У меня самая обычная семья, муж и двое ребятишек, мальчик и девочка.

Вот только у сына смертельная неизлечимая на территории России болезнь - спинальная мышечная атрофия. 

Мы узнали об этом не сразу,он родился обычным ребенком, с хорошими показателями 8-9баллов по шкале Апгар. И развивался как обычные детки,только вдруг внезапно на ровном месте перестал бить ножками в коврик, а он очень уж любил это дело, потом не стал переворачиваться в нужное время, сам не садился. Мы прошли ооочень долгую череду всевозможных обследований, реабилитаций. Пока не съездили в столицу нашей родины и с порога,спящему ребенку врач поставил диагноз, отправил на генетику и диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия или СМА, Арсению был на тот момент 1,8, не буду рассказывать как нас ошарашила эта новость и как мы переживали…тяжело…

Тогда не было специального лечения,но сейчас есть!!! Во всём мире используют лекарство SPINRAZA (нузинерсен). У детей в процессе лечения отличные результаты!!! У многих возвращаются утраченные навыки, но даже если нет, то все равно они стабильны, а при СМА самое страшное - это откаты, детки слабеют, мышцы слабеют, возникают дыхательные и прочие виды недостаточности!

Курс лечения составляет 42.000.000р это огромная и неподъемная для нас сумма.

Во многих странах это лекарство дети получают БЕСПЛАТНО, это европейские страны, США, где клинические испытания прошли ещё в 2016г.

У нас в России, лекарство пока даже не зарегистрировано, но можно получить загрузочные дозы в Израиле.

ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ В РОССИИ НЕ УМЕРЕТЬ!

Дайте SPINRAZA!!!