∞ Pétition contre l’étude NV Life 2025 de l’association NV Autisme ∞

Lien vers l'étude citée : https://www.nv-autisme.fr/etude-nvlife-2025/?fbclid=PAY2xjawJwcsJleHRuA2FlbQIxMAABp-t9qsJFvrXgW5WsbjB4h3l7l_IzliSGM3mbH-XvwmDYyoInIDIckkFBWsxh_aem_868feurxIHJcfNkBqKBbcQ 

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Nous, deux personnes autistes et neuroatypiques, exprimons notre opposition à l’étude NV Life 2025, menée par l’association NV Autisme, la Neurovascular Foundation et l’Université Paris-Cité.

Cette étude repose sur des méthodes non validées et une approche médicalisante de l’autisme, ce qui, de facto, nous heurte profondément. 

Déjà dans l’étude en question (NV Life 2025), ils mentionnent que les bains à domicile visent la “détoxification du corps”. C’est une notion très problématique dans le champ de l’autisme, parce qu’elle suppose que les personnes autistes auraient des “toxines” à éliminer, ce qui alimente des pratiques pseudo-thérapeutiques (et parfois dangereuses).

Donc ce n’est pas juste des bains relaxants, c’est lié à une vision pathologisante et non scientifique de l’autisme.

Pour rappel, l'autisme n'est pas une maladie à guérir

Les termes comme « corriger la posture » ou « améliorer les comportements » véhiculent une vision validiste de l’autisme, cherchant à « réparer » des individus plutôt qu’à respecter leur diversité. L'autisme est une variation neurodivergente, non une déficience à corriger, comme le rappelle Simon Baron-Cohen (2011). Ainsi, utiliser le terme « affecté » pour désigner une personne autiste est non seulement réducteur, mais aussi profondément stigmatisant, à fortiori lorsque l’on considère les implications sociales et culturelles du langage.

Des critères discriminants
Les critères d’inclusion/exclusion de l’étude sont discriminants. Exclure les enfantsprésentant des troubles associés (TDAH, déficience intellectuelle, etc.) renforce une vision réductrice et normalisatrice de l’autisme. Ces critères excluent des individus aux profils variés, ce qui va à l’encontre de la reconnaissance de la neurodiversité et de la complexité des parcours autistiques.

Un net manque de fondement scientifique
Les thérapies proposées (techniques manuelles, balnéothérapie) manquent de validation scientifique solide. Elles risquent de nuire aux enfants autistes sans bénéfices réels, comme le souligne Rachel K. Freeman (2018). De facto, ces approches peuvent avoir des effets délétères, non seulement en termes d'inefficacité, mais également en générant des maltraitances déguisées sous des pratiques dites « thérapeutiques ».

Une expérimentation inappropriée
L’expérimentation sur des enfants sans preuve de bénéfices concrets est contraire à l’éthique. Les pratiques de santé doivent être basées sur des preuves solides, comme le rappelle David Healy (2009). Ainsi, expérimenter sur des populations vulnérables sans garanties scientifiques ne peut que soulever des questions éthiques majeures, à fortiori dans un contexte où la neurodiversité est méconnue et ignorée.

Nous demandons :

• L’arrêt de l’étude NV Life 2025.
• Le respect de la dignité et de l’autonomie des personnes autistes.
• Des recherches respectueuses, fondées sur des preuves scientifiques solides.

Signer cette pétition, c’est refuser les expérimentations non validées et soutenir l’autisme comme une neurodivergence.