Cennet su 3,5 aylık iken SMA TIP-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi aldı cennet su şuan 1 yaşında ve kampanyası geç başladı valilik onaylandıktan sonra kampanyamıza başladık cennet bebeğimiz şuan %1 ama sizler sayesinde bu %100 olabilir hastane teklifi 1.819.500 $ hiç bir aile bunu tek başına karşılayamaz ve bizde diğer aileler gibi bir kampanya başlattık cennet için hergün canlı yayınlar yapıyoruz standlara çıkıyoruz kumbaralar dağıtıyoruz ve kermes kuruyoruz ama bunlar hiç bir şekilde yeterli olmuyor ama sizde destek olursanız bunu başarabiliriz cennete umut olabilirsin cennet melek olmasın cennet yaşamak istiyor

Bugüne dek belki SMA hastası çocuklar için çok sayıda kampanya imzaladınız; belki çocuklarının yaşamı için mücadele eden ailelerin yürüttüğü bağış kampanyalarına destek olarak SMA hastalarının sesi oldunuz, hasta yakınlarına güç verdiniz.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak, ilk günden beri SMA tedavilerinin SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini savunuyoruz.Yürüttüğümüz lobi, sosyal medya ve farkındalık çalışmalarına ek olarak bu kampanyayı başlattık.İmzalarınızla bu mücadeleyi güçlendirerek, tüm çocukların eşit şartlarda tedaviye ulaşmasına destek olabilirsiniz.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan mevcut ilaçlardan sadece bir tanesi Türkiye’de geri ödeme kapsamında. Hasta ve hasta yakınları diğer tedavi yöntemlerine ulaşmak için kampanyalar yürütüyor, sosyal medya üzerinden para topluyor. Yürütülen kampanyalar aileler için çok yorucu ve yıpratıcı olmakla beraber, hastaların büyük çoğunluğu hedeflenen miktara ulaşamıyor.

Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan aldığımız güncel bilgilere göre, SMA hastası 1300 çocuk var. Tüm SMA hastalarının, hastalığı ilerleyici ve hepsinin eşit derecede tedaviye ihtiyacı var. Bireysel ilaç kampanyaları ile hastaların bir kısmı tedaviye erişirken, Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan, aileleri kampanya yürütemeyen hastalar tedavilere ulaşamıyor. Bu durum eşitlik ilkesine aykırı düşüyor.

SMA nedir?

SMA ilerleyici, genetik geçişli nadir görülen bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere geliştirilen ilaçlardan 3 tanesi FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) 2 tanesi EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmıştır. (Diğer ilaç için EMA tarafından öncelikli inceleme verilmiştir.)

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; tüm ilaçların geri ödeme kapsamında olmasını, hastanın sağlık durumuna göre hangi ilacı kullanması gerektiğine hekiminin karar vermesi gerektiğini düşünüyoruz. Bu nedenle bütün ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödemeye alınmasını talep ediyoruz. Tedaviler ancak SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınırsa tüm hastalar için kapsayıcı olacaktır.

Tüm hastalar için erişilebilir ve alternatifli tedavi yöntemlerine ulaşılması için kampanyayı imzalayabilir ve duyurabilirsiniz.