TRAPIANTATI DI CUORE: NON LASCIATECI SOLI!


TRAPIANTATI DI CUORE: NON LASCIATECI SOLI!
Il problema
Testo aggiornato il 30 maggio 2024
Siamo malati di cuore adulti e bambini, portatori di cuori artificiali, trapiantati e in attesa di trapianto che, con i nostri familiari, abbiamo costituito un comitato per far valere i nostri diritti. Il 1 giugno il Centro Assistenza Meccanica dell’ospedale Monaldi di Napoli chiuderà e né le persone ricoverate (attualmente 7), né il personale medico e sanitario sanno cosa ne sarà di loro.
Parliamo di un centro che ha ridato la vita a molti di noi. E’ un centro unico in tutta la Regione. Un centro che, secondo i numeri, funziona, ma che vogliono dismettere senza una ragione apparente. Non ci sarà più nessuna unità dedicata ai trapianti al Monaldi e il trapianto tornerà a essere un normale intervento di cardiochirurgia, pur avendo dei fondi e una normativa differenziata, perché è un’altra specialità oltre a essere considerata a livello essenziale di assistenza.
Sono anni che chiediamo spiegazioni, abbiamo fatto segnalazioni ad ANAC, Ministero della Salute, al Presidente della Regione Campania De Luca, alla Direzione Sanitaria, al Responsabile Programma Trapianti, Centro Regionale Trapianti, alla Direzione Generale, alla Regione Campania (Direzione per la Tutela e coordinamento della salute, Capo gabinetto, Assessore alla Sanità nonché Presidente della Regione, Commissione Trasparenza e Commissione Sanità), al Centro Nazionale Trapianti e Ministro della Salute, ma ad oggi invece di risposte nel merito dei contenuti trasmessi ci siamo trovati a doverci difendere da calunniose illazioni sulle motivazioni che spingono le nostre proteste.
Abbiamo scritto a tutte le Istituzioni interessate chiedendo spiegazioni che però non sono MAI arrivate. Le nostre vite sono appese a un filo, con la chiusura (sulla quale non abbiamo informazioni dato che non sono state fornite né a noi pazienti, né ai medici e né il Capo Dipartimento della Chirurgia) non sappiamo più da chi saremo seguiti, non sappiamo in che mani finiranno le nostre cartelle cliniche, perderemo la possibilità di essere assistiti da chi conosce le nostre storie, i nostri percorsi. Cardiologi e infermieri sono già distrutti da turni massacranti e non sanno cosa sarà di loro e del loro lavoro tra soli 2 giorni.
A Febbraio è stato adottato un Atto aziendale dall’AORN dei Colli di Napoli (presso il quale è allocato l’unico centro trapianti di cuore del Sud peninsulare) che cancella i reparti trapianti previsti nell'autorizzazione regionale. A questo si aggiunge la totale mancanza di trasparenza tanto che siamo completamente all’oscuro di quali saranno i luoghi, i percorsi e i professionisti che si occuperanno di noi malati e dei nostri cari. Addirittura ci è stato risposto che sono aspetti che sono regolamentati con note interne… parliamo di un Livello Essenziale di Assistenza!!!
Grazie a questo reparto abbiamo visto ragazzi in fin di vita che sono tornati a vivere, a molti di noi è stato dato un cuore nuovo per tornare a vivere. Dobbiamo la vita a questo posto. Noi non ci arrendiamo e ci appelliamo al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, affinché ascolti il grido disperato di tutti noi.
Non lasciateci soli!
Comitato genitori bambini trapiantati di cuore e di trapiantati adulti

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Il problema
Testo aggiornato il 30 maggio 2024
Siamo malati di cuore adulti e bambini, portatori di cuori artificiali, trapiantati e in attesa di trapianto che, con i nostri familiari, abbiamo costituito un comitato per far valere i nostri diritti. Il 1 giugno il Centro Assistenza Meccanica dell’ospedale Monaldi di Napoli chiuderà e né le persone ricoverate (attualmente 7), né il personale medico e sanitario sanno cosa ne sarà di loro.
Parliamo di un centro che ha ridato la vita a molti di noi. E’ un centro unico in tutta la Regione. Un centro che, secondo i numeri, funziona, ma che vogliono dismettere senza una ragione apparente. Non ci sarà più nessuna unità dedicata ai trapianti al Monaldi e il trapianto tornerà a essere un normale intervento di cardiochirurgia, pur avendo dei fondi e una normativa differenziata, perché è un’altra specialità oltre a essere considerata a livello essenziale di assistenza.
Sono anni che chiediamo spiegazioni, abbiamo fatto segnalazioni ad ANAC, Ministero della Salute, al Presidente della Regione Campania De Luca, alla Direzione Sanitaria, al Responsabile Programma Trapianti, Centro Regionale Trapianti, alla Direzione Generale, alla Regione Campania (Direzione per la Tutela e coordinamento della salute, Capo gabinetto, Assessore alla Sanità nonché Presidente della Regione, Commissione Trasparenza e Commissione Sanità), al Centro Nazionale Trapianti e Ministro della Salute, ma ad oggi invece di risposte nel merito dei contenuti trasmessi ci siamo trovati a doverci difendere da calunniose illazioni sulle motivazioni che spingono le nostre proteste.
Abbiamo scritto a tutte le Istituzioni interessate chiedendo spiegazioni che però non sono MAI arrivate. Le nostre vite sono appese a un filo, con la chiusura (sulla quale non abbiamo informazioni dato che non sono state fornite né a noi pazienti, né ai medici e né il Capo Dipartimento della Chirurgia) non sappiamo più da chi saremo seguiti, non sappiamo in che mani finiranno le nostre cartelle cliniche, perderemo la possibilità di essere assistiti da chi conosce le nostre storie, i nostri percorsi. Cardiologi e infermieri sono già distrutti da turni massacranti e non sanno cosa sarà di loro e del loro lavoro tra soli 2 giorni.
A Febbraio è stato adottato un Atto aziendale dall’AORN dei Colli di Napoli (presso il quale è allocato l’unico centro trapianti di cuore del Sud peninsulare) che cancella i reparti trapianti previsti nell'autorizzazione regionale. A questo si aggiunge la totale mancanza di trasparenza tanto che siamo completamente all’oscuro di quali saranno i luoghi, i percorsi e i professionisti che si occuperanno di noi malati e dei nostri cari. Addirittura ci è stato risposto che sono aspetti che sono regolamentati con note interne… parliamo di un Livello Essenziale di Assistenza!!!
Grazie a questo reparto abbiamo visto ragazzi in fin di vita che sono tornati a vivere, a molti di noi è stato dato un cuore nuovo per tornare a vivere. Dobbiamo la vita a questo posto. Noi non ci arrendiamo e ci appelliamo al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, affinché ascolti il grido disperato di tutti noi.
Non lasciateci soli!
Comitato genitori bambini trapiantati di cuore e di trapiantati adulti

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Petizione creata in data 23 maggio 2024