【署名活動についてのご報告】

12月16日、衆議院議員会館内において、11,055人の方からご賛同を頂いた
【多汗症患者の人生を奪うETS手術を中止してください】第一次署名簿と【ETS手術保険収載等の見直しに関する要望書】を厚生労働省に提出致しました。

皆さまの一筆一筆に、改めて深く感謝を申し上げます。

私たちは現在、以下のような働きかけをおこなっております。

1)  ETS 手術の保険収載について、関係学会等の最新の意見を取りまとめ再評価を実施すること。

2)  手術適応条件を厳格化し、特に術前説明の内容ついては厚生労働省がガイドライン等によりこれを定め、医療施設にはその定めを厳守させること。

3)  代償性発汗等の後遺症を発症した場合、将来の労働条件に大きな制約が必要となる事をふまえて、未成年者へのETS手術は原則として禁止すること。

4)  術後障害により就労や生活に支障がある患者のために、公的な相談窓口を設置すること。

当日は、御多忙にもかかわらず、厚生労働省の各担当課から6名の職員の方々に、また、川田龍平前参議院議員、東京都清瀬市議会議員、松本潤さま、宮原りえさまのご出席を賜りました。

遠方からお越し頂き参加して下さった患者様の他に、全国の患者の皆様にオンラインで参加して頂きました。

署名簿提出後には、川田龍平さまの司会のもとに、職員の方々との意見交換が行われ、ETS手術が抱える諸問題が改めて浮き彫りとなりました。

それぞれの患者が受けたインフォームドコンセントや、行われている医療裁判について、各学会がETS手術に警鐘を鳴らしていたことについて担当職員の方々に説明させていただきました。

川田龍平さまのご提案により、今後も継続して厚生労働省との意見交換が検討されています。このような貴重な機会を授けて下さった、立憲民主党　阿部知子衆議院議員事務所の皆様に、この場をお借りして厚く御礼申し上げます。本当に有難うございました。

多汗症は「たかが汗、たいしたことはない」と社会の理解を得られにくい疾患ですが、実態は学業や職業選択にも影響する深刻な病態です。
それゆえ幼少期から一人で悩み、苦しんでいる患者が本当に多くおります。皆さん障害を隠して一生懸命に生きています。

私達は医療を受けた日を境にして、健康と日常を失いました。
「重篤な後遺症が残る可能性がある手術です。それにより、生活に支障が出るかもしれません」「代償性発汗は依然として防げません」と手術前に説明を受けていたならば、私達は手術を選ぶことはありませんでした。　　　人知れず多汗症に苦労して生きてきた人が将来に希望を持って受ける手術で、こんな惨いことが今後も繰り返されてはなりません。

私達の経験が生かされる多汗症治療の実現に、引き続き努力してまいります。