Нужна помощь на лечение и поддержание жизни тяжелобольного ребенка! Need help!

0 людей подписали. Следующая цель: 50 000


Дорогие друзья, нужна помощь: (Обращается мама ребенка.)
- на лечение и поддержание жизни тяжелобольного больного ребенка-инвалида (родовая травма); 
- по защите законных прав маленького недееспособного гражданина на жизнь; не предоставление положенного по закону жилья.
Мы - семья, воспитывающая особого ребенка, для продолжения жизни нуждающегося в постоянной паллиативной медицинской помощи и особых условиях содержания:
- постоянного круглосуточного внимания и ухода, т.к. ребенок практически постоянно находится в тяжелом состоянии (за свои 15 лет мальчик перенес 7 операций), учится в 4 классе(обучение на дому)все понимает, умеет радоваться, чувствует боль, очень терпеливый, не держит голову, не сидит, не разговаривает, себя не обслуживает, кушает только протертую пищу, перемещать можно только на специальном транспорте.
- отдельного от остальных членов семьи комнаты;
- дорогостоящих медикаментов и средств гигиены.
Диагноз: гигантская внутренняя гидроцефалия, спастический тетропарез с выраженными нарушениями функций конечностей, эпилепсия (судорожный синдром), моторная афазия. 
Только ради спасения сына мы вынуждены были уехать из Казахстана, т.к. никакой паллиативной и реабилитационной помощи ребенку там не оказывалось вообще, не могли найти даже платную реабилитацию. После переезда в декабре 2012 году- до апреля 2018 мы жили на съемной квартире, работает только муж, я ухаживаю за Тимошей и 2-х летним малышом. Тимоша требуется уход все 24 часа в сутки, ребенку нужна отдельная комната, постоянная реабилитация, хорошее питание, лекарства и т.д. После получения гражданства- мы искали правды, надеясь добиться получения льгот, положенных по законам РФ, для семей с детьми-инвалидами: регистрации в качестве малоимущих граждан, нуждающихся в предоставлении жилья по социальному найму, надеялись на проявление человеческого участия, мною было написано много писем в различные государственные инстанции. Но никто нас так и не услышал, и не помог! Администрация нашего района отказались нас принять в очередь на льготное жилье, после их отказа было 2 суда, которые встали на сторону администрации, ссылаясь, что в Казахстане у нас есть жилье, оценочная стоимость которого составила 290 т.р., но это им не помешало- дать нам отказ.... С такими доходами ипотеку нам не одобрил не один банк. Мы обратились за помощью к застройщику в нашем городе и случилось чудо, человек с добрым сердцем- генеральный директор строительной компании- одобрил в рассрочку на 4 года и 4 месяца- 1 комнатную квартиру, все, что у нас было- мы вложили в квартиру и сейчас ежемесячные платежи составляют 27 тысяч. По прежнему нет возможности создать ребенку нужные условия для проживания, учитывая его диагноз(отдельной комнаты) самостоятельно оплачивать реабилитацию, медикаменты и средства гигиены. Нам тяжело преодолевать из-за дня в день все тяготы, осложняет все постоянное недосыпание, но не смотря на это- мы научились радоваться и благодарить Бога за все, Тимошка- лучик солнышка в нашей жизни, сколько всего нам открылось за эти годы и глядя на нашего мальчика, мы научились любить и ценить каждый прожитый день. 

Наши беды и "испытания" начались 15 лет назад. Мы были обычной семьей, ожидали появления на свет нашего долгожданного сыночка, ничего не предвещало беды, все УЗИ и анализы были в норме, патологий выявлено не было, но плод ожидался крупным, более 4-х кг.

