URGENTE Necesito 500.00 firmas para que el Ministerio de sanidad se ponga de acuerdo con los farmacéuticas y puedan administrar Aqrneursa como medicamento de uso compasivo en los hospitales.

Sara fue diagnosticada hace cinco años cuando tenía una vida normal. Estaba cursando 4 E.SO. y jugaba al fútbol en el Albacete F.C y en la Federación de Castilla-La Mancha. Salía a pasear con su grupo de amigos y le encantaba  grabarse vídeos bailando. Ahora hay que estar con ella a las 24 horas. Regresar de todas sus necesidades sigue siendo la mejor compañía. Pero a pesar de las dificultades, Sara nunca ha dejado de sonreír .

Padece Niemann Pick Tipo C. Es una enfermedad  ultra rara que no tiene cura. Está causada por problemas en el transporte de colesterol dentro de las células. Provoca una neurodegeneración progresiva que afecta el movimiento, el habla, y la cognición. Un defecto genético que degenera progresivamente los órganos internos y el sistema nervioso.

Esta medicación sólo se puede suministrar a pacientes que comienzan con el empeoramiento general porque después ya no hace el efecto que se espera. Nos encontramos justo en ese momento Sara tiene menos equilibrio ,le cuesta tragar, su mirada está cambiando, su comportamiento es mucho más infantil y cada vez tiene menos memoria y mayor grado de demencia.

Es una situación es muy dolorosa . Les pido por favor me ayuden a compartir para poder conseguir esas firmas y podamos de alguna manera darle un poquito más de vida. Juntos podemos ralentizar de mayor o menor medida la sintomatología de esta maravillosa niña que está llena de vida. Muchas gracias 

19 Agosto 2026

Me gustaría dar las gracias a todas las personas por el apoyo recibido, por sus firmas, por compartir este enlace y por el compromiso humano  con mi hija y conmigo.

Solo quiero que las personas seamos más justas, que estemos unidas, que seamos conscientes de lo importante que es apoyar a las familias en las que existen enfermedades raras. Vivir es un derecho . Pero la salud, preservar la de nuestros iguales debería  ser casi una obligación . Solo pido una firma y que de paso , así como hice yo después de publicar esta petición, intenten apoyar también a todas las personas que están solicitando mejoras para su calidad de vida. Yo soy la primera que miraba para otro lado sin ser consciente de que los seres humanos nos hemos vuelto tan egoístas que ni siquiera somos capaces de darle a un botón aunque eso suponga salvar una vida.