Эдуард Тимошенко нуждается в вашей помощи!

Проблема

Здравствуйте! Рассмотрите мое обращение с просьбой о помощи моему сыну, ему необходима операция на позвоночник.

По запросу пришлю все необходимые документы, счёт, письмо от доктора Парка а также фото Эдуарда.

Прежде чем вы прочитаете анкету, мне хотелось бы обратиться к вам.
Долгое время мы с мужем занимались благотворительностью (писали картины и продавали их в пользу детей с синдромом короткой кишки; муж был волонтером в детском онкологическом отделении рдкб Уфы, учил детей рисовать; каждый месяц я отчисляла в пользу нескольких фондов средства для тяжелобольных детей, а также детей, оставшихся без попечительства родителей).
У нас в 2018 году родился наш сынок Эдуард, ниже вы узнаете, что всё было хорошо.
Год назад я узнала, что беременна вторым сыночком, Ваней. А через 4 месяца мы узнали, что у Эдика дцп. С тех пор началась совершенно другая жизнь. 3 месяца назад родился Ванечка. У него врождённый порок сердца и мы в ожидании операции.
�� Я знаю, что бывает и хуже. Мне больше не к кому обратиться. Я знаю, прямо сейчас это письмо читает человек, и у вас тоже, наверное, есть семья и ворох своих проблем. Просто пожелаю вам всего самого хорошего и надеюсь на то, что вы примете моего сыночка в ряды своих подопечных.

