Petition updateUna Firma per la Vulvodinia. Chiediamo il Riconoscimento della Vulvodinia, patologia invalidante che colpisce moltissimeA Bologna l'informazione che non c'era! RESOCONTO VI GIORNATA INFORMATIVA GRATUITA VULVODINIA

Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUSRoma, Italy

Mar 27, 2017
Carissim*,
ecco il resoconto della Nostra VI Giornata Informativa gratuita svoltasi sabato scorso a Bologna.
Abbiamo i contributi visivi per chi non è potut* essere presente, e presto caricheremo i contributi video sul Nostro canale http://bit.ly/VulvodiniaYouTube
Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS coglie qui l'occasione per ringraziare di cuore tutte le pazienti e i loro compagni che hanno presenziato all'evento e coloro che generosamente hanno donato alla fine della giornata: GRAZIE!
I contributi fotografici sono già presenti sulle pagine associative:
https://www.facebook.com/Vulvodinia.info/
https://www.facebook.com/unafirmaperlavulvodinia/
https://www.facebook.com/VulvodyniaDAY/
Con il Nostro migliore augurio di riabbracciarci presto tutt*, liber* finalmente da dolore e sofferenza, ricordiamo che: #GuarireèUnaRealtà!
Resta in contatto per scoprire le prossime tappe italiane di divulgazione dell'informazione.
Un carissimo saluto,
La presidente
Elena Tione
Bologna – VI Giornata Informativa sulla Vulvodinia Si è tenuta il 25 marzo a Bologna la VI Giornata Informativa sulla Vulvodinia.
L’appuntamento, organizzato dall’Associazione Vulvodinia.Info ONLUS, è finalizzato a fornire alle donne una corretta informazione su una patologia ancora oggi poco conosciuta, quindi, difficile da diagnosticare.
Fondamentale in quest’ottica diffondere, tra le pazienti e gli stessi medici, le novità scientifiche sulla sindrome vulvo-vestibolare. In particolare grande attenzione è stata dedicata alla necessità di impostare un approccio multidisciplinare nel trattamento delle pazienti affette da Vulvodinia.
“E’ fondamentale –dice Elena Tione, presidente di Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS- creare un team di guarigione, con una serie di esperti che seguono le pazienti. E’ necessario comprendere che non esiste la Vulvodiania, ma le “Vulvodinie”, ovvero la patologia ha tanti modi diversi di manifestarsi. E’ necessario, quindi, avere approcci terapeutici ritagliati sulla singola paziente. Il nostro sogno è avere centri multidisciplinari d’eccellenza per le donne”.
Nel corso del suo intervento il dottor Daniele Grassi, urologo, ha ribadito come ad oggi non vi sia ancora certezza sulla causa della patologia. “Quel che abbiamo scoperto in questi anni –spiega Grassi- è la patogenesi, ovvero conosciamo i meccanismi che portano al bruciore ed al dolore. Il medico deve arrivare a diagnosi, avviare la terapia, ma la ricerca scientifica necessita di continuare ad indagare sulle cause. Il vero traguardo è arrivare a capirne di più sull’origine della malattia”. Per Grassi nell’approccio terapeutico alla Vulvodinia un contributo può arrivare dall’integrazione tra la medicina convenzionale e quelle non convenzionali, ad iniziare dall’agopuntura.
Ad illustrare il contributo che può arrivare dalla fisioterapia al trattamento della Vulvodinia è stata la dottoressa Valentina Pellizzone. Nel corso del suo intervento ha sottolineato, una volta di più, la necessità di un approccio globale che coinvolga non solo la “rieducazione muscolare” delle parti più direttamente interessate dalla sindrome vulvo-vestibolare. Anche in considerazione dell’impossibilità di utilizzare un protocollo standardizzato per le pazienti, viste le diverse possibilità con cui la patologia può manifestarsi. Precise indicazioni sono arrivate su come evitare comportamenti scorretti che finiscono per “alimentare” le manifestazioni dolorose delle patologia. Fondamentale un piano terapeutico domiciliare realizzato su misura della singola paziente.
Degli aspetti emotivi legati alla Vulvodinia si è occupata la fisioterapista Stella De Chino. In particolare questo aspetto è di notevole rilievo nelle implicazioni di carattere sessuale legate alla patologia. “In molti casi –sottolinea la dottoressa De Chino- la paura di sentire dolore funge da blocco, anche e soprattutto nella sfera sessuale. Fondamentale nell’avvio di un percorso di guarigione è il contributo del partner”.
Nel corso dell’incontro è stata rilanciata la campagna di raccolta firme per ottenere dal Ministero della Salute il riconoscimento della Vulvodinia quale patologia invalidante. E’ possibile sostenere la campagna su www.unafirmaperlavulvodinia.it
Per contattare Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS:
vulvodiniapuntoinfoonlus@gmail.com
web https://www.vulvodiniapuntoinfo.com
https://www.facebook.com/Vulvodinia.info/
infoline vulvodinia
numero nazionale 06.92919752
ogni lunedì dalle 20.00 alle 21.00
PS #UnaFirmaPerLaVulvodinia ha raggiunto quota 5.135 sostenitori!
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http://www.unafirmaperlavulvodinia.it/p/sto-firmando-perche.html
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