RDV À L'ÉLYSÉE CE JEUDI 19 DÉCEMBRE 2019 après le colloque POUR LA REMISE DES DESSINS DES ENFANTS avec la Conseillère Santé et Solidarités de notre Président Monsieur Emmanuel Macron.
COMPTE-RENDU DE CETTE RENCONTRE.
Nous avions déjà rencontré Madame Fontanel, conseillère de Monsieur Macron en février 2019.
Nous étions invités à 3 personnes maximum: Pauline était présente pour la remise des dessins au nom de tous les enfants TDAH, et Gabriel Rafi, neuropsychologue qui est intervenu au Colloque le matin et l'a également animé, a accepté de nous accompagner à ce rendez-vous.
Ce rendez-vous a été l'occasion de faire le point sur les actions menées par l'Association depuis le mois de février dernier.
Nous avons été très bien accueillis.
Ensuite, nous avons fait le point sur les réponses faites par les différents ministères.
Au sujet de la psychanalyse qui freine les prises en charge dans la majorité des cas les troubles du neuro-developpement, les ministères se reportent aux recommandations de la HAS, nous n'avons donc plus besoin de régler ce problème (déjà évoqué en février dernier), c'est acté. C'est donc une excellente nouvelle. Le travail notamment de Sophie Robert sur le sujet a été je pense très utile à ce sujet.
- Retour sur notre rendez-vous avec la déléguée interministérielle à la stratégie autisme: la conseillère de l'Élysée, avant de nous recevoir, s'est renseignée sur les suites de ce Rdv de mars. J'ai évoqué les 3 engagements qui avaient été actés lors de ce rdv: communiquer sur le TDAH sur le site du gouvernement afin de sensibiliser au TDAH et plus simplement indiquer "TND"(Troubles du Neuro-developpement); nous devions assurer une veille sur les appels à candidature pour les groupes de travail et la conseillère interministérielle penser à nous y convier; enfin, nous avons transmis environ 8 situations de dossier MDPH refusées alors qu'argumentées.
En terme de réalisation : aucune communication n'a été faite sur le site du gouvernement, l'agenda en ligne pour les réunions de travail n'a pas été actualisé depuis début avril et nous n'avons été conviés à aucune réunion de travail et nous n'avons jamais eu de retour sur les situations mdph problématiques.
À plusieurs reprises, j'ai tenté de reprendre contact avec la déléguée interministérielle, qui ne m'a jamais répondu.
Grande surprise, il semblerait que la déléguée nous ait tendu une main que nous n'avons pas saisie... je peux tout à fait prouver le contraire mais cela frisait le ridicule. J'ai donc demandé à la conseillère de notre président pourquoi je ferais tant de démarches pour ne pas saisir une main tendue? C'est juste tout ce que nous attendons.
Ensuite, au sujet de l'intégration du TDAH dans la stratégie autisme , il nous a été expliqué que c'était une très grande avancée pour la cause du TDAH. Effectivement. Mais dans quel but si les propositions ne sont pas adaptées à la situation des enfants avec TDAH ? Ce point là a été un point de crispation et très tendu. Nous avons expliqué que cette entrée dans la stratégie autisme n'a en rien changé le quotidien des familles touchées par le TDAH. Que nous étions là aussi pour porter la voix des familles. Et que la réalité du terrain était tout autre.
Madame Fontanel a ensuite demandé clairement quelles sont nos demandes et les a notées.
Elle a pris le temps de nous recevoir et nous écouter, et je pense que cette fois une attention particulière est portée. Elle a été sensible je pense à notre persévérance.
Elle a été très sympathique avec Pauline et a demandé quel message elle souhaitait adresser à notre président, message qu'elle lui transmettrait directement. Là Pauline n'était plus d'attaque (épuisée par ces 2 journées très intenses et malgré son énergie débordante! Il faut dire qu'elle s'est donnée à fond!) Elle a dit: "Que Monsieur Macron est jeune" et elle a demandé à le voir. Il était présent à l'Élysée mais occupé. Madame Fontanel a emmené Pauline pour montrer de loin où travaille notre président. Pauline a remis solennellement les dessins au nom de tous les enfants TDAH et Madame Fontanel s'est engagée à les regarder.
Un très grand merci à Gabriel RAFI Neuropsy, qui a porté la voix des familles qu'il reçoit au sein de son cabinet.
Et merci pour sa bienveillance .
La photo à l'Élysée a un petit problème de luminosité mais je vois la partage quand même !

J'en profite pour vous souhaiter à toutes et à tous, et tout particulièrement aux enfants, de joyeuses fêtes de Noël !

À très bientôt,

Stéphanie Jacquet