Petition updateUna Firma per la Vulvodinia. Chiediamo il Riconoscimento della Vulvodinia, patologia invalidante che colpisce moltissimeGrazie da Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS! ❤

Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUSRoma, Italy
Apr 19, 2015
Grazie. GRAZIE a Te!
Si, parliAmo proprio a Te.
Perché hai scelto di prenderti istanti del Tuo Tempo Personale, della Tua Vita, per leggere e firmare.
Perché migliorare le cose passa anche da qui. Perché anche l'immensità di un oceano è composto da una goccia, che moltiplica se stessa tante, tante volte, e ciascuna si abbraccia con l'altra.
Grazie, perché Noi non diamo nulla per scontato.
Grazie, perché oggi siamo bombardati da mille richieste, e non è così automatico fermarsi un istante per ascoltare il proprio cuore.
Grazie perché hai scelto.
Grazie perché possiamo migliorare il benessere di tutti noi anche grazie al Tuo aiuto e sostegno.
E possiamo fare molto di più, uniti è meglio. Possiamo fare la differenza, davvero.
Cos'altro puoi fare?
Sostienici linkando il Nostro Video-Racconto: https://www.youtube.com/watch?v=ZBMYBLUWoE4 • Voci di donne coraggiose che, spinte dalla disperazione e dalla determinazione incrollabile a guarire, hanno scelto di metterci la faccia, la voce, il corpo, il cuore.
Non è così facile fare una cosa del genere, e per creare questo Video ci sono voluti più di due anni!
Linkalo a chiunque. Via email, sui Social Media, su WhatsApp.
Incontraci sul Sito http://www.VulvodiniaPuntoInfo.com/
Parlane coi tuoi Professionisti di fiducia, col vicino, al lavoro, ovunque!
Perché in realtà questa sindrome dal nome strano che finisce in -DINIA (che vuol dire "dolore" in greco antico) - questa malattia non ha età, esiste da sempre e non ha nemmeno sesso: infatti colpisce anche gli uomini! Cambia solo il nome: Penodinia e PenoScrotodinia.
Linka la Petizione ovunque e a chiunque https://www.change.org/p/una-firma-per-la-vulvodinia
Puoi fare la Differenza e hai già cominciato a farla!
Perché tutto questo?
Ti copiamo il commento della Nostra Presidente, Elena Tione. E' lungo, perché lunga è stata la Strada della sua Sofferenza.
E anche se lei oggi ha trovato la sua personale Strada della Guarigione, non può dimenticare ciò che la Vulvodinia le ha portato via.
E non può e non vuole voltare le spalle al dolore delle altre ragazze.
E siamo tante.
Al momento attuale - aprile 2015- solo nel Nostro Forum siamo oltre 1600... Ma le donne che stanno male o che *ogni mattino* si svegliano per la prima volta con questo dolorosissimo calvario purtroppo sono molte di più!
http://www.VulvodiniaPuntoInfo.com/Forum
Non è facile parlare di Vulva, non è vero? Purtroppo ancora a oggi, 2015, è così. Ciò è triste e assurdo.
Proprio per questo, noi ogni giorno siamo costrette ad affrontare una sfida in più, a lavorare per abbattere un tabù illogico e irrazionale, una sfida che possiamo vincere solo grazie a un'enorme rete di Sostegno.
Ma ora siamo meno sole, perché stasera, stasera ci sei anche tu. Quindi... GRAZIE!!!
#NoiCiCrediAmo #UnaFirmaPerLaVulvodinia
Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
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"Firmo perché la Vulvodinia è un trauma che devasta l'esistenza. Firmo perché la Vulvodinia è una piaga che compromette la vita della donna, della coppia, della famiglia.
Firmo perché so cosa significa avere la Vulvodinia, essere sminuite, vedersi sbattere in faccia mille porte, dilapidare una fortuna in terapie inutili, dannose e inconcludenti e in parcelle salate, liquidata come malata immaginaria da specialisti completamente a digiuno di informazioni su quale fosse realmente il mio male. Peregrinare per anni e anni, sopportando un bruciore e dolore indicibile, in solitudine. Fino a che anche tua madre e il tuo compagno non credono più al tuo dolore. Silenzio di pietra!
Firmo perché la Vulvodinia nel 2001 ha devastato la mia vita. Avevo solo 23 anni allora. Tutto ciò che fino ad allora era la mia vita è andato in pezzi. Come posso dimenticare?! Semplicemente, non posso. E non voglio! Io ero giovane, ma Vulvodinia colpisce anche donne ancora più giovani. Ne soffrono anche in bambine in tenera età!
Firmo perché la Vulvodinia è molto, molto diffusa ma ancora misconosciuta e non Ri-Conosciuta, affinché questo dolore venga ascoltato, capito, validato, abbracciato, studiato, riconosciuto ufficialmente e infine guarito, a tutti i livelli. Per evitare che in futuro questa sofferenza possa toccare nostra figlia, la migliore amica, la madre o la nipote. Per evitare un inutile e dispendioso calvario senza aiuto e senza nome.
Sì, potrebbe toccare tua figlia, ma che non sia mai! La Vulvodinia colpisce una donna su sette e ti dirò di più: questo dato tratto dalla letteratura medico-scientifica è datato e sottostimato! Firmo perché non accada mai più di sentirsi dire: “è tutto nella sua testa”. Firmo perché ho trovato solo tre righe sbrigative sui manuali di patologia dermatologica e la stra gran maggioranza dei professionisti della salute ancora a oggi non sa cosa sia questa patologia, oppure si minimizza affermando che è “una moda” e che “non significa nulla” o peggio che non è reale. Queste sono le risposte che le donne hanno riportato, me compresa! Le nostre storie sono -tristemente, amaramente- copie! Questo male è reale! Avvengono mutazioni nel corpo, misurabili scientificamente a vari livelli.
Firmo perché la Vulvodinia è un termine vasto e descrive una sindrome che colpisce il corpo e l'anima, in modi altamente invalidanti e severi. Firmo perché la Vulvodinia è una patologia fisiopatologica, reale. Firmo perché non ho mai smesso di sognare e di darmi da fare per cambiare le cose in Italia, il mio Paese, un Paese che adoro. Firmo perché sogno maggiore cooperazione, apertura, contatto e studio scientifico, sogno nuove soluzioni di cura, sogno centri specializzati d'Eccellenza su tutto il Territorio della Nostra Italia, sogno un futuro di guarigione per tutti. Firmo perché la Vulvodinia si abbatte come una piaga su tutti, e se non curata disgrega il tessuto di tutta la società. Amo l'Essenza del Messaggio del Nostro Ministro della Salute: "Attraverso la Salute della Donna passa la Salute della Società". Non potrei essere più concorde! Perché è la Verità.
Guarire è possibile e possiamo farlo solo uniti, insieme, credendoci! Facciamo la differenza, insieme! E qual è il primo passo che fa realizzare un Sogno? Crederci! ChiediAmo una Firma. Ora. ChiediAmo di agire. Ora. Una Firma Per La Vulvodinia. Io ci credo.
#NoiCiCrediAmo!"
-Elena Tione, Fondatrice del Sito 2010, Socio Fondatore e Presidente dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
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