7 лет нашей петиции.
За 7 лет эту петицию посмотрели 256561 человек, поделились ссылкой на петицию 4571 раз, а подписали 7055 человек. Красноречиво, не правда ли?
Ко дню Всемирного дня борьбы с болезнью Паркинсона (11 апреля) просмотрела все новости в сми по данной теме, интервью со специалистами паркинсонологами и т.д.
К сожалению, нет возможности оставить комментарий под публикациями. Неужели корреспонденту, пишущему о болезни, не интересно собрать мнения и чаяния больных на сегодняшний день. Это обращение к СМИ. Хотя, о чём это я? 7! лет.
Специалисты рассказывают о препаратах для терапии паркинсона, о новых методах лечения. Ничего нового, вся информация есть в интернете.
А как создавались эти лекарства и методики? Кто-то создавал, а кто-то ставил "палки в колёса"
"Золотой" стандарт Леводопу смогли использовать только через 40 лет после открытия. Мы знаем об учёном открывшем леводопу и ничего не знаем о людях, которые препятствовали 40 лет её выходу на рынок.
Открытию Диола (Проттремина) 10 лет, мы боремся за него 7 лет. Основная задача найти деньги на дальнейшие исследования.
Написаны тысячи писем-просьб о финансовой помощи учёным. Увы, факт остаётся фактом, есть множество ответов, а денег нет. Из-за несовершенства законов, регулирующих разработку и внедрение в производство инновационных лекарств, учёные и больные должны сами найти деньги для дальнейших клинических испытаний.
Разработка новых лекарств-длительный процесс, сопряжённый с огромными рисками, поэтому инвесторы становятся в очередь только после 2ой фазы клинических исследований, когда риски минимизированы.
Первую фазу КИ на здоровых добровольцах профинансировал предприниматель, больной БП, из Новосибирска. Все споры "За" и "Нет" Диолу (Проттремину) должны разрешить итоги 2ой фазы КИ. Где взять деньги?
У малых, частных научных предприятий нет достаточного залогового имущества для получения кредита на КИ, который потом, возможно вернёт государство, если всё пройдёт удачно. А данную разработку можно отнести к социально значимым?
Ведь была же помощь государства банкам, когда "сгорели" деньги в кризис в офшорных зонах. Помогало государство ликвидировать аварию на Красноярской ГЭС и т.д.
Учёные и больные в активном поиске денег для проведения 2-ой фазы КИ, кот.определит дальнейшую судьбу Проттремина. К сожалению, поиски инвестора существенно затруднились.
За 7 лет, преодолев множество бюрократических барьеров, мы столкнулись ещё с одним препятствием. Академия наук РФ, руководствуясь информацией академика Центра неврологии, не считает достаточными результаты 1-ой фазы КИ для дальнейших исследований и, уж тем более, для исследования Диола по ускоренной схеме.
Странно, Минздрав РФ результаты 1-ой фазы КИ удовлетворяют, авторитетное издание сочло достойным разместить на своих страницах новости о КИ Диола.
Казалось бы, люди, которые на нашей болячке сделали себе карьеру, эти люди, одни из первых, могли бы поддержать больных и учёных. Увы.
На седьмом году борьбы, благодаря такой "гипер опеке и беспокойстве" о больных БП, именитые научные деятели значительно затруднили поиск инвесторов для финансирования дальнейших КИ лекарства.
За судьбой Диола (Проттремина) следят люди не только в России, но и в ближнем и дальнем зарубежье. Очень неловко за сложившуюся ситуацию.
А всем, кто держал, неоднократно, в руках наши письма, всем СМИ, кот. 6 лет молчали, пока им не дали "зелёный свет" (санкции), всем, кто читал петицию и шёл дальше,- "забейте" в поисковой строке "Ковид и болезнь Паркинсона". Тем более, что речь в петиции не только о Диоле (Проттремине).
Не благодаря, а вопреки всему, очень маленькими шагами, но учёные движутся вперёд.