Compte rendu rdv avec Madame Cluzel au Ministère de la Santé le 11/01/2021.
L’Association TDAH – Pour une égalité des chances était représentée par Nadia Guessab, référente pour la région Rhône-Alpes, Miora Rakotonarivo, trésorière (département 77) et Stéphanie Jacquet, Présidente de l’Association (département 59).
Nous avons été reçus au Ministère par :
- Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées
- Madame Claire Compagnon, conseillère interministérielle à la Stratégie Autisme et TND (Troubles du Neuro-Développement)
- Madame Fanny Jaffray, conseillère en charge de l’école inclusive.
Le sujet est bien connu de nos interlocutrices.
Nous avions rencontré Madame Compagnon en février 2019.
Les nombreuses problématiques sont reconnues par Madame Cluzel, ce qui nous a donné confiance. En effet, un vrai travail est possible lorsque les difficultés sont identifiées.
Nous avons rappelé le nombre de signataires de la pétition : 74 000 ; notre audition à l’Assemblée Nationale avec un groupe de travail transpartisan des députés sur l’école inclusive dont le rapport lui a été remis, notre audition au CESE dont le rapport a été exposé en juin dernier et auquel elle a assisté, avec également la projection des dessins des enfants, notre colloque à l’Assemblée Nationale entre autres…
Nous avons évoqué le fait que le TDAH ne soit jamais (ou presque) nommé sur la communication gouvernementale, plus particulièrement au sujet de la stratégie autisme et TND (Troubles du Neuro-Développement) car TND n’évoque rien en général.
Nommer le TDAH précisément participerait à une sensibilisation du grand public sur le sujet.
Madame Cluzel a évoqué la possibilité de communiquer sur la spécificité de chaque trouble.
Au sujet des MDPH, nous avons évoqué les disparités sur les territoires : de délais de traitement et aussi d’accord ou de refus de dossiers, ce qui limite les chances pour les enfants.
Madame Cluzel nous a indiqué qu’un travail d’uniformisation à degré national est en cours, et rappelle l’égalité impérative quant au traitement des dossiers sur l’ensemble du territoire. Il y a des négociations actuellement avec la CNSA et un baromètre des MDPH a été mis en place pour évaluer l’état des lieux de leur fonctionnement, par territoire (baromètre visible pour tous).
Nous avons signalé :
- Les situations des enfants à partir de 7 ans, puis à partir de 12 ans (travail à engager pour ces derniers, avec ou sans diagnostic)
- Les enfants déjà diagnostiqués et non concernés par ces plateformes
- La nécessité justement d’accord MDPH pour aider à financer les rééducations
- La méconnaissance des répercussions réelles du TDAH par les CDAPH
- Les dossiers MDPH non adaptés aux troubles cognitifs
- Les errances de diagnostic dues au manque de formation des professionnels et également à la psychanalyse exercée dans de nombreuses structures publiques, sujet qui est bien connu.
Madame Cluzel est tout à fait consciente que le sujet du TDAH est très méconnu.
Et au-delà d’une reconnaissance, il faut même parler d’une connaissance.
Un travail serait nécessaire avec les crèches ou lieux d’activités périscolaires : elle est convaincue que des 1ers signes peuvent être identifiés précocement.
En ce qui concerne les plateformes de coordination et d’orientation, elles continuent à se développer. Nous avons évoqué les difficultés de mise en lien dans le cadre de notre expérience associative car lorsqu’il y a eu des besoins, la plateforme n’était pas encore mise en place sur le département.
A ce jour, une cinquantaine de plateformes 0/6 ans sont actives selon Madame Compagnon.
Pour les plateformes 7/12 ans, le déploiement devrait commencer en ce début d’année.
Nous avons remis des dessins et des SOS TDAH, ainsi que les témoignages sur la souffrance scolaire que nous ont envoyés les familles depuis cet été (notre dossier : l’Omerta sur les violences scolaires), ainsi qu’un courrier de la part de l’Association Typik’Atypik, avec laquelle nous collaborons.
Madame Compagnon nous a indiqué que des réponses individuelles seront apportées aux SOS TDAH lorsque les coordonnées des familles figurent sur les lettres.
Nous avons exposé les problématiques rencontrées dans le domaine du scolaire, à savoir la méconnaissance, le manque de reconnaissance, des formations trop peu existantes sur cette thématique, un besoin réel d’engagement des équipes, des aménagements pédagogiques faisant lourdement défaut avec parfois le refus de mise en place des PAP, avec très fréquemment une continuité à suivre perpétuellement.
Madame Cluzel a interrogé Madame Jaffray sur ce qui existe sur la plateforme Cap Ecole Inclusive sur le TDAH.
Cette plateforme est réservée aux enseignants pour les aider dans la pédagogie des élèves à besoins spécifiques.
Nous avons indiqué que rien ne figurait sur le sujet alors qu’il existe une plaquette TDAH et Ecole très bien réalisée par l’Hôpital Debré et l’Académie de Créteil, présentant le TDAH de manière simple et les aménagements scolaires possibles : elle devrait figurer prochainement.
Nous avons également évoqué les aménagements simples : coussin à picots, chambres à air usagées, ainsi que les bureaux-vélos, aménagements ici plus coûteux mais intéressant pour de nombreux élèves et pas uniquement TDAH.
Enfin, nous avons évoqué notre projet de « Journée nationale de sensibilisation au TDAH », que nous sommes en train de construire avec notre partenaire, l’Association Typik’Atypik.
Nous travaillons sur ce projet et commençons à prendre contact avec nos partenaires respectifs. L’idée serait d’organiser des événements dans différents lieux en France (colloques dans le Nord et en Alsace, et d’autres actions sur d’autres sites pour les associations et structures qui souhaitent se mobiliser sur cette journée). Avec une sensibilisation par les familles qui le souhaitent, les professionnels de santé qui seraient intéressés pour se mobiliser avec nous, avec le symbole du ruban orange.
La date prévisionnelle serait le 12/06/2021.
Madame Cluzel nous indique qu’elle est prête à soutenir cette initiative.
L’idéal serait que toutes les associations se mobilisent. Nous indiquons que nous sommes ouverts à tous, comme depuis le début de nos actions.
Nous restons en contact avec les 3 interlocutrices.
Cette journée de sensibilisation, si elle est portée par le gouvernement, serait une belle opportunité pour sensibiliser tous types de public au TDAH, ce qui faciliterait l’acceptation et la compréhension des enfants et des adultes concernés par le TDAH.
Nous avons bon espoir. L’avenir nous le dira...