Правительство, откройте глаза на проблему по всей России в получении жизненно-важных лекарств.

Меня зовут Юлия Кузнецова, я мама 4-х летнего Данилы. У моего мальчика инвалидность в связи с редким генетическим заболеванием, которое называется “Первичный иммунодефицит”.

Диагноз ребенку поставили в 2018году. Заявку в Минздрав Ростовской обл.на закупку иммуноглобулина  отправили 16.04.2019 года,после нашего первого обращения в прокуратуру. На что Минздрав никак не отреагировал,даже при наличии Врачебной Комиссии от 15.04.2019г.,где указано торговое наименование по жизненным  показаниям.

В январе 2020 года мы с Данилой ездили в клинику Дмитрия Рогачева в Москве, где Даниле назначили жизненно-необходимые препараты. По закону, выписанные врачами жизненно-необходимые препараты, полагаются по заключению Врачебной Комиссии. Но на практике, эти лекарства получить невозможно. Дело даже не в их доступности, а в самой процедуре.

Наша семья уже почти 3 года проходит через прокуратуру, суды и другие инстанции. После обследования мы вернулись в Ростовскую область с Московской Врачебной Комиссией, но врачи в местной поликлинике опять отказали нам в проведении Врачебной Комиссии и закупке препаратов по месту жительства, которая нужна для получения лекарств. Ждать было нельзя, ведь лечение было необходимо ребенку сразу.

Через прокуратуру нам все-таки удалось добиться проведения врачебной  комиссии – но и после этого нам выдали не все лекарства, а из 10 препаратов выдали только 8. Из-за этого прокуратура сама обратилась в суд. Первое слушание назначили только через два месяца. Все это время оставшиеся препараты мы закупали сами, либо с помощью фондов и больниц. Но и это еще не все. Прокуратура выиграла дело в конце июля. 29 августа, то есть через месяц, решение должно было вступить в законную силу. Но Ростовский Минздрав подал на апелляцию 28 августа. Апелляционный суд назначили на самый последний день – 29 октября.

Да, вы все прочитали верно - наш региональный Минздрав, несмотря на законы, заключения и трех  Врачебных Комиссий, собирается обжаловать решение. Складывается впечатление, что все эти процессы происходят ради затягивания времени. Так как решение Врачебной Комиссии действует в течение 1 года, мы можем не успеть получить все лекарства в 2020 году и в 2021 году мы начнем все сначала.

Хорошо, что все это время Даниле помогают фонды и люди. Но сколько таких детей по всей стране, которым нужны лекарства, а времени ждать совсем нет.

Поэтому я требую принять закон, который обеспечивает кратчайшие сроки получения лекарств для детей с ограниченными возможностями. 

А именно, закон должен предусматривать 10 дней на назначение даты суда, 14 дней на закапку препаратов. 

От заключения Врачебной Комиссии до получения лекарства проходят годы. Дети не могут ждать годами, ведь от этих препаратов зависит их жизнь.