OrkambiYa: este lunes 18 de marzo, los enfermos de fibrosis queremos nuestro medicamento

A veces tengo la sensación de que a los pacientes o a los familiares de personas con alguna enfermedad se nos ve desesperados. Como si no pudiésemos distinguir lo emocional de lo racional, incapaces de comprender cómo funciona un la burocracia farmacéutica o de entender una decisión médica. Pues bien, sí, estamos desesperados. Pero también somos perfectamente capaces de saber que cuando un medicamento lleva aprobado 3 años -¡3 AÑOS!- por la Agencia Española del Medicamento y, aun así, el Ministerio de Sanidad no lo financia… es que es por una cuestión económica.

Ese es mi caso. Bueno, el caso de mi hijo y de todas las personas con fibrosis quística. Ricardo tiene ahora 13 años y desde hace unos meses recibe uno de los dos tratamientos disponibles y aprobados para ralentizar el avance de la fibrosis quística: el Orkambi. Sin embargo, ni uno ni otro -Orkambi y Symkevi- han entrado en la cartera de Sanidad a pesar de que sus efectos están probados. Mi hijo lo recibe porque el gobierno canario, de donde somos nosotros, accedió a financiarlo viendo que la ministra de Sanidad no lo hacía. Pero en España hay cientos de personas que no tienen acceso a este medicamento. Sencillamente porque la única comunidad que lo financia es Canarias y, como comprenderéis, muchos enfermos no residen aquí.

Llevo más de dos meses luchando por una causa justa: que todos estos pacientes tengan derecho al Orkambi o al Symkevi. Queremos que el Ministerio de Sanidad lo financie YA. Tenemos ya 245.000 firmas logradas a través de la petición que inicié en Change.org. Son muchos apoyos como para que la ministra siga desoyéndonos. Nos hemos reunido con el Ministerio, hemos entregado las firmas, hemos salido en medios, hemos planteado nuestras reivindicaciones… Y aun así, nada.

Pero el próximo lunes 18 de marzo, la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, ha confirmado que llevará los expedientes de Orkambi y Symkevi a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM). Según un comunicado, “están a la espera de que laboratorio Vertex [que comercializa los fármacos] responda a la  propuesta planteada por el Ministerio de Sanidad”.

Este lunes 18 queremos una respuesta. Los enfermos merecen una mejor calidad de vida.

GRACIAS