Пока в нашей стране разрабатывают на скорость новую вакцину от ковид, государство в лице Минздрава и лиц, ответственных за список жизненно важных лекарств, решило убить своим бездействием примерно 3000 граждан РФ. Все мы - пациенты с редкой генетической болезнью Вильсона-Коновалова.

Мы не отличаемся от обычных людей, но в нашем организме не выводится медь. А она содержится в любой еде. Она отравляет органы (преимущественно печень и мозг). Несвоевременно диагностированная болезнь проявляется поздно - в 20-30 лет, когда медь уже накопилась в избытке, и когда мы находимся на пике активности и возраста. 

Без лечения происходит быстрая и довольно мучительная смерть. А лечение простое и недорогое (но к сожалению, пожизненное): препарат Купренил, выводящий медь, израильской фирмы ТЕВА, который до недавнего времени стоил 1500 рублей и его хватало на 1-3 месяца в зависимости от дозы. 

Просто вдумайтесь: всего 3000 пациентов и 1500 рублей за упаковку. Которая позволит нам и дальше работать, рожать детей, учиться и жить жизнью обычного человека, как вы. Возможно, ваш сосед болен БВК, но вы этого даже не замечаете. В формате государства, которое тратит безумные деньги на внешнюю оборону и прочие «важные» проекты, эти суммы - просто слёзы. 
И даже с учётом изменившихся цен - а цену на него не пересматривали с 2003 (!) - он вряд ли будет стоит больше 3000. 

Купренил входит в список жизненно важных лекарств. Попытки сделать аналоги провалились, они были более токсичными и с сильными побочными эффектами. Теперь аналог есть только на бумаге, как «потемкинские деревни». Но лица, принимающие решения о пересмотре цен, решили, что они не хотят ничего менять и установили такую планку закупочной цены, что ТЕВЕ пришлось вывести этот и ряд других препаратов с рынка России вообще. Его не будет ни платно, ни льготно. Компания до сих пор готова к переговорам, но никто с ней не связывается. 

Прошлый раз в 2008 и 2016 уже были перебои поставок (по другим причинам) - тогда это стоило здоровья и жизни нескольким сотням людей. Но никогда ещё фирма не отзывала препарат с рынка.

Президент России недавно отметил, что здоровье инвалидов и людей с редкими заболеваниями возьмут на особый контроль. Неужели контроль заключается в том, чтобы у него под носом утилизировать и убить дееспособных молодых граждан? 

Пожалуйста, помогите добиться пересмотра цен и скорейшего возврата лекарства  на рынок! У нас нет времени на перерыв в приёме и разработку своего лекарства, без тяжелой токсичности, как у снятого с производства аналога. За это время мы все просто умрем - постепенно, плавно и с мучениями.