Нужна помощь на лечение и поддержание жизни тяжелобольного ребенка и защита законных

0 людей подписали. Следующая цель: 35 000


Дорогие друзья, нужна помощь: (Обращается мама ребенка.)
- на лечение и поддержание жизни тяжелобольного больного ребенка-инвалида (родовая травма); 
- по защите законных прав маленького недееспособного гражданина на жизнь; не предоставление положенного по закону жилья.
Мы - семья, воспитывающая особого ребенка, для продолжения жизни нуждающегося в постоянной паллиативной медицинской помощи и особых условиях содержания:
- постоянного круглосуточного внимания и ухода, т.к. ребенок практически постоянно находится в тяжелом состоянии (за свои 15 лет мальчик перенес 7 операций), учится в 4 классе(обучение на дому)все понимает, умеет радоваться, чувствует боль, очень терпеливый, не держит голову, не сидит, не разговаривает, себя не обслуживает, кушает только протертую пищу, перемещать можно только на специальном транспорте.
- отдельного от остальных членов семьи комнаты;
- дорогостоящих медикаментов и средств гигиены.
Диагноз: гигантская внутренняя гидроцефалия, спастический тетропарез с выраженными нарушениями функций конечностей, эпилепсия (судорожный синдром), моторная афазия. 
Только ради спасения сына мы вынуждены были уехать из Казахстана, т.к. никакой паллиативной и реабилитационной помощи ребенку там не оказывалось вообще, не могли найти даже платную реабилитацию. После переезда в декабре 2012 году- до апреля 2018 мы жили на съемной квартире, работает только муж, я ухаживаю за Тимошей и 2-х летним малышом. Тимоша требуется уход все 24 часа в сутки, ребенку нужна отдельная комната, постоянная реабилитация, хорошее питание, лекарства и т.д. После получения гражданства- мы искали правды, надеясь добиться получения льгот, положенных по законам РФ, для семей с детьми-инвалидами: регистрации в качестве малоимущих граждан, нуждающихся в предоставлении жилья по социальному найму, надеялись на проявление человеческого участия, мною было написано много писем в различные государственные инстанции. Но никто нас так и не услышал, и не помог! Администрация нашего района отказались нас принять в очередь на льготное жилье, после их отказа было 2 суда, которые встали на сторону администрации, ссылаясь, что в Казахстане у нас есть жилье, оценочная стоимость которого составила 290 т.р., но это им не помешало- дать нам отказ.... С такими доходами ипотеку нам не одобрил не один банк. Мы обратились за помощью к застройщику в нашем городе и случилось чудо, человек с добрым сердцем- генеральный директор строительной компании- одобрил в рассрочку на 4 года и 4 месяца- 1 комнатную квартиру, все, что у нас было- мы вложили в квартиру и сейчас ежемесячные платежи составляют 27 тысяч. По прежнему нет возможности создать ребенку нужные условия для проживания, учитывая его диагноз(отдельной комнаты) самостоятельно оплачивать реабилитацию, медикаменты и средства гигиены. Нам тяжело преодолевать из-за дня в день все тяготы, осложняет все постоянное недосыпание, но не смотря на это- мы научились радоваться и благодарить Бога за все, Тимошка- лучик солнышка в нашей жизни, сколько всего нам открылось за эти годы и глядя на нашего мальчика, мы научились любить и ценить каждый прожитый день. 

Наши беды и "испытания" начались 15 лет назад. Мы были обычной семьей, ожидали появления на свет нашего долгожданного сыночка, ничего не предвещало беды, все УЗИ и анализы были в норме, патологий выявлено не было, но плод ожидался крупным, более 4-х кг.

