Oğlum Yiğit, SMA Tip 1 hastası. ZolgenSMA adlı yeni geliştirilen gen tedavisi tek umudu olabilir. Bu tedavinin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz.

Oğlumun sağlıklı yaşaması rahat nefes alması için ve benim gibi yavrusunu düşünen SMA ailelerine destek olun. Genetik hastalığı son bulsun. Ben oğlumu kaybetmek istemiyorum. Engelleri kaldırmanın tam zamanı. Zaman kaybetmeden destek olun. Birlikte olursak başaracağız. Sayın Bakanım Sağlıkçı olarak siz bizden iyi biliyorsunuz zamanla yarışıyoruz. Devletimiz GEÇ olmadan lütfen annelerin sesini duyun. Saygılarımla arz ederim.

Gen terapisi için çalışmalar devam ediyor ise sayın bakanımız bizi bilgilendirsin. Şu an oğluma spinraza ilacı vuruluyor bu hastalığı yavaşlatıyor. Gen tedavisi kesin çözüm. Neden oğlum sağlığına kavuşacak hayali varken sessiz kalayım. Ben anne olarak düşünüyorum. Siz de sağlık bakanlığına sesimizi duyurmaya yardım edin. 

ZolgensSMA hakkında not: FDA tarafından 24 Mayıs 2019 yılında onaylanan Gen Terapisi ZolgenSMA dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavi de bulunuyor. Tek dozluk bir gen terapi ilacı ve 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Fiyatı 2.1 milyon dolar ancak tek dozluk olduğu için, hayat boyu alınacak ilaçlara göre belki de maliyeti devlete daha az olacak.