Vuelvan a meter a mi hija en el registro de médula ósea para encontrar un donante idóneo

El problema

Mi hija de 7 años necesita un transplante de médula para sobrevivir. Pero la Fundación Josep Carreras le ha cancelado la búsqueda de un donante compatible en el registro de donantes. ¿La razón? Que en dos años no ha aparecido nadie compatible. Como si no hubiese donantes nuevos todos los días que quizá sean compatibles con ella...  Entonces ¿qué hago con mi hija si ellos son los únicos que pueden buscarle un donante que le salve la vida? 

Mi hija Laura tiene 7 años. Desde que nació sufre de una enfermedad llamada anemia sideroblástica, una enfermedad bastante desconocida que solo padecen 18 personas en el mundo. Es una enfermedad genética en la que su médula ósea no produce suficientes glóbulos rojos. Su única curación es hacerle un transplante de médula.

De momento el tratamiento que lleva es paliativo, hasta que encuentre este donante 100% compatible. Le hacen transfusiones de sangre cada 3 ó 4 semanas para mantenerla con vida, pero sabemos que éste tratamiento no hace bien a sus órganos vitales y su vida se apaga poco a poco.

Hago esta petición porque desde Febrero del 2013 a mi hija le cancelaron la búsqueda de un donante en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado por la Fundación Josep Carreras. La explicación que le dieron a los médicos que la tratan fue que "de acuerdo con la normativa aprobada por la Comisión Nacional de Transplantes, procede la cancelación de toda búsqueda de más de 2 años de duración en la que no se haya localizado un donante idóneo. En consecuencia procedemos a cancelar la búsqueda para su paciente: Laura."

Lo único que tiene mi hija para salvarle la vida es encontrar un donante y como, por desgracia, lleva más de 2 años sin encontrar donante ¿le cancelan la búsqueda? Entonces ¿qué hago con mi hija si ellos son los únicos que pueden buscarle un donante que le salve la vida? 

Os pido que firmeis esta petición para que vuelvan a meter a mi hija Laura en el registro para que tenga la oportunidad de encontrar un donante compatible y salvar su vida. 

Muchas gracias.

Victoria confirmada
¡La petición ha conseguido su objetivo gracias a 17.682 firmas!

El problema

Mi hija de 7 años necesita un transplante de médula para sobrevivir. Pero la Fundación Josep Carreras le ha cancelado la búsqueda de un donante compatible en el registro de donantes. ¿La razón? Que en dos años no ha aparecido nadie compatible. Como si no hubiese donantes nuevos todos los días que quizá sean compatibles con ella...  Entonces ¿qué hago con mi hija si ellos son los únicos que pueden buscarle un donante que le salve la vida? 

Mi hija Laura tiene 7 años. Desde que nació sufre de una enfermedad llamada anemia sideroblástica, una enfermedad bastante desconocida que solo padecen 18 personas en el mundo. Es una enfermedad genética en la que su médula ósea no produce suficientes glóbulos rojos. Su única curación es hacerle un transplante de médula.

De momento el tratamiento que lleva es paliativo, hasta que encuentre este donante 100% compatible. Le hacen transfusiones de sangre cada 3 ó 4 semanas para mantenerla con vida, pero sabemos que éste tratamiento no hace bien a sus órganos vitales y su vida se apaga poco a poco.

Hago esta petición porque desde Febrero del 2013 a mi hija le cancelaron la búsqueda de un donante en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creado por la Fundación Josep Carreras. La explicación que le dieron a los médicos que la tratan fue que "de acuerdo con la normativa aprobada por la Comisión Nacional de Transplantes, procede la cancelación de toda búsqueda de más de 2 años de duración en la que no se haya localizado un donante idóneo. En consecuencia procedemos a cancelar la búsqueda para su paciente: Laura."

Lo único que tiene mi hija para salvarle la vida es encontrar un donante y como, por desgracia, lleva más de 2 años sin encontrar donante ¿le cancelan la búsqueda? Entonces ¿qué hago con mi hija si ellos son los únicos que pueden buscarle un donante que le salve la vida? 

Os pido que firmeis esta petición para que vuelvan a meter a mi hija Laura en el registro para que tenga la oportunidad de encontrar un donante compatible y salvar su vida. 

Muchas gracias.

Victoria confirmada

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Los destinatarios de la petición

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
Apreciados amigos, Por el presente escrito deseamos responder a esta petición desde la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. La normativa sobre la cancelación de búsquedas de donante no emparentado de progenitores hematopoyéticos transcurrido un determinado periodo de tiempo (entre 6 y 12 meses), es aplicada por todos registros del mundo. Se trata de una medida plenamente justificada por las razones que comento a continuación. La probabilidad de encontrar un donante totalmente compatible (10/10) es de más del 60% a los 3-4 meses de búsqueda y alcanza un máximo del 70% al año. A partir de este momento es prácticamente imposible aumentar la probabilidad de localizar un donante. Debe recordarse que, a pesar de los 22 millones de donantes activos, en un 30-40%% de los pacientes no se encuentra un donante de estas características. Para estos casos se dispone de otras alternativas terapéuticas como el trasplante con 9/10 compatibilidades, el trasplante de sangre de cordón umbilical o el trasplante haploidéntico. Con todo, en nuestro país, si se solicita de forma expresa (como ocurrió en el caso que se menciona) la búsqueda puede prolongarse hasta los dos años. Una vez llegados a este punto, para reactivar por tercera vez una búsqueda, tan sólo se requiere que los médicos del paciente lo soliciten de nuevo, si bien se recomienda esperar un tiempo prudencial para permitir la incorporación del mayor número posible de nuevos donantes. Los médicos responsables del caso, actuando de forma totalmente correcta y de acuerdo a los estándares vigentes, reactivaron la búsqueda por tercera vez hace varios meses. En este sentido puede afirmarse que una movilización popular no resulta necesaria y, si bien denota una gran solidaridad por parte de quienes se unen y la lógica inquietud de los familiares, puede transmitir a la sociedad la sensación de que no se ha actuado con diligencia cuando, en rigor, lo cierto es afortunadamente todo lo contrario. Esto es lo que ocurrió en el caso que se menciona, sus médicos, sin necesidad de ningún movimiento de solicitud de firmas, por lo que se hace difícil entender los motivos de la presente solicitud de colaboración popular para resolver un problema que no existe. Dr. Enric Carreras Director de REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea) Fundación Josep Carreras contra la Leucemia comunicacio@fcarreras.es 93 414 55 66
Organización Nacional de Transplantes
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Actualizaciones de la petición