聞NEXT　子どもが脳死になった時～臓器提供という選択肢　Donate Life America Twitter　

 

2. 国内で移植が受けられるように移植医療環境の整備強化をお願いします

●「脳死」の扱い見直しの検討をしてください。

海外のほとんどの国では『脳死＝死』ですが、日本では臓器提供を希望する場合のみ脳死判定が行われます。終末期に身体的負担の大きな延命措置を望まない声（尊厳死の希望）もあり、臓器提供の意思と関わりなく本人が脳死判定を希望する意思表示をしている場合には選択できるように法改正することを検討し、臓器提供は心停止死・脳死時の身体の選択肢の１つとするべきではないでしょうか。

それにより、これまで心理的負担が多かったドナー家族の選択や医療者の負担、ご本人の意思や尊厳を守ることにもつながります。

＜参考＞　日本臓器移植ネットワークHP　脳死とは　「救急・集中治療における終末期医療に関するガイドライン―３学会からの提言」（2014.11.4）

 

●入院時に全ての患者から臓器提供の意思確認（可否）を義務付けてください

●ドナーになる可能性のある患者情報を日本臓器移植ネットワークへ報告するよう義務付けてください

●意思が汲み取られるようなシステム整備と構築をお願いします。

現在の日本では「臓器提供の意思確認」「ドナーになる可能性のある患者情報を日本臓器移植ネットワークへ報告」「選択肢の提示」が義務化されていない為に病院により対応の違いが大きく、脳死臓器提供対応施設891施設のうち脳死認定して臓器提供に対応できる施設は全国で436施設、さらに臓器提供の選択肢を伝える医師は15%と臓器提供の意思があっても活かすことができない、臓器提供の選択肢自体を提示されないケースがあります。

日本より遅れて臓器移植法が成立した韓国では日本と同じ「オプトイン」の意思表示方式を採用していますが、国の移植推進の方針により臓器斡旋機関 KODAへの報告が義務付けられました。以降、意思が活かされることにより脳死臓器提供数が増加しています。

現在、臓器提供に対応できない施設で提供希望者が出た場合に対応可能な施設へ搬送する試験運用が行われていますが、５類型病院以外で提供希望があった時には移植施設にコーディネーターや摘出チームを派遣するなど、海外では多い派遣型の移植医療整備も視野に入れエコシステムの構築をお願いします。

 

臓器提供を提示されなかったご遺族から「臓器提供できるならしたかった」などの声もあるため、意思が汲み取られるようなシステム整備が必要です。また、情報共有が義務付けられることで選択肢を提示する際の医療者の心理的負担も減らすことができます。

＜参考＞　RIETI（独立行政法人経済産業研究所）情報共有は命を救う　Yahooニュース 臓器提供者になったわが子　

 

3. 臓器提供、移植医療に関わる移植コーディネーター育成や医療者、施設への支援強化をお願いします

●移植コーディネーターの支援と認知を広げる取り組みをし人員不足を解消。その後公的資格にして下さい。

移植医療にとって「移植コーディネーター」は大きな役割を果たしています。とくにドナー・ドナーご家族へのケアがあってこその移植医療です。丁寧な対応が必要です。慢性的な人員不足となっている移植コーディネーターの認知度を上げ、就業を希望する人を増やすことで労働環境改善。また、人員不足解消後に離職を防ぐため公的資格化をお願いします。

また、「日本臓器移植ネットワーク」「病院」「地域」と所属による待遇面の違いも指摘されています。「日本臓器移植ネットワークで直接雇用をすることにより委嘱雇用の移植コーディネーターの待遇が改善され、人員不足解消につながる」という意見がこれまでに日本臓器移植ネットワークからの提言でもあげられています。

＜参考＞　日本臓器移植ネットワーク 事業評価等に関する第三者評価委員会 提言書 　読売新聞オンライン　ドナー不足で救えぬ命、専門家「コーディネーターの役割が重要」
 

●移植医療に関わる医療者や病院、施設へ国から支援をしてください。

移植医療に関わる医療者の中には他業務と兼務している方が多く労働環境改善も必要です。さらに、緊急で入る移植対応をする場合には他の仕事に入ることができない為、収入が減るなどメリットが低く善意の上で成り立つ医療となっています。県からどのぐらい予算が与えられるかによって移植医療の地域差もあります。

●移植コーディネーターの配置病院やドナーご家族への対応など移植医療に関わるプロセスに診療報酬を出してください。

移植医療部門が高コストで不採算部門となっており、撤退する病院が出ています。移植医療が普及し、移植を受けられる患者が増えることで透析や補助人工心臓の必要な期間が減る、また、通院や入院が必要な回数などが減ることにより医療費削減につながります。移植医療への予算拡充をお願いします。

＜参考＞腎移植外科医からの提言 

 

