進捗報告です。

1月11日厚労省との会議に向け、準備が進んでいます。

1月5日、日本ALS協会から厚労省記者クラブ、他報道関係者28名にプレスリリースを発信しています。Change.orgの広報チームからもメディアに向けて配信済みです。

内容はこちらで確認できます →　https://ameblo.jp/brightsky2021/
(今現在日本ALS協会のHPには未だ掲載されていません）

プレスリリースの内容には、同新薬の国内承認を求める目的に加え、アメリカで行われているEAP（新薬への早期アクセスプログラム）や、進行性神経変性疾患の薬品開発に特化した治験システムの導入の必要性についても言及しています。

医薬品の特例承認が今後実際に現ALS患者を救えるものになる様にしなければいけません。

日本にも他先進国と同様にEAPが取り入られれば、例えば、現在FDA承認待ちバイオジェン社のトフェルセンが承認を待たずともSOD１型の患者は薬を試せるようになるのです。いろいろ新薬の候補があってもなかなか患者に届かない現状がある日本には非常に重要なシステムです。

日本ALS協会のこれまでの陳情にもあった難病法改正等のフォローアップのセッションも当日の議題に含まれます。今回のミーティングを契機に、これまでは厚労省から「検討します」で終わっていたものを、今後は実際成果物が目に見えるようにしていく環境にし、透明性が高まっていく状況になる必要があると考えています。

これは協会初のプレスリリースでもあります。今後、日本ALS協会もどんどんメディアに発信していく体制になると期待しています。それにより政府もより積極的に我々患者を助けてくれる方向に強まると考えます。

署名数は現在 10,723人です。たくさんのコメントも頂いています。ありがとうございます。

1月11日はALS新薬を求める一万人の声を政府に届ける重要な日です。先輩患者である高野元さん（川崎つながろ会会長）さんと酒井ひとみさんも参加されます。非常に心強いメンバーです。チェンジオーグの協力にも大変感謝しております。

署名を届けるセレモニーではなく、一万人の想いを伝え、日本のALS患者を取り巻く環境を確実に大きく好転させるスタートになるように参加メンバー全員がベストを尽くします。

引き続きよろしくお願いいたします。
一緒に頑張りましょう！

以上です、