S'ENGAGER POUR UNE CAUSE ET MILITER

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vers vous après un petit temps de pause suite à des petits problèmes de santé qui sont en train de se résoudre, alors je reprends du service petit à petit!

S'ENGAGER POUR UNE CAUSE ET MILITER:

Non, ce n’est pas facile.
Oui, nous avons tout un tas de raisons pour ne pas nous engager: problèmes de santé, de temps, fatigue, épuisement, on ne sait pas comment faire, d’autres sont là pour faire etc...
J’ai lancé cette pétition “Une égalité des chances pour nos enfants TDAH” qui recueille aujourd’hui + de 70 000 signatures. Pourquoi? Tout simplement parce que les familles sont à bout de nerf, les enfants n’ont pas d’égalité (ni d’équité) des chances, et c’est scandaleux.
Demander une vraie prise en charge globale du TDAH est tout à fait juste. Ce qui est injuste, est de devoir mendier ces droits. De surcroît, de n’obtenir aucune avancée de la part des Ministères concernés et interpellés.
Dans une mobilisation, il y a bien d’autres aspects que la pétition: il faut en parler dans les médias pour faire connaître la pétition, la problématique du manque de prise en charge, et sensibiliser le grand public à ces troubles méconnus, interprétés couramment comme “une mauvaise éducation”. Il faut donc sensibiliser, informer et argumenter.
Il faut solliciter le soutien des élus: élus des communes, des instances, des collectivités, les députés, les sénateurs...
Tout cela, ni moi ni l’équipe des référentes ne l’avions fait auparavant. Mais nous avons décidé de nous dépasser, d’aller au-delà de nos limites. Parce que la cause de nos enfants nous fait pousser des ailes. Nous avons conscience que personne ne viendra nous tendre la main si nous attendons les bras croisés. Depuis combien d’années le TDAH est connu des pouvoirs publics? Où en sommes-nous aujourd’hui? Certes, pas au point zéro. Mais trouvez-vous que ces prises en charge sont suffisantes?
Pour le 1er article de presse, la journaliste a demandé à me photographier. Je ne le souhaitais pas. Elle m’a dit: “une photo est importante pour personnaliser votre combat et que les lecteurs soient touchés par votre histoire”. Alors, j’ai réfléchi et j’ai compris qu’elle n’avait pas tort. Pauline a voulu faire des vidéos “comme maman” et s’investir dans la cause qui, finalement, est principalement la sienne. Nous avons réfléchi avec le papa de Pauline et sa psychologue, afin d’étudier l’opportunité ou non qu’elle s’investisse également publiquement. C’était sa demande. Elle assumait son TDAH. C’était donc plutôt positif.
De ma vie, je n’avais jamais rencontré un(e) député(e), juste le maire de ma commune pour un problème d’habitat. La seule chose que je savais, c’était qu’il fallait sensibiliser et demander le soutien des élus. Pour faire avancer la cause de nos enfants. J’étais très stressée et j’avais peur. Par contre, ma conviction était immense: la cause était juste et les enfants devaient avoir une égalité des chances. C’est cette volonté farouche qui m’a permis d’aller au-delà de mes limites. De plus, si on réfléchit bien: je n’avais rien à perdre.
J’ai fait la connaissance d’autres familles avec qui nous échangeons régulièrement, des associations, des personnes bienveillantes, des mamans qui se sont engagées elles aussi dans ce combat pour nos enfants.
J’ai pris des coups aussi: “ma fille boit du coca c’est pour ça qu’elle est hyperactive”, je devrais lui donner “une bonne fessée et elle obéirait”... “une pétition ne sert à rien”, je n’y “connais rien”, “ma fille n’est en réalité pas diagnostiquée”,” j’ai lancé une cagnotte c’est pour me faire de l’argent” etc... Pourtant, j’ai continué; grâce au soutien des personnes qui m’ont fait confiance, grâce à mes amis qui m’aident dans la garde des filles quand je dois me déplacer, grâce aux belles personnes qui m’entourent, dont les mamans référentes et je les remercie du fond du coeur. J’ai rendu compte régulièrement des comptes de la cagnotte; j’ai failli mettre en public le diagnostic de ma fille; puis, je me suis dit: “ces personnes vont-elles me faire faire des choses avilissantes? Demain on dira de moi que j’ai une jambe de bois et je devrai mettre en photo mes jambes?” et là, j’ai dit stop. Quand on se connaît, qu’on sait qu’on est droit dans ses bottes, il faut poursuivre. C’est comme le diagnostic de nos enfants: la famille, les enseignants, certains professionnels sont dans le déni du diagnostic. Ayez confiance en vous, seul VOUS savez ce que vous vivez, seul VOUS avez consulté pour votre enfant, seul VOUS le connaissez mieux que tout le monde. Alors affirmez vous! Ne laissez personne vous affaiblir. Car cela n’aidera personne: ni vous ni votre enfant.
“Une pétition ne sert à rien, faut arrêter, ça fait plus d’1 an que ça dure”: on m’a mis cette pression à plusieurs reprises. Parce que je dérange. Je dérange parce que je me bats avec le coeur. Parce que nous avons réussi où d’autres n’ont pas réussi. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Mais par exemple, c’est grâce à la pétition et sa poursuite que nous avons été auditionnés au CESE et que des préconisations seront données au gouvernement.
Rien n’est facile. Nous avons toutes et tous de bonnes raisons de renoncer. Parce qu’on est malade, parce qu’on est épuisé, parce qu’on ne sait pas comment faire, parce qu’on a peur d’être déstabilisé, parce qu’on a peur... Mais oser, c’est risquer de réussir.
Certains parents me disent: “vous pouvez intervenir dans l’école de mon enfant, j’habite dans le Sud”: non, ce n’est pas possible. Nous ne pouvons pas tout faire. Nous pourrons tout faire lorsque de nombreux parents auront décidé de s’investir dans cette cause. C’est possible. C’est le cas pour de nombreux troubles et maladies. Il faut pouvoir se déployer dans toute la France et aller au-delà de ses limites. C’est la seule clé de réussite. Nous avons besoin de vous toutes et tous. Alors si vous êtes d’accord pour vous investir, pas uniquement pour votre enfant mais mener des actions dans l’intérêt de tous les enfants, vous êtes les bienvenus. N’hésitez pas à nous envoyer un mail à tdahpouruneegalitedeschances@gmail.com pour rejoindre notre équipe.
Régulièrement, je fais des appels pour adhérer à l’association ou faire un don, même de 1 euro. Il y a des personnes qui participent, et même beaucoup. Merci du fond du coeur car ça nous permet de mener à bien nos actions. Les déplacements, les fournitures, l’organisation d’événements ont un coût. J’ai parfois l’impression de faire la quête. Pourtant, chacun a conscience que nous, bénévoles, donnons de notre temps. Nous avons même adhéré à l’association et il y a certains frais que nous prenons à notre charge. Mais nous ne pouvons pas TOUT prendre à notre charge. Ce combat, c’est le nôtre, mais c’est aussi le vôtre, pour tous les enfants oubliés de la République. Changeons la donne pour 2020! Pour adhérer à l’association: envoyez-nous un mail ou via le site hello asso: https://www.helloasso.com/associations/tdah-pour-une-egalite-des-chances/adhesions/adhesion-a-l-association-tdah-pour-une-egalite-des-chances-2
Bien à vous,
Stéphanie JACQUET - Présidente de l’Association TDAH - Pour une égalité des chances