●移植医の先生方からも院内・院外、診療科などに関わらず医療者が移植を学び、理解を広げる機会づくりをお願いします

移植に対する知識がない為、また個人的な思想から治療の選択肢として移植該当患者に移植を提案しない医療者のケースがあります。広く医療としての移植を知ってもらうために院内・外での勉強会開催や病院内にポスターやリーフレット設置、また、移植当事者の現状を一番よくご存じで医学的知識のある移植医の先生方からの情報発信をお願いします。

 

以上です。

 

こちらの署名ページのお知らせで移植当事者の経験談や移植の知識などを発信させていただきます。
たくさんの方に移植について知っていただけるよう、是非拡散のご協力をお願いいたします。

【1/15追記】

コメント欄を活用してみなさんの経験や思いなどを是非賛同者のみなさんにお聞かせください。なお、不確かな情報やデマの投稿は削除させていただきます。
※個人の死生観や宗教観などによる臓器移植への賛否については尊重されるべきと考えている為、削除致しません。

 

最後に――――

これまで臓器を提供してくださったドナー、ドナーのご家族、提供の意思があっても提供できなかった皆様へ

みなさんの思いのおかげで命を救われ、今日も生きられている移植患者がたくさんいます。わたしたちに思いを寄せてくださりありがとうございます。尊敬と感謝の気持ちでいっぱいです。

移植医療や闘病に関わってくださる医療従事者の皆様、日本臓器移植ネットワークの皆様、臓器の搬送や検査など色々な場所で関わってくださる皆様、献血してくださる皆様、そして移植医療を応援してくださる皆様へ

皆様が一生懸命私たちを救いたいと思ってくださるそのお気持ちが病気と闘う励みになります。いつもご尽力ありがとうございます。これからもどうぞ宜しくお願い致します。心から感謝申し上げます。

賛同人の皆様、この署名活動にご協力くださっている皆様へ

皆さんのご協力のお陰でこの活動をここまで準備することができました。ありがとうございます。引き続きお力添えを頂けましたら幸いです。よろしくお願い致します。

 

【呼びかけ人】（敬称略・五十音順） #臓器移植について話そうの会

及川幸子（生体肝臓移植経験者）：自分自身の生体肝移植に至るまでにたくさんの葛藤を経験、さらに日本の移植医療が抱える多くの問題を知ることになりました。当事者になる前に自分が思っていた移植のイメージと実際当事者になって知ったことの違いに世間の移植医療に対する誤解が多いことも実感しました。厳しい闘病からの唯一の治療法「臓器移植」と「臓器提供」。正しく知ったうえでそれぞれが選択し尊重しあえた結果救われる命がある。そんな社会になればと思います。

佐々木幸輔（心臓移植者家族）：娘が募金活動の末、アメリカで心臓移植を受けました。その際、アメリカでの医療制度や子供のケアに感銘をうけました。日本でも子供とその家族が笑顔になれるようにしていきたいです。

佐々木沙織（心臓移植者家族）：娘が左室心筋緻密化障害です。1歳で小児用補助人工心臓をつけ心臓移植を待機し、募金活動を経て2018年アメリカで心臓移植を行いました。国内の移植が少しでも前進する事を願っています。

 

【賛同人】（敬称略・五十音順）

会津 優（心臓移植待機者の親）：娘が拡張型心筋症を患っており、VADを装着して移植待機中です。日本の移植医療が発展して救われる命が増えることを願っております。

髙梨 清美（生体肝移植経験者）：移植前の私は死と隣り合わせで生きていました。そんな私のドナーに主人が申し出てくれて生体肝移植をしました。移植後はみるみる元気になり移植医療の素晴らしさを知りました。それと同時に日本には多くの移植待機者がいることを知りました。移植さえすれば命を繋げられる、元気になれるのに、今の日本ではそれが叶えられずに亡くなる命がたくさんあります。日本じゃなかったら助かった命があります。国民一人一人が真剣に命について考え、話し合って欲しいです。

武正 千浪（心疾患児母）：移植待機中の終わりの見えない闘病は移植医療の拡充により改善出来ます。救える命を救える国になって欲しいです。

田﨑 麗（拡張型心筋症の息子をもつ母）：愛する子供が拡張型心筋症だと診断され、いずれ移植が必要となる可能性もあることが分かりました。そして、日本の移植医療が先進国の中でかなり遅れており、助かる命も助からない現状を知りました。様々な方に移植医療について興味を持って、正しく理解してほしいです。

• 海外で活躍される移植医の先生からの賛同コメント
• ドナーファミリー（臓器提供者ご家族）山野英夫さんからの賛同コメント動画

 

＜この署名活動に関する記事（一部）＞

• 命のバトン国内で普及を　臓器移植の当事者ら署名活動｜東京新聞Web
• 臓器移植は「葛藤の上に成り立つ医療」　患者や家族が署名活動で訴え｜朝日新聞デジタル
• 臓器移植「自分の事と考えて」　機会拡充求め署名活動｜産経新聞
• 移植実施は年に２〜３％　進まぬ臓器移植の実情　「可能性低く絶望」当事者らが環境改善を求め署名活動

 

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