Petition updateUne égalité des chances pour nos enfants TDAH!LA RÉALITÉ DU TDAH...
Stéphanie JACQUETCondé-sur-escaut, France
24 Jul 2020

NE ME DÎTES PAS...
Ne me dites pas que mon enfant est juste plein de vie, qu'il a besoin de bouger à son âge et c'est normal.
Les actes de la vie quotidienne sont loin d'être ceux d'un enfant de son âge. Il faudrait être l'ombre de son enfant. Parfois les choses sont faites. Complètement : rarement. À moitié : souvent. Comment permettre l'autonomie si on doit être une ombre qui valide et recadre l'attention dès qu'elle s'échappe ? Lorsque l'enfant est en apprentissage de la vie, c'est tout à fait normal. On fait d'abord à sa place, puis on lui montre quand il est en âge, puis il essaie. Réussit ou se trompe. Il recommence et l'apprentissage se fait ainsi jusqu'à l'acquisition. Pour le TDAH, c'est complètement différent. Les gestes sont acquis, mais l'organisation, la concentration, l'attention s'échappent. Pas tout le temps. Et ça aussi, c'est désarmant. Comment comprendre un fonctionnement qui n'est pas le nôtre ? Pourquoi cela dépend-il de certains moments? L'attention fluctue. D'où cette difficulté supplémentaire de comprendre ce Trouble. Pour nous, mais aussi pour les autres. Et cette impression que l'enfant le fait exprès. Pourtant, il est aussi en souffrance.
Ne me dites pas non plus lorsqu'il y a de l'hyperactivité couplée au TDA que tous les gosses sont pareils: "C'est de la viande qui bouge!". Non, les enfants speeds ne sont pas en mode "duracell": au bout d'un moment, ils se posent, permettant à notre propre cerveau de se reposer. Parce que quand vous n'êtes pas TDAH, cette agitation est épuisante : vous entendez parler à longueur de journée, crier, chanter, des :"oh", "aïe ", des objets qui tombent, des risques de chutes, râler, procrastiner... Même quand vous ne regardez pas, vous ressentez l'agitation d'un corps autour de vous, des mouvements brusques... en réalité, votre cerveau est toujours en alerte. Comme si vous aviez des petits. Sauf que les petits, ça dure un temps et on le sait. Ici, ça dure des années et des années. Le corps n'est plus le même non plus : plus le même poids, plus la même taille... Alors oui, cette vigilance de tous les instants est éreintante.
Ne me dites pas: laisse-la pleurer, ça lui passera. Parfois oui, parfois non. Parce que la gestion des émotions est bien différente. Tout peut prendre des proportions démesurées : si certains problèmes ne sont pas réglés, ils s'aggraveront car l'enfant va focaliser dessus et ne saura pas avancer. Charge à nous, parents, d'évaluer au mieux ce qui doit absolument être réglé. Dialoguer, apprendre l'empathie, rassurer, exposer le point de vue de l'autre... Non, ce ne sont pas des discussions inutiles. Car ce qui peut être acquis par un enfant ordinaire ne le sera pas par un enfant avec TDAH. Il comprendra, certes, car il n'a pas de problème de compréhension. Mais il aura beaucoup de mal à le mettre en application. Et il faudra de nombreuses "piqûres" de rappel. S'investir ainsi demande de l'énergie. De tout temps. Pour les problèmes au sein du foyer et à l'école...
Ne me dites pas: "tu verras, tu n'as pas fini! Avec la crise d'adolescence!": ce n'est pas nécessaire, c'est déjà tout vu. La crise d'adolescence avant l'adolescence, je la connais. Ça fait des années que je la subis: nonchalance, laisser-aller, proscranisation, opposition, volonté de prendre le dessus... certes, nous n'en sommes pas encore aux demandes de sortie...j'avoue...
Ne me dites pas de prendre soin de moi. Vous êtes bienveillants, c'est gentil. Et vous avez raison. Je le sais mais je n'y arrive pas. Je tente juste de survivre. À préserver mon énergie, parce que parfois 1h de "combat mental" dès le matin, ça m'a pompé toute l'énergie de ma journée. Parce que la nuit, je retourne beaucoup de choses dans ma tête :"comment faire pour aider mon enfant au mieux ?" "Comment préserver mon 2ème enfant qui subit la situation et qui en pâtit ?" "Comment m'améliorer en tant que maman pour faire en sorte que notre vie soit plus douce, sereine?" "Quels choix faire en priorité à la rentrée scolaire: poursuivre les activités extra-scolaires nécessaires et favorables pour mon enfant ou les limiter pour me préserver de la fatigue ?" "Comment aider tous ces enfants et familles qui connaissent cette même souffrance? Comment faire reconnaître à sa juste valeur le TDAH ?"
Ne me dites pas qu'avec vous, tout se passe très bien, si votre intention est de démontrer que je suis une incapable. Parce que si vous mettez mes baskets, sachez que vous ne tiendrez plus le même discours. J'ai entendu un jour qu'on appelle ça "L'effet lune de miel": si vous avez cette chance, c'est que la nouveauté et votre disponibilité, vos sorties, le fait d'être plusieurs interlocuteurs mettra mon enfant dans des dispositions particulièrement favorables, et c'est tant mieux. Vous aurez la chance de découvrir mon enfant de la plus belle des façons : un enfant souriant, gai, drôle, intelligent, intéressant et intéressé par de nombreux centres d'intérêt, surprenant et plein d'amour. Car oui, cet enfant existe. Cet enfant si formidable est là. Mais le quotidien, les contraintes éteignent cette facette malheureusement. Je rêve de profiter mieux de cet enfant. Pour elle et pour moi. Pour sa sœur. C'est pour cela que je veux une vraie égalité des chances et que je suis en colère de cette invisibilité de ce Trouble par nos gouvernements et la plupart de nos médias.
Ne me dites pas que je suis faible. Parce que si je craque, c'est que la charge mentale est trop forte. Parce qu'au-delà du TDAH, il y a aussi d'autres problèmes à régler : la vie n'est pas un long fleuve tranquille. À ceux qui me jugent: je ne vous souhaite même pas de vivre ce que je vis. Mais je vous conseille de profiter et d'apprécier votre sérénité.
Ne me dites pas que je n'aime pas mon enfant. Ma fille me demande parfois:"tu préférerais que je n'ai pas de TDAH?" En réalité, je n'en sais rien. À part mon épuisement, je préfère qu'elle soit telle qu'elle est. Elle m'a ouvert l'esprit sur le handicap, appris comment les politiques s'intéressent ou non au handicap, elle m'a permis de dépasser mes limites, de m'engager dans ce combat pour une vraie reconnaissance du TDAH, qui m'a appris beaucoup. J'ai fait des choses pour lesquelles je me pensais incapable, j'ai dépassé mes peurs et j'ai fait, parce que cette volonté de faire avancer la cause du TDAH, qui est une cause juste, a été plus forte . Et ce n'est pas fini!
Par son hypersensibilité, Pauline est capable de me donner tant d'amour. Elle m'a fait devenir maman pour la 1ère fois. Alors non. Ne dites jamais que je n'aime pas mon enfant. Car je donnerais tout ce que je peux pour la protéger, l'aider et l'accompagner à grandir et devenir une adulte épanouie.
Je veux pouvoir continuer à me relever chaque fois que je tombe. Et quand je m'accroche pour me relever et que c'est très dur, je pense à son sourire magnifique et je ressens cet amour si fort qu'elle m'envoie. Parce que ça n'a pas de prix.
L'amour d'un enfant pour sa maman, ça vaut toutes les richesses du monde. Je t'aime si fort ma Pauline! 

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