Право детей с орфанными заболеваниями на обязательную медицинскую помощь должно быть закреплено в Конституции! Гос. Дума отклонила законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний.СМА. Дети с этой болезнью до последней секунды видят смерть своего тела. Им нужны самые дорогие уколы на планете. СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.Но шанс на спасение есть!!!

Но на лечение таких детей требуются колоссальные и непосильные средства для российских семей, десятки миллионов рублей.

 А в России несколько десятков детей со СМА, которым жизненно необходим волшебный укол Zolgensma или второго лекарства — Spinraza. В первый год необходимо сделать шесть уколов (одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов), в последующие — по три. И так на протяжении всей жизни.

Spinraza, хоть и зарегистрирована в России, но из средств бюджета не оплачивается. Единичным семьям удается собрать такие суммы своими силами!!!!!!! . Зачастую открывать сбор денег на лекарства отказываются даже благотворительные фонды.

Именно поэтому мы убеждены, что право детей с орфанными заболеваниями на обязательную медицинскую помощь должно быть закреплено в Конституции. «Мы считаем национальным позором такой порядок, при котором «слуги народа» купаются в деньгах, а на жизнь наших детей собирают деньги через СМС», — говорится в нашей петиции. Инициативу «Новой» подписали почти 35 тысяч человек.На днях чиновники обеспокоились. СК Красноярского края возбудил уголовное дело после смерти от СМА двухлетнего Захара Рукосуева, который ждал инъекции Spinraza два с половиной месяца. После этого краевой минздрав пообещал закупить лекарство для всех детей со СМА в регионе, у которых есть заключение врачебной комиссии. Среди них — пятилетний Добрыня Рукосуев, брат Захара. Ожидается, что первый укол мальчику сделают уже 26 февраля.

Наконец, общественная кампания привлекла внимание федеральных властей. Депутаты Госдумы от ЛДПР внесли в нижнюю палату парламента законопроект о включении СМА в федеральный перечень орфанных заболеваний. Это позволило бы закупать дорогостоящие препараты за счет федерального бюджета. Сейчас эта обязанность возлагается на регионы, но в прошлом году ни один из них не смог обеспечить детей со СМА лекарствами из-за их дороговизны.

Депутаты направили документ в правительство для вынесения заключения. Оно обязательно, поскольку законопроект предполагает федеральное финансирование. В среду профильный думский комитет по охране здоровья рассмотрел законопроект, но не счел нужным сообщить об этом соавторам инициативы. В регламенте заседания рассмотрение законопроекта тоже указано не было.

Документ был отклонен и отправлен на доработку. Причина — отсутствие правительственного заключения. «В комитете сослались на формальные причины. Ни я, ни мои коллеги не присутствовали на заседании и не могли высказать свои аргументы в защиту законопроекта, — рассказал «Новой» депутат и соавтор инициативы Кирилл Черкасов. — Мы дождемся заключения правительства, внесем законопроект повторно и добьемся того, чтобы он был принят. Мы точно не отступим!».

Мы выясним, что за формальные причины нашлись у депутатов, отклонивших проект.

А также — причину отсутствия заключения правительства. И планы правительства по безотлагательному решению проблемы СМА. Сказать, что на это нет денег — не получится. Глава Счетной палаты Алексей Кудрин назвал, а председатель правительства Михаил Мишустин подтвердил потрясающую цифру: 1,1 триллиона бюджетных рублей в прошлом году не были потрачены, потому что чиновникам не хватило эффективности.

Это в 22 раза больше, чем требуется всем больным СМА, взрослым и детям.

Мы не требуем невозможного. Невозможно понять, как в стране, где точно есть деньги, дети — и взрослые — умирают потому, что медицинские чиновники не могут определить «источники финансирования». А все остальные чиновники, по данным главы Счетной палаты Алексея Кудрина, не могут потратить триллион рублей, уже заложенных в бюджет, — им не хватает эффективности.

Так мы подскажем: спасение жизни человека абсолютно и безусловно эффективно.

Возможности федерального бюджета совершенно точно позволяют закупить препараты и обеспечить лечение всех больных СМА. Не надо даже урезать ничьи аппетиты (хотя часто и следовало бы!), достаточно не наращивать бездумно переваливший за триллион профицит.

Эти решения не просто нужно принять. Их нужно принять и исполнить немедленно. Потому что соревнование с болезнью идет на дни и даже часы. Посмотрите на фотографии детей, которые мы собрали в этом номере. Представьте, что таких детей в десятки, а взрослых – в сотни раз больше. И сделайте то, что нужно.

Если вы гражданин, не наделенный властью, требуйте от президента страны, председателя правительства, министров, спикеров и членов обеих палат парламента, судей Конституционного суда, чтобы они спасли детей немедленно.

Если вы президент страны, председатель правительства, министр, спикер или член любой из палат парламента, судья Конституционного суда — примените свою власть и немедленно спасите детей.

Вот что мы хотим видеть в конституции:
«Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.

Особое внимание государство уделяет больным детям».