DOSSIER MDPH DE PAULINE.

J'avais demandé à participer à cette commission afin de pouvoir exposer la situation de Pauline de vive voix.
Sur l'invitation, c'est Pauline qui était invitée en présence de son représentant légal.
Comme vous pouvez vous en douter, je me suis dit:"oh là là, quel sera le comportement de Pauline ce jour-lâ", inquiétude que nous avons toujours lorsqu'il y a des événements importants.
Dans la salle d'attente, nous avions pris un livre...bien entendu, elle n'a pas arrêté de bouger, s'impatienter, essayant sans cesse de vouloir visiter le bâtiment...

Avant d'entrer dans la salle, on nous a prévenus : ne soyez pas impressionnées, il y a beaucoup de monde mais ça va bien se passer.
Effectivement, quand nous sommes entrées, la salle était grande et il y avait beaucoup de monde.
J'étais très stressée car cette commission avait un enjeu capital pour l'avenir de Pauline: après les ratés avec le suivi en structure publique et la perte de temps de 5 ans pour ses prises en charge en psychomotricité, c'était le grand jour �
Je pensais que l'étude du dossier se faisait en même temps, mais c'était pour présenter la situation de Pauline de vive voix. Bien sûr, le dossier avec les bilans médicaux, le parcours de vie de Pauline avaient été déposés plusieurs mois avant.
On nous a proposé de présenter la situation de Pauline. Alors Pauline a expliqué. Elle a compté très rapidement : il y avait 14 personnes autour de la table.
À mon tour, j'ai présenté sa situation: "Pauline est âgée de 8 ans..."Pauline m'interrompt, choquée :"Mais maman, je ne suis pas âgée !" Rires de l'Assemblée.
Après l'exposé de la situation, le Président de la Commission nous a demandé si nous avions des questions.
Pauline a sauté sur l'occasion:"c'est qui le chef?" " Pourquoi vous parlez toujours?" "Pourquoi les autres ne disent rien?"
Son comportement était drôle et choquant à la fois. J'ai ressenti cette compréhension des membres de cette Commission. J'ai ressenti qu'ils comprenaient qu'il s'agissait d'une spontanéité et d'un manque de filtre.
J'avais tellement eu peur avant qu'ils ne comprennent pas les troubles invisibles!
Prise d'un doute, je leur dis; "Vous savez, Pauline est debout, elle sait s'exprimer mais au quotidien, ces troubles invisibles sont extrêmement difficiles à gérer ". Et le président m'a répondu :"Ne vous inquiétez pas, nous l'avons compris avant de vous voir à la lecture de son dossier".
Quel soulagement ! Avec beaucoup de décisions refusées par d'autres MDPH, à la CDAPH de Valenciennes, ils comprenaient tout ce que le TDAH pouvait représenter comme handicap!
Ça m'a beaucoup émue. Nous sommes tellement toujours dans ce combat à vouloir avoir la tête haute pour ne pas montrer à quel point le TDAH peut engendrer tellement de souffrance au quotidien, et en même temps essayer d'expliquer aux autres.
Puis je me suis dit: allons + loin, je vais parler de notre association.
J'ai donc très rapidement présenté l'Association et notre combat. Ils ont été très attentifs et je les remercie de tout cœur. J'ai senti une telle bienveillance de tous ces membres!
Le président m'a dit que j'étais l'ambassadrice du TDAH. Et j'ai été très touchée. Parce que c'est une lutte si intense depuis + d'1 an pour parler du TDAH, en + de la lutte quotidienne avec Pauline...
Alors vraiment, je suis intimement convaincue qu'on doit tous se battre de toutes nos forces pour faire connaître le TDAH auprès de tout le monde. Chaque personne davantage informée est une victoire. Car sur les 14 personnes présentes,si au moins 1 personne a appris quelque chose sur le TDAH, c'est une victoire.
Nous avons reçu la décision hier: Pauline pourra bénéficier de tous les actes de rééducation dont elle a besoin avec un accord de l'AEEH. Nous allons pouvoir rattraper le retard de ces 5 années avec des rééducations adaptées à ses besoins, et je suis tellement heureuse!
Aujourd'hui,c'est une victoire pour nous, en tous cas pour 2 ans (reconnaissance valable 2 ans).
Pour monter votre dossier, je vous invite à demander à être présent à la Commission de la CDPAH.
Et à sensibiliser autour de vous sur le TDAH.
Nous pouvons avancer, tous ensemble ��
CHAQUE ENFANT DOIT POUVOIR AVOIR UNE ÉGALITÉ DES CHANCES ❤