TÜRKİYE'DE SMALI BİR BEBEĞİN BABASIYIM VE SİZLERE ONUN DİLİNDEN SESLENİYORUM: ‌

“Merhaba Kahramanım,
Ben Kerem Ali, Elazığ’da yaşıyorum 32 aylık bir bebeğim, 17 ay yoğun bakımda ailemden ayrı kaldım. Enfeksiyondan dolayı bir parmağım kesildi. Trakeostomi açtılar boğazıma, Midemden PEG ile besleniyorum. Anne sütünün tadını hiç bilmiyorum. 8 cihaza bağlı yaşam mücadelesi veriyorum.. "

SMA MÜCADELESİNDE KEREM ALİ'YE NEFES OLABİLİRSİNİZ

Dubai’de bulunan ZOLGENSMA gen tedavisi için hastaneden aldığımız teklif 1.879.000 $

Zolgensma İlacı Nedir?

Nadir görülen bir hastalık olan SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan farklı ilaç türleri mevcut, gen tedavisi yöntemiyle SMA hastalarında eksik olan geni tamamlayan “Zolgensma” bu ilaçlardan biri.

Bir çocuğun yaşamından değerli ne olabilir? Bir yaşamın değeri parayla mı ölçülmeli?  

Her çocuk, var olan tedavilerden ücretsiz yararlanabilmeli. 

Bunun için bir kez daha Türkiye’de bu ilacın karşılanması için seslenelim. 

Kerem Ali hayatı için gün sayıyor. Biliyoruz ki sizler onu bu yolda yalnız bırakmayacak ve kendi canınız sayacaksınız. Kerem Ali'nin elinden tutacaksınız. Savaşıyoruz ve hep beraber başaracağız.

Onbinleri aşacak bu talep…sesimizi duysun Sağlık Bakanlığı!

Onlar harekete geçene kadar, ilacı almak için günlerimiz sayılı

Kampanyayı imzalayıp paylaşarak sesime ses olun lütfen,

 

 

 

sosyal medya hesaplarımız; 

 

instagram: @keremalikazandi

x: @keremali_sma

tiktok: @keremaliyenefesoll