Роды оказались очень тяжелыми, при отошедших водах, и затяжными. Сменились несколько акушерских бригад, я обращалась с просьбой произвести резекцию "кесарева сечения", но на неё не обращали внимания. Врач родильного отделения по результату фонедоскопического прослушивания сказала, что плот мертв, вопреки всему ребенок появился на свет (с помощью выдавливания и вытягивания) живым, крупным мальчиком весом - 4.300 кг и рост - 58 см., но со сразу бросающейся в глаза, гематомой на головке. По поводу которой меня успокоили, что в скором времени она рассосется сама собой.
Мы и в страшном сне не могли себе представить, что нас ожидает дальше! Вскоре начала прогрессировать гидроцефалия. В 2 месяца Тимоше была сделана томография, после которой мы обратились к нейрохирургам, в операции было отказано, нам пояснили, что с такой патологией ребенок не доживет и до года. В тот момент наша жизнь разбилась на миллион осколков, все изменилось.... В год и 11 месяцев мы сделали вторую томографию, получили тот же ответ, нас просто убедили, что помочь ничем нельзя и так повторялось каждый год. Когда ребенку исполнилось 3 года, через Красный Крест нам помогли обратиться к Германским нейрохирургам. Они согласились взять Тимошу на операцию, но потребовали взять от наших врачей отказ в оперативном вмешательстве. Отказ нам не дали (пояснили, что мы его никогда не получим), а предложили операцию на месте - люмбоперитонеальное шунтирование. Нам пришлось согласиться, на тот момент у ребенка начались страшные судорожные приступы, которые повторялись каждый час, голова увеличилась до 79 см. После операции наступило небольшое облегчение, а потом опять начались приступы. Врачи нам пояснили, что больше ничего уже сделать нельзя и никто нам не поможет, но Тимошка продолжал бороться за свою жизнь, и мы поддерживали его своей любовью и заботой. Мы не сдавались, обращались к нейрохирургам разных стран и получали отказы, кто-то из них говорил, что уже слишком поздно, кто-то отказывал, потому что не хотел брать на себя ответственность и был не уверен, что сможет помочь. Мы проводили реабилитацию сами, как могли: принимали необходимые лекарства, нанимали массажистов, делали ЛФК.
Только в 2010 году, пройдя через многие жизненные мытарства, мы первый раз, по совету добрых людей с похожей ситуацией, приехали в Екатеринбург, где прошли лечение в медицинском центре. Тимоше, сразу стало значительно легче, частично прошли судороги, исчезла рвота, ребенок стал набирать вес, проявлять интерес к игрушкам и вообще возвращаться к жизни. На протяжении 2 лет, мы каждый квартал ездили на лечение. Сынок за это время окреп и вырос, начали прорезываться постоянные зубки, которые на протяжении многих лет не показывались. В 2012 м году нас осмотрел детский нейрохирург и подтвердил, что Тимоша- уникальный ребенок и нуждается в плановом нейрохирургическом вмешательстве, и предложил после получения нами гражданства РФ, провести ряд операций, которые улучшат качество жизни нашего сына и облегчат уход за ним. Мы решили, что с Божьей помощью, будем делать все возможное, чтоб помочь сыну.
Первая операция состоялась в Тюмени, в Федеральном Нейрохирургическом Центре 30 августа 2013 года.
Вторая - экстренная, в Екатеринбурге 7 сентября.
Четвертая (экстренная), пятая, шестая, седьмая операции - были проведены в Екатеринбурге, с июня по октябрь 2016 года.
С 2010 года и по настоящее время постоянно проходим реабилитацию в Екатеринбурге, чем поддерживается состояние Тимошки, есть улучшения. Мы очень гордимся нашим мальчиком и его- пусть не большими, но достижениями, в 2015 году комиссия ПМПК признали Тимошу обучаемым, сейчас Тимоша проходит коррекционное обучение на дому- 4 класс. 
На сегодня- у нас есть 1 комнатная квартира, оплачивать рассрочку нужно еще 4 года, 4 месяца по 27 т.р. в месяц, мы с одного кредита переходим в другой, так как не реально на наши доходы жить, я назвала бы нашу жизнь- борьбой, каждый день нашей жизни - бессрочная рутина "хосписа". В дальнейшем- мы будем добиваться расширения и Ваша поддержка очень важна для нас.
Я не жалуюсь, а ищу понимания и решила поделиться с вами нашей историей, ища человеческую доброжелательность, тепло и сочувствие, в которых порядком разуверилась, да и помощь в нашем случае просто необходима, чтоб иметь возможность выжить и ухаживать за своим сыночком, которого мы очень любим, он имеет право на жизнь, как и все мы! В нашей истории нужно сказать огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые поддержали нас, они стали за это время для нас родными, без них и Бога, мы бы не смогли ничего сделать. Дай Бог Вам, дорогие, крепкого здоровья и всех Благ!

