El Ministerio de Sanidad nos ha escuchado, pero hay que seguir presionando
Hola a todas y a todos,
Como ya sabéis, muchos pacientes o familiares de pacientes llevamos años luchando para que el Ministerio de Sanidad financie el Orkambi, un medicamento para tratar la fibrosis quística.
A mi hijo Ricardo ya le están dando el tratamiento en Canarias, de donde somos nosotros, pero hay miles de personas más en España que no tienen esa suerte. Y digo suerte porque parece que en función de la comunidad autónoma en la que nazcas tienes unos derechos u otros. Como madre sé lo difícil que es tener que batallar contra la administración. Por eso inicié esta petición, para ser la voz de quienes están exhaustos de exigir una y otra vez un fármaco que les ayude a frenar el avance de la enfermedad.
Y por eso también, el pasado jueves 31 de enero me planté en el Ministerio de Sanidad: no estaba sola, sino acompañada de las más de 182.000 personas que habéis firmado esta petición. De verdad que para mí no es algo simbólico, me sentí arropada y fuerte. Allí entregué vuestros apoyos y volví a exigir al Ministerio una solución YA. Sobre todo ahora que otro medicamento más para tratar la fibrosis quística ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento. Se trata del Symkevi y queremos que Orkambi o Symkevi (o ambos) sean financiados por el Gobierno.
Así se lo dijimos al doctor Faustino Blanco González, actual Secretario General de Sanidad, con quien nos reunimos esa misma mañana tras la entrega de firmas. Y nuestra voz llegó tan alto que la ministra María Luisa Carcedo fue preguntada en directo en una entrevista en RNE por mi petición. Carcedo dijo que lo estudiaría, pero que el fármaco "es muy costoso". No sabía que la salud tenía precio. Aun así, agradezco a la ministra que tenga presente nuestra petición. Nosotros vamos a seguir peleando esto. Gracias por darme fuerzas para hacerlo.
Un abrazo,
Ángeles