Я, Гончарова Елена Игоревна прошу Министерство здравоохранения помочь с приобретением жизненно необходимых лекарств для моей дочери Гончаровой Виктории Антоновны.

Моей дочери Гончаровой Виктории Антоновны 14 Февраля 2016 года исполниться год. В возрасте 8 месяцев врачи обнаружили в ее крови дефицит плазминогена и протеина C. В связи с этим появилось заболевание глаз - фиброзный коньюнктивит. Протекает заболевание таким образом: на конъюнктиве глаза образуются пленки, которые в последствии приводят к образованию язв на слизистой глаза. Снимать данные пленки без лекарства нельзя, это приводит к еще большему рецидиву. Этот коньюнктивит называют еще древесным, потому что пленки становятся очень плотными, и это раздражает слизистую глаз, что в конце концов может привести к слепоте. Врачи выписали лекарство фибринолизин, но этого препарата уже давно нет в России, заводы сняли его с производства. Наше заболевание очень и очень редкое (Орфанное) (1 случай на 1,6 миллиона человек). Такой препарат производят в Италии на заводе "Kedrion Biopharma" и называется он "концентрат плазминогена", но купить его там, нет у нас никакой возможности. Мы звонили туда на завод, нам объяснили, что это лекарство в Россию не сертифицировано. Знакомые в Италии попытались купить концентрат плазминогена, но он отпускается с завода только по стационарам, в аптеках его нет. А врачи нам говорят, чтобы добывали сами. Как же нам его добыть? Я писала Путину В.В., обращалась в Министерство здравоохранения г.Москвы, в ответ пришло письмо о том что наше заболевание не входит в список орфанных заболеваний, так что же теперь, лечить его не надо, кинуть ребенка и пусть ослепнет? А врачи Морозовской ДГКБ, где мы лежали сказали что заболевание орфанное. Так где же правда, кому верить? К тому же в ответе МинЗдрав указал неверный диагноз, вместо "ФИБРОЗНОГО КОНЪЮНКТИВИТА" написали "ФИБРИНОЗНЫЙ", а судя по информации в интернете, это два разных заболевания. А время идет, с глазами у моей дочки все хуже и хуже. Но, ведь есть средство, неужели так сложно и дорого для России получить сертификат на этот концентрат плазминогена? В интернете я нашла еще двоих человек, которые не знают, где взять лекарство, и как лечить фиброзный коньюнктивит. Да, это мало, 2-3 человека. Так что же получается, для того чтобы это лекарство появилось в России, нужно заболеть 1 миллиону людей?

Уважаемые читатели! Я, Гончарова Елена Игоревна обращаюсь к вам с просьбой, подпишите петицию. Может быть Министерство здравоохранения смилуется и найдет способ, как заполучить концентрат плазминогена для моей маленькой дочки.

Прилагаю фото, более четко сфотографировать не удалось, Ребенок беспокоиться и не дает снимать. С уважением Гончарова Елена.