Роды оказались очень тяжелыми, при отошедших водах, и затяжными. Сменились несколько акушерских бригад, я обращалась с просьбой произвести резекцию "кесарева сечения", но на неё не обращали внимания. Врач родильного отделения по результату фонедоскопического прослушивания сказала, что плот мертв, вопреки всему ребенок появился на свет (с помощью выдавливания и вытягивания) живым, крупным мальчиком весом - 4.300 кг и рост - 58 см., но со сразу бросающейся в глаза, гематомой на головке. По поводу которой меня успокоили, что в скором времени она рассосется сама собой.
Мы и в страшном сне не могли себе представить, что нас ожидает дальше! Вскоре начала прогрессировать гидроцефалия. В 2 месяца Тимоше была сделана томография, после которой мы обратились к нейрохирургам, в операции было отказано, нам пояснили, что с такой патологией ребенок не доживет и до года. В тот момент наша жизнь разбилась на миллион осколков, все изменилось.... В год и 11 месяцев мы сделали вторую томографию, получили тот же ответ, нас просто убедили, что помочь ничем нельзя и так повторялось каждый год. Когда ребенку исполнилось 3 года, через Красный Крест нам помогли обратиться к Германским нейрохирургам. Они согласились взять Тимошу на операцию, но потребовали взять от наших врачей отказ в оперативном вмешательстве. Отказ нам не дали (пояснили, что мы его никогда не получим), а предложили операцию на месте - люмбоперитонеальное шунтирование. Нам пришлось согласиться, на тот момент у ребенка начались страшные судорожные приступы, которые повторялись каждый час, голова увеличилась до 79 см. После операции наступило небольшое облегчение, а потом опять начались приступы. Врачи нам пояснили, что больше ничего уже сделать нельзя и никто нам не поможет, но Тимошка продолжал бороться за свою жизнь, и мы поддерживали его своей любовью и заботой. Мы не сдавались, обращались к нейрохирургам разных стран и получали отказы, кто-то из них говорил, что уже слишком поздно, кто-то отказывал, потому что не хотел брать на себя ответственность и был не уверен, что сможет помочь. Мы проводили реабилитацию сами, как могли: принимали необходимые лекарства, нанимали массажистов, делали ЛФК.
Только в 2010 году, пройдя через многие жизненные мытарства, мы первый раз, по совету добрых людей с похожей ситуацией, приехали в Екатеринбург, где прошли лечение в медицинском центре. Тимоше, сразу стало значительно легче, частично прошли судороги, исчезла рвота, ребенок стал набирать вес, проявлять интерес к игрушкам и вообще возвращаться к жизни. На протяжении 2 лет, мы каждый квартал ездили на лечение. Сынок за это время окреп и вырос, начали прорезываться постоянные зубки, которые на протяжении многих лет не показывались. В 2012 м году нас осмотрел детский нейрохирург и подтвердил, что Тимоша- уникальный ребенок и нуждается в плановом нейрохирургическом вмешательстве, и предложил после получения нами гражданства РФ, провести ряд операций, которые улучшат качество жизни нашего сына и облегчат уход за ним. Мы решили, что с Божьей помощью, будем делать все возможное, чтоб помочь сыну.
Первая операция состоялась в Тюмени, в Федеральном Нейрохирургическом Центре 30 августа 2013 года.
Вторая - экстренная, в Екатеринбурге 7 сентября.
Четвертая (экстренная), пятая, шестая, седьмая операции - были проведены в Екатеринбурге, с июня по октябрь 2016 года.
С 2010 года и по настоящее время постоянно проходим реабилитацию в Екатеринбурге, чем поддерживается состояние Тимошки, есть улучшения. Мы очень гордимся нашим мальчиком и его- пусть не большими, но достижениями, в 2015 году комиссия ПМПК признали Тимошу обучаемым, сейчас Тимоша проходит коррекционное обучение на дому- 4 класс. 
На сегодня- Слава Богу- у нас есть 1 комнатная квартира, к сожалению нет транспорта, каждый день нашей жизни - бессрочная рутина "хосписа". В дальнейшем- мы будем добиваться расширения и Ваша поддержка очень важна для нас.
Я не жалуюсь, а ищу понимания и решила поделиться с вами нашей историей, ища человеческую доброжелательность, тепло и сочувствие, в которых порядком разуверилась, да и помощь в нашем случае просто необходима.
Мы хотим спокойно жить и ухаживать за своим сыночком, которого мы очень любим, он имеет право на жизнь, как и все мы! В нашей истории нужно сказать огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые поддержали нас, они стали за это время для нас родными, без них и Бога, мы бы не смогли ничего сделать. Дай Бог Вам, дорогие, крепкого здоровья и всех Благ!

Документы- https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125878334189549&type=1

Фото- https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125885650855484&type=1

Видео- https://www.facebook.com/groups/1104227159688000/videos/

Реквизиты- для добровольной помощи, для всех желающих и способных оказать любую посильную помощь для Тимоши и на нужды нашей семьи, в основном связанные с борьбой за его жизнь.
Карта mastercard сбербанка России номер 5469160028360944          Получатель- Людмила Александровна Г.(мама ребенка)                          Телефон для перевода помощи через сбербанк онлайн- 89827151310 Получатель- Людмила Александровна Г.
PayPal счет qgkzush1tp6e@mail.ru
Яндекс деньги 41001961235386
Пишите или звоните- 
мой эл. адрес qgkzush1tp6e@mail.ru 

 Расскажите о нас своим родным, друзьям, знакомым! Помогите пожалуйста распространить и продвинуть нашу петицию-
https://www.change.org/p/www-change-org-p-%D0%BD%D1%83%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C



Cегодня Людмила рассчитывает на вас

Людмила Гофман нуждается в вашей помощи с петицией «www.change.org/p/нужна-помощь». Людмила и 34 612 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.