COMPTE-RENDU DU RDV A L'ELYSEE DU 07 JANVIER 2021 :

L’Association était représentée par Nadia Guessab, référente pour la région Rhône-Alpes, Frédéric Poisson, référent pour le Calvados et Stéphanie Jacquet, Présidente de l’Association.

Nous avons été reçus à l’Elysée par :
- Madame Armanteras, conseillère Santé, Handicap et Personnes Agées
- Madame Bensussan, conseillère Solidarités, Egalité Femmes/Hommes, Lutte contre les Discriminations et professionnelle de l’enfance, la famille et parentalité.

Suite aux échanges en vue de préparer ce rendez-vous, Madame Bensussan a été invitée par Madame Armanteras, un signe d’intérêt porté à ce rendez-vous selon nous.
Nous avons constaté que ce rendez-vous avait été préparé, notamment par la prise de contact avec le Ministère de Madame Cluzel par exemple, marque d’attention de la part de l’Elysée. Madame Armanteras nous a d’ailleurs indiqué qu’elle est très sensible à ce sujet.

Nous avons évoqué la plupart des problématiques :
- Le fait que le TDAH ne soit jamais nommé mais résumé à « TND » (Trouble du Neuro-développement), ce qui ne permet pas de sensibiliser correctement le public
- Les dossiers MDPH refusés, même si très argumentés, avec multiples bilans dressés par des spécialistes et recommandations de leur part, par manque de connaissance des réelles répercussions du TDAH sur les enfants. Nous avons évoqué 2 situations dont 1 famille avec tous les éléments nécessaires, qui a fini par avoir gain de cause au Tribunal au bout de 2 ans & une autre situation, non résolue, qui traîne depuis 4 ans pour laquelle l’enfant ne bénéficie d’aucune aide malgré la mobilisation intense et adaptée de la maman.
- Alerte sur la disparité du traitement des dossiers MDPH sur le territoire national
- Non-remboursement des actes recommandés par la HAS : neuropsychologie/ psychologie, psychomotricité, ergothérapie…
- Les difficultés d’accès aux diagnostics et aux professionnels de santé formés, ainsi que la perte de temps et de chances pour les enfants en errance de diagnostic, faute de nombre suffisant de professionnels, obédience psychanalytique, formation des professionnels…
- Le manque de formation des enseignants et de bienveillance pour certains, entraînant des catastrophes scolaires et morales : harcèlement, phobie, décrochage… et qu’aucune réponse n’a été apportée par le Ministère de l’Education Nationale aux SOS TDAH, ce qui est inadmissible.
- La situation dégradée depuis le covid : confinement, arrêt des rééducations …
- La situation urgente et catastrophique de trop nombreuses familles : des enfants avec des idées noires, des parents à bout car épuisés par ce manque de prise en compte dans tous les domaines (santé, éducation nationale, jugement de la famille, entourage…)
- La nécessité de faire connaître ce trouble au grand public par un engagement du gouvernement sur le sujet ; des engagements non tenus lors de nos rdv précédents.

Madame Armanteras nous a assurés de la volonté de tous les membres du gouvernement d’avancer sur ce sujet.
Que les plateformes de coordination et d’orientation se mettaient en place et que c’était très positif.

Nous avons dit que nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette réponse car ces plateformes :
- Ne sont pas mises en place sur tout le territoire (loin de là)
- Concernent les 0/6 ans. Or, le TDAH est rarement diagnostiqué avant 6 ans, la moyenne de diagnostic selon la HAS est 9/10 ans.
- Les plateformes des 7/12 ans doivent commencer à se déployer cette année : à quelle vitesse ? et pour les + 12 ans ? et pour les enfants déjà diagnostiqués : que fait-on ?

Dans cette attente, les enfants ne sont pas pris en charge ; les conséquences sont absolument désastreuses. Il est essentiel de prévenir le décrochage scolaire plutôt qu’apporter une réponse curative.

Nous comprenons que le temps est nécessaire à la formation des pédopsychiatres etc…
Or, nous demandons pourquoi ces rééducations ne sont pas remboursées en libéral par l’Assurance Maladie, puisqu’il existe de nombreux professionnels libéraux qui savent prendre en charge le TDAH selon les recommandations officielles. Un remboursement au même titre que des enfants avec d’autres pathologies (diabétiques par exemple).

Nous avons également évoqué la convergence de différentes instances sur cette nécessité de prise en charge des enfants TDAH.
La prise en charge des adultes TDAH est également un sujet essentiel.

Nous avons demandé à ce que les SOS TDAH et Dessins de l’opération « Papa Noël Macron » soient regardés et lus par leurs soins. Car ils sont révélateurs du vécu des familles.
Des familles engagées, investies, qu’il est capital de considérer, car nous alertons depuis 2 ans et demi et pourtant la cause n’avance pas.

S’agissant de l’accompagnement par les parents sur le sujet de l’enfance, période que nous pouvons qualifier de maltraitée finalement, et sans protection comme il se devrait au vu de ces manquements, il nous a été proposé un rdv avec Monsieur Adrien Taquet, secrétaire d’Etat en charge de l’Enfance et des Familles auprès du Ministre des Solidarités et de la Santé. Nous serons donc contactés directement pour un rdv prochainement.

Mesdames Armanteras et Bensussan restent en lien sur la cause du TDAH avec Madame Cluzel et Madame Compagnon, ainsi qu’avec Monsieur Adrien Taquet.

Nous avons évoqué notre projet de « journée nationale de sensibilisation au TDAH » en lien avec plusieurs associations/sites partenaires en juin 2021.
Nous avons demandé le soutien du gouvernement, afin de mieux faire connaître le TDAH au grand public. Les 2 conseillères ont été tout de suite partie prenante et ont émis l’idée que cette journée soit placée sous le haut patronat du Président de la République.

Nous allons donc transmettre le projet complet pour accord définitif. Si le gouvernement se mobilise sur cette journée, cela permettra de porter enfin une attention particulière au TDAH.
Une porte semble s’ouvrir au Ministère de la Santé. Les portes de l’Education Nationale semblent blindées… mais nous travaillons en parallèle sur un dossier sur le sujet.

Nous avons porté votre voix, à vous, à nous, familles, et celles des enfants.
Les grandes problématiques ont été évoquées et nous avons sérieusement alerté sur la situation d’urgence. Situation juste inacceptable en 2021.

De nombreuses familles ont illustré les embûches quotidiennes du TDAH grâce à leurs témoignages, leurs dessins… des témoignages empreints de vérités indicibles, de craintes, de peurs, de victoires, d’injustices, de clairvoyance… et de tant d’amour pour leur(s) enfant(s) pour qui ils se battent. Ces SOS ont permis une prise de conscience.

C’est pourquoi nous tenions à en profiter pour vous remercier pour votre mobilisation, ainsi qu’aux adhérents et donateurs qui nous permettent de nous déplacer et de mener toutes ces actions pour faire avancer notre cause.

Seuls nos dirigeants décideront de la suite qui sera donnée à nos démarches.
Mais nous sommes là, vous êtes là à nos côtés. Poursuivons toutes ces démarches pour que le regard porté sur les enfants change, que les rééducations soient possibles, que les aménagements scolaires deviennent enfin systématiques.

Chaque cause nécessite un engagement fort, constant, sincère.
C’est ce que nous défendons.
Nous avons besoin de vous à nos côtés. Merci.