Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin SMA Tip 1 hastası olan dünya tatlısı kızları Berinay henüz 1 yaşında. Berinay’ın hayatı gen tedavisine bağlı ve ne yazık ki zamanla yarışıyoruz. 

Bu yüzden lütfen bu yazdıklarımı okuyun ve kampanyamızı imzalayın. Şimdiden çok teşekkürler. 

Özkesemen çifti, kızları Berinay’ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay’a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan “Spinraza” tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Yani Berinay’ın tedaviye ulaşabilmesi için sadece bir senesi kaldı. Kampanyamız çok acil. Lütfen destek olun. 

Anne Zehra Özkesemen “Kızımız gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir şekilde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Berinay başını bile tutmakta zorlanıyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullandığımız cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bizlere destek olun ” diyor. 

Lütfen bir imzadan ne olur demeyin. Berinay ve onun durumundaki tüm SMA’lı bebekler için bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor.

İmzalarınız için şimdiden çok teşekkürler.