Анкета:
1. Тимошенко Эдуард Дмитриевич, 08.06.2018, 2 года и 8 месяцев, г. Уфа, проспект октября, 105/4, кв. 47, G80.1, спастическая диплегия, GMFCS-2, мама: Тимошенко Екатерина Эдуардовна, +79899567441, katya.petropavlovskaya@ya.ru; папа: Тимошенко Дмитрий Юрьевич, +79656445804, dmitry.y.timoshenko@gmail.com
2. планируется нейрооперация на позвоночник, клиника Children’s Hospital, St. Lewis, в конце июля (точную дату скажут в апреле). По счету 46 245 долларов. Не готовы самостоятельно оплатить дополнительные расходы (проезд/проживание): мы считали основные статьи расходов - это проживание 4 недели (примерно 5000 долларов) и перелёт (около 3400 долларов) Только открыла сбор. Срок окончания сбора: за 90 дней до операции, т.е. 25.04.2021 нужно внести 6500 долларов предоплату, остальную сумму по счету необходимо полностью внести за 45 дней (т.е. полный расчёт до 10.06.2021)
3. Кратко история потенциального подопечного:
* Сынок на первом году жизни развивался в нормативные сроки. Но когда дошло дело до самостоятельной ходьбы - он не пошёл. В год на медосмотре на наши жалобы о том, что ребёнок самостоятельно не ходит, врачи сказали ставить в ходунки и сделать курс массажа и ждать до 1,5 лет (крайний срок по рекомендациям ВОЗ для освоения навыка самостоятельной ходьбы). Мы проделали массаж, только и в 1,5 года сын не пошёл сам. Водили за ручки, думали расходится. Наступил Новый год с праздниками, потом сынок подхватил орви, потом наступила пандемия.. Попали к неврологу уже в возрасте 1 год и 9 месяцев. Тогда мы впервые услышали диагноз «парапарез нижних конечностей).
* В возрасте 2 лет нас положили в неврологическое отделение гдкб 17 в Уфе на дообследование. Здесь нам поставили диагноз «G80.1 Спастическая диплегия», мы сразу начали заниматься с реабилитологом в центре «Первый шаг» в Уфе.;
* состояние Эдика на данный момент: сынок очень хочет общаться с другими детьми, но нас не берут ни в государственный ни в платный садик, поскольку сын не ходит сам. У него стремительными темпами начали искривляться ноги (вальгус 3 степени (4-ая самая серьезная), чего не было вообще в 2 года; рекурвация левого колена, искривление позвоночника - за ручку ходит хромая, выгибается на бок, колени согнуты..) зато психологически и умственно сын развит на 4 года (нам это сказал психолог, которого мы проходили для оформления инвалидности), сын много говорит, рассказывает сказки, стихи, знает цвета, формы.. ; что может делать сам: снимать штаны, есть ложкой и вилкой, чистить зубы, пить из стакана, собирает пазлы, залазит на табурет, ползает, ходит на высоких коленях, научили сидеть в позе Будды , какие ухудшения/улучшения: на глазах развился вальгус, колено одно выкидывает при ходьбе, спину наклоняет в один бок (видимо несимметричный тонус) - это скорый путь к сколиозу..!, как себя чувствует: он не жалуется.. не знаю, осознаёт ли он, что он отличается от других детей, ведь кроме реабилитолога, мамы и папы он никого не видит, за редким исключением походов в батутный парк и игровых в кафе.. говорит «боюсь ходить».. но он очень добрый, и ранимый.
* рекомендации и прогнозы врачей: мы обошли нескольких разных неврологов и все говорят одно и то же «пашите всю жизнь, лфк, ребёнок с большим потенциалом, пойдёт.. (но когда и как - никто не говорит.. также нас никто не предупреждал об ортопедических осложнениях, с которыми мы сейчас столкнулись, и сейчас у меня очень сильный страх, что ещё ждёт моего сыночка..); что может облегчить состояние, по их мнению: уколы ботулинотерапии. Наши неврологи говорят в один голос «колите ботулин, ведь это доказанный и безвредный метод профилактики контрактур». Я читала последние официальные исследования Новак, там чёрным по белому написано, что ботулотоксин колят только при сильной спастику, когда амплитуда движений ограничена (описаны тестовые задания и углы, при которых эта процедура показана - ни один невролог не тестировал сына, а просто назначал уколы ботулина); также там написано, что эти уколы вызывают некроз мышечных тканей и необходимы дальнейшие исследования. К слову, доктор Парк противник этих уколов.
* почему выбрана именно эта клиника, как вы ее нашли: увидела маму ребёнка, которому сделали СДР в клинике доктора Парка и решила узнать больше. Много читала и со многими общалась. СДР делают и в России, Германии, Белоруссии, Израиле. Проблема в том, что кроме как у доктора Парка реальных отзывов очень мало. Также очень мало опыта у наших врачей в России. Я выбираю доктора Парка, потому что он основатель метода, прооперировал более 5000 детей, результаты либо ошеломляющие, либо положительные. ;
* что именно планируется делать, вид операции и каких результатов планируется достигнуть: СДР - это нейрохирургическая операция на позвоночник. Через крохотный разрез отсекается маленький кусочек позвонка, чтобы попасть к нервным корешкам, отходящим от позвоночника к мышцам. Посредством компьютера определяются поврежденные волокна, их либо подсекают, либо разъединяют. Операция длится 4 часа. В результате операции уходит спастика (паталогический тонус мышц, который мешает освоению навыков крупной моторики, а также являющийся причиной откатов (когда ребёнок научился ходить, но не использует этот навык в быту и постепенно забывает об этом, как будто это ему не нужно);
* обоснование срочности: операция предварительно назначена на конец июля 2021 года (точную дату скажут только в апреле); согласно регламенту, часть суммы (6500 долларов) необходимо заплатить за 90 дней до планируемой операции, как депозит. Остальное необходимо оплатить за 45 дней до даты поступления в клинику. Мы прошли долгий путь обследований, отбора и нас допустили до операции, если не сделать сейчас, Эдуард навсегда останется инвалидом. Сейчас у него ещё нет контрактур, и у него есть шанс стать мальчишкой, который умеет бегать и прыгать, как и его ровесники, а не остаться немощным калекой.. чем позже операция, тем меньше восстановительный потенциал, тем больше проблем (школа, самообслуживание) Доктор Парк написал нам, что в случае проведения операции, сынок сможет самостоятельно ходить в любых условиях (дома, на улице, по камням, неровным поверхностям, в ветер, Дождь..)
* можно ли получить подобное лечение в России: да, в России делают СДР. Мы не обращались, т.к. в России мало опыта в проведении таких операций, а в случае врачебной ошибки - это полный паралич, либо возврат тонуса обратно. Операция необратимая и повторно ее не делают. Когда меня спрашивают - почему вы не хотите сделать в России, у меня встречный вопрос: если бы это был ваш сын, вы бы подвергли его такому риску? Руки врача в этой операции - 99% благополучного исхода. Доктор Парк - основатель метода, с огромнейшим опытом. Я как мать могу доверить здоровье сына только ему.
* немного подробнее об Эдуарде: сынок очень близок с мамой. Он очень нежный, ранимый, добрый. Обнимает за шею, целует, говорит «люблю». Если видит других детей - рвётся к ним, сразу что-то дарит им, лишь бы заинтересовать. Обожает барабанить (Эдик назван в честь деда - он барабанщик, звукорежиссёр с уникальным слухом), Эдюша очень на него похож и внешне и качества его перенял. О семье (состав семьи, материальное положение): Мама, папа, Эдик и 3 месяца назад родился второй сынок Ваня. У Вани врожденный порок сердца, после года рекомендована операция, т.к. дефект очень большой.. У мужа есть ещё 2 сына от первого брака, которые периодически живут с нами. У них инвалидность с диагнозом РАС. Мама безработная (уволилась ещё до рождения Эдуарда), всю семью, а также двух сыновей от первого брака и бывшую жену обеспечивает муж. Работает круглые сутки, все деньги уходят на 4 детей и на реабилитацию Эдика. Помимо этого львиная доля средств ежемесячно уходит за ипотеку квартиры, где мы живем. На данном этапе мы с мужем в сложных отношениях, на грани развода.
4. Ссылки на группы помощи в соцсетях (только начала) https://www.facebook.com/petropavlovskaya.cat https://instagram.com/timoshenko__cat
5. Загранпаспорта есть, визы не делали.
6. Реквизиты:
Получатель: ТИМОШЕНКО ЕКАТЕРИНА ЭДУАРДОВНА
Номер счета: 40817810906009898289
Банк получателя: БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 048073601
Корр. счет: 30101810300000000601
ИНН: 7707083893
КПП: 027802001 SWIFT-код: SABRRUMM
❗️при перечислении из других банков пользуйтесь Системой Быстрых Платежей❗️
в РФ все банки вступили в СБП, это беспроцентные переводы до 100000руб/мес между любыми банками. Всё, что вам нужно, указать мой телефон, банк (Сбер) и проверить моё ФИО
Сбербанк
@ 5336690145306975
(оформлена на маму: Тимошенко Екатерина Эдуардовна)
Карта привязана к номеру телефона
+79899567441⠀⠀