Документы- https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125878334189549&type=1

Фото- https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125885650855484&type=1

Видео- https://www.facebook.com/groups/1104227159688000/videos/

Реквизиты- для добровольной помощи, для всех желающих и способных оказать любую посильную помощь для Тимоши и на нужды нашей семьи, в основном связанные с борьбой за его жизнь. Так же будем очень благодарны, если сможете помолиться за всех нас. Храни Вас Бог!
Карта mastercard сбербанка России номер 5469160028360944          Получатель- Людмила Александровна Г.(мама ребенка)                          Телефон для перевода помощи через сбербанк онлайн- 89827151310 Получатель- Людмила Александровна Г.
PayPal счет qgkzush1tp6e@mail.ru
Яндекс деньги 41001961235386
Пишите или звоните- 
мой эл. адрес qgkzush1tp6e@mail.ru 

 Расскажите о нас своим родным, друзьям, знакомым! Помогите пожалуйста распространить и продвинуть нашу петицию-
https://www.change.org/p/www-change-org-p-%D0%BD%D1%83%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C

Dear friends, need help: (Turns the child's mother.)
- on treatment and maintenance of life of the seriously ill disabled child (birth trauma);
- for the protection of the legitimate rights of the small citizen incapacitated for life; the provision required by the law of property.
We are a family raising a special child, for the continuation of life in need of constant palliative care and special conditions of detention:
- constant round-the-clock attention and care, because the child is almost constantly in a serious condition (for his 15 years the boy has undergone 7 operations), studying in grade 4(training at home)understands everything, knows how to rejoice, feels pain, is very patient, does not hold his head, does not sit, does not talk, does not serve himself, eats only mashed food, you can only move on special transport.
- separate from the rest of the family room;
- expensive medicines and hygiene products.
Diagnosis: giant internal hydrocephalus, spastic tetraparesis with severe disabilities of the limbs, epilepsy (seizures), motor aphasia.
Only for the sake of saving our son, we had to leave Kazakhstan, because there was no palliative and rehabilitation care for the child at all, we could not even find paid rehabilitation. After moving in December 2012-until April 2018, we lived in a rented apartment, only my husband works, I take care of Timosha and 2-year-old baby. Timos needs care all 24 hours a day, the child needs a separate room, constant rehabilitation, good food, medicines, etc.After obtaining citizenship - we were looking for the truth, hoping to achieve the benefits laid down by the laws of the Russian Federation, for families with children with disabilities: registration as low-income citizens in need of housing for social employment, hoping for human participation, I wrote many letters to various state authorities. But nobody heard us and did not help! The administration of our district refused to accept us in the queue for subsidized housing, after the refusal had 2 court, which sided with the administration, Recalling that in Kazakhstan we have accommodation, the estimated cost of which amounted to 290 Tr, but this did not prevent them - to give us a waiver.... With such income mortgage we have not approved more than one Bank. We asked for help from the developer in our city and a miracle happened, a man with a good heart - the General Director of the construction company - approved in installments for 4 years and 4 months - 1 bedroom apartment, all that we had - we have invested in the apartment and now the monthly payments are 27 thousand. It is still not possible to create the necessary conditions for the child to live, given his diagnosis(a separate room) to pay for rehabilitation, medicines and hygiene products on their own. It is hard for us to overcome all the hardships because of the day, complicates all the constant lack of sleep, but despite this-we have learned to rejoice and thank God for everything, Timoshka - ray of sunshine in our lives, how much we have opened over the years and looking at our boy, we have learned to love and appreciate every day.

Our troubles and" trials " began 15 years ago. We were an ordinary family, waiting for the birth of our long-awaited son, nothing boded ill, all ultrasound and tests were normal, pathologies were not detected, but the fetus was expected to be large, more than 4 kg.

Childbirth was very difficult, with the departed waters, and protracted. Several obstetric teams were replaced, I applied for resection of "caesarean section", but did not pay attention to it. The doctor at the maternity Department of the result gonadotroponogo listening to said that the flesh is dead, in spite of everything the child came to light (through extruding and drawing) alive, big boy weight - 4.300 kg and height is 58 cm, but with a conspicuous, hematoma on the head. About which I was reassured that soon it will resolve itself.
We could not even imagine in a terrible dream what awaits us next! Soon began to progress hydrocephalus. At 2 months Timosha had a tomography, after which we turned to neurosurgeons, the operation was denied, we explained that with such a pathology the child will not live up to a year. At that moment, our lives shattered into a million pieces, everything changed.... In a year and 11 months we made a second tomography, received the same answer, we were simply convinced that nothing can be helped and so it was repeated every year. When the child was 3 years old, through the Red Cross we were helped to turn to the German neurosurgeons. They agreed to take the Came for the surgery, but required to take from our doctors, the denial of surgical intervention. The refusal was not given to us (explained that we will never get it), and offered an operation on the spot - lumboperitoneal bypass surgery. We had to agree, at the time the child started having terrible seizures which were repeated each hour, the head increased to 79 see After the surgery was a relief, and then again began having seizures. Doctors explained to us that nothing more can be done and no one will help us, but Timoshka continued to fight for his life, and we supported him with our love and care. We did not give up, we turned to neurosurgeons from different countries and were refused, some of them said that it was too late, some refused because they did not want to take responsibility and were not sure that they could help. We carried out the rehabilitation of themselves as best they could: take the necessary medication, hired massage therapists, do therapy.
Only in 2010, after going through many ordeals of life, we first time, on the advice of good people with a similar situation, came to Yekaterinburg, where he was treated in a medical center. Timosha, immediately became much easier, partially convulsed, vomiting disappeared, the child began to gain weight, show interest in toys and generally return to life. For 2 years, we went for treatment every quarter. Son during this time got stronger and grew up, began to erupt permanent teeth, which for many years did not show. In 2012, the year we visited children's neurosurgeon and confirmed that Timosha is a unique child and needs to be planned neurosurgical intervention, and suggested that after we receive citizenship of the Russian Federation, to conduct a series of operations, which will improve the quality of life of our son and will facilitate care of it. We decided that with God's help, we would do everything possible to help our son.
The first operation took place in Tyumen, in the Federal Neurosurgical Center on August 30, 2013.
The second-emergency, in Yekaterinburg on September 7.
The fourth (emergency), fifth, sixth, seventh operations were carried out in Yekaterinburg, from June to October 2016.
2010-present constantly undergoing rehabilitation in Yekaterinburg than supported as Timoshka, have improved. We are very proud of our boy and his - albeit not great, but achievements, in 2015, the PMC Commission recognized Timosha trainees, now Timosha is undergoing remedial training at home-grade 4.
For today - we have 1 room apartment, it is necessary to pay by installments 4 more years, 4 months on 27 t.R. a month, we from one credit pass to another as it is not real to live on our income, I would call our life - fight, every day of our life-an indefinite routine of "hospice". In the future - we will seek expansion and Your support is very important to us.
I'm not complaining, and looking for understanding and decided to share with you our story, looking for human goodwill, warmth and sympathy, in which order disbelieved, and help in our case is necessary to be able to survive and take care of his son, whom we love, he has the right to life, like all of us! In our history we need to say a huge thank you to all concerned people who supported us, they have become our relatives for this time, without them and God, we would not have been able to do anything. God grant you, dear, good health and all the Best!

Documents - https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125878334189549&type=1

Photos https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1125885650855484&type=1

Video https://www.facebook.com/groups/1104227159688000/videos/

Details for volunteering for all willing and able to provide any aid to the Boy and to the needs of our family, mostly associated with the struggle for his life. We would also be very grateful if you could pray for all of us. God Bless You!
Mastercard Sberbank of Russia room 5469160028360944 Recipient Lyudmila(mother of child) Phone to transfer through Sberbank online 89827151310 Recipient Lyudmila G.
PayPal account qgkzush1tp6e@mail.ru
Yandex money 41001961235386
Write or call-
my e-mail. address qgkzush1tp6e@mail.ru

 Tell your family, friends and acquaintances about us! Help please spread and promote our petition-
https://www.change.org/p/www-change-org-p-%D0%BD%D1%83%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C