Rafinha precisa de toda a ajuda nesse momento. Clique aqui para doar o que puder!

Meu nome é Leana, represento um grande grupo de voluntários pela campanha @amerafinhamelo, que busca salvar a vida do pequeno Rafael Melo, bebê com AME - Atrofia Muscular Espinhal prestes a completar 2 anos, idade limite para o tratamento adequado com a medicação Zolgensma.

Precisamos de sua assinatura pela liberação do pagamento complementar para a compra do medicamento, capaz de mudar a vida do Rafinha. Temos que correr, já que o bebê só estará apto a iniciar o tratamento até o final de 2021!

No dia 2/09, tivemos mais uma negativa do Tribunal Regional Federal da 5ª Região. nossas últimas esperanças estão no direcionamento do processo ao Supremo Tribunal Federal e ao Supremo Tribunal de Justiça. 

Com o apoio da Polícia Rodoviária Federal de PE, conseguimos entregar uma carta dos voluntários da campanha para a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, através de sua assessoria. Estamos emocionados em ver toda essa mobilização pela liberação do tratamento.

Rafinha foi diagnosticado com AME do Tipo 1, o mais grave e é uma das doenças que mais mata crianças de até 2 anos no mundo todo. A AME é uma doença complexa, rara e seu tratamento possui um custo muito alto. A doença interfere diretamente na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores, sem ela, a criança pode não conseguir engolir, se mover ou até mesmo respirar.

O remédio Spinraza, outro tratamento para AME, foi incorporado no SUS em 2019, porém, é um tratamento invasivo e demanda muitas aplicações, feitas a cada 4 meses. Já em 2020, a Anvisa aprovou o Zolgensma, uma terapia gênica, revolucionária e de dose única. As duas medicações estão entre as mais caras do mundo, mas o Zolgensma tende a ser mais econômico a longo prazo.

Já existe um Projeto de Lei sobre o tema, o PL 5253/2020, mas Rafinha não pode esperar. Nossas forças estão concentradas na vaquinha online e na liberação do valor complementar custeado pela União. Precisamos muito de sua ajuda! Assine e compartilhe!

Rafinha precisa de toda a ajuda nesse momento. Clique aqui para doar o que puder!