Mon fils, atteint du syndrome ultra-rare de Baker-Gordon - une maladie  neurodéveloppementale avec déficience visuelle estimée à moins d'un cas sur un million de personnes, est l'une des nombreuses victimes de l'absence de soutien adapté pour les enfants nécessitant une assistance éducative spéciale dans les IME. Il est actuellement menacé de voir son accompagnement réduit de trois jours par semaine à un seul, et ce, à cause d'un manque de financements et d'une mauvaise compréhension de sa maladie.

Le droit à une éducation adaptée et inclusive - en vertu de l'article de loi 2005 - est un droit fondamental pour tous les enfants. Nous ne devrions pas permettre à nos enfants de perdre leurs droits à cause de leur santé. La MDPH, en tant qu'instance décisionnaire, a une responsabilité légale et morale d'exercer pleinement son pouvoir de décision en ce qui concerne le choix et l'orientation des enfants dans les IME. 

Il est essentiel que ces décisions soient prises de manière juste et transparente. Tous les enfants, quelles que soient leurs conditions, méritent les mêmes chances pour un avenir meilleur. Assurer une éducation adaptée à leur situation spécifique ne devrait pas être un privilège, mais un droit.

Nous avons besoin de votre soutien pour faire entendre nos voix et assurer un avenir meilleur pour tous les enfants ayant besoin d'un IME. Et que la MDPH a un droit de regard sur les entrées en IME, pouvoir de validation ou non suivant les enfants sur la liste d'attente Votre signature peut faire la différence. Signez cette pétition.

Nous avons eu le plaisir d'accueillir les journalistes de  TELENANTES voici le lien YOUTUBE de l'interview https://www.youtube.com/shorts/bS0QRm8AFO8