Я Пугачёва Алёна Олеговна 19.04.1993 Амурская область тындинский район с Соловьевск , мой сын Пугачёв Тимур Алексеевич 27.08.2019 г.р врачи моему ребёнку поставили диагноз который подтвержен ДНК анализом - спинальная мышечная амиотрофия вердниго гоффмана. Есть препарат СПИНРАЗА (НУСИНЕРСЕН ) Принимать Данный препарат необходимо три раза в год. Стоимость годового лечения составляет примерно 270 000 евро.
Если Тимур уже сейчас начнёт принимать препарат, у него есть шанс выжить!!! Для нас это не посильная сумма. В связи с этим обращаюсь с просьбой к Министерству Здравоохранения о выделении квоты, либо средств для лечения малыша.
Возможно откликнется какое-либо медицинское учреждение способное помочь,либо меценаты. Очень надеемся на Ваше понимание